"Vedela sem, da nekaj ni v redu. Ko se je Eva rodila, so sestre začele hoditi sem in tja. Govorile so, počakajte, vam bomo povedali, ko pride zdravnik," se Evinega rojstva pred enaintridesetimi leti spominja njena mama Vanja Pirnat in dodaja, da je kmalu zatem prišel v porodnišnico njen mož. Objela sta se, hčerkico stisnila k sebi in tako se je začelo njuno življenje z otrokom z downovim sindromom. "Šok je bil na začetku velik, potem pa smo se pobrali. Z ženo in starejšima otrokoma smo si rekli, saj se vendar ni zgodilo nič groznega. Eva je za nas normalen otrok in tako se bomo do nje tudi vedli," pripoveduje dekletov oče Jože. In tako je tudi bilo. Eva je končala osnovno šolo za otroke s posebnimi potrebami, zadnja štiri leta pa obiskuje Varstveno-delovni center v Kranju.

Zaposlitev je pomembna

»Zaposlitev pod posebnimi pogoji je zelo pomembna, saj tem odraslim osebam ponuja možnost, da se potrjujejo kot koristni člani družbe. Še zlasti je pomemben naš lastni program izdelkov, s katerim se lažje tudi identificirajo. Zanje pa je pomembno tudi to, da smo s svojimi izdelki prepoznavni,« pojasnjuje direktorica VDC-ja Kranj Mirjana Česen. Eva se v center odpravi vsak delovni dan v tednu in skupaj s še šestdesetimi varovanci kranjske enote pod budnim očesom mentorjev ustvarja prelepe izdelke, te pa nato prodajo v trgovini centra. Ponosna je, da tudi sama pripomore k temu, da zaslužijo denar, ki ga potem koristno uporabijo. Vodja enote Kranj Bojana Jekovec pravi, da del izkupička od prodaje izdelkov porabijo za nagrade varovancem centra, del pa namenijo tudi za izlete in počitnikovanja.

Ples ima v Evinem življenju posebno mesto

»Evo smo vpisali k uram baleta, sicer pa hodi tudi na izrazni ples in folkloro. Rada ima tudi risanje, uči jo gospa Tatjana Ferendža, s katero se zelo lepo razumeta. Imela je tudi že samostojno razstavo Letim kot ptič, ki je bila zelo lepo obiskana,« razlaga Evina mama in ponosno dodaja, da so ves izkupiček od prodanih slik namenili fantu z Iga, da si je s tem denarjem kupil računalnik. Eva po zaslugi ljubeče družine živi lepo in polno življenje.

Kaj je downov sindrom

Downov sindrom je skupen izraz za kromosomsko nepravilnost, pri kateri ima 21. par kromosomov v človeški celici tri kromosome namesto dveh. Leta 1866 je sindrom prvi opisal zdravnik Langdon Down in po njem kromosom nosi tudi ime. Kromosom, ki povzroča downov sindrom, so odkrili leta 1959, boljše poznavanje genetike pa je pripomoglo k razjasnitvi nastanka in njegovih značilnosti. Raziskave navajajo različne podatke o tem, koliko otrok se rodi z downovim sindromom. Še najpogosteje se pojavlja podatek, da ima dodaten tretji kromosom na 21. paru kromosomov en otrok na vsakih 600 do 700 rojstev. V Sloveniji se po nekaterih virih vsako leto rodi od 15 do 18 otrok z downovim sindromom.

www.rtvslo.si/dostopno