Že drugo leto zapored je svetovni slogan dne #MSPovezujemo, ki poziva tudi k zagotovitvi podporne mreže za bolnike. V združenju multiple skleroze so na novinarski konferenci pred dnevi poudarili pomen celostne in multidisciplinarne obravnave bolnikov s to boleznijo. Poudarili so tudi pomen podporne mreže različnih strok in institucij, ki bolnikom pomagajo pri vključevanju v vsakdanje življenje.

Multipla skleroza je neozdravljiva avtoimunska vnetna bolezen, ki prizadene osrednji živčni sistem. Pojavlja se kronično ali v presledkih in odločilno vpliva na bolnikovo življenje. Najpogosteje se pojavi med 20. in 40. letom, med obolelimi pa so dve tretjini žensk in tretjina moških, je pojasnil vodja centra za multiplo sklerozo na ljubljanski nevrološki kliniki Gregor Brecl Jakob. V Sloveniji je registriranih okoli 2500 bolnikov s to boleznijo, na svetu jih je okoli tri milijone.

Brecl Jakob je poudaril pomen zgodnjega diagnosticiranja in zdravljenja multiple skleroze, kar pa je v primeru atipičnih simptomov oteženo. Obstajata dve vrsti zdravljenja. Najpomembnejša so zdravila, ki na dolgi rok vplivajo na potek bolezni in lahko zavrejo dolgoročno nevrološko prizadetost. Druga skupina zdravil pa blaži simptome, zlasti v obdobju zagona oziroma poslabšanja bolezni.

Sorodna novica »Sposobnosti, ki jih imamo invalidi, se da dobro vključiti v delovanje družbe«

Bolezen tisočerih obrazov

Svetovni dan multiple skleroze je namenjen ozaveščanju o bolezni tisočerih obrazov in podpori vseh tistih, ki se z njo spopadajo. Med njimi so tudi Anita Hočevar, Maja Novak, Anamarija Ristič in Renata Žohar, ki so na novinarski konferenci spregovorile o simptomih in svojem vsakdanjem življenju. Ključno je zgodnje odkrivanje simptomov, kar omogoča čimprejšnji začetek zdravljenja in življenja z neozdravljivo boleznijo.

Ta ne izbira, v telo se naseli počasi, skoraj neopazno. Klinični znaki in simptomi so pestri, bolniki utegnejo na samem začetku zaznavati spremenjen občutek ali motnje občutenja. Pri nekaterih bolnikih se na začetku pojavi dvojni vid ali vrtoglavica, spet drugi zaznavajo motnje ravnotežja, nekoordiniranost gibov ali šibkost okončin. Bolniki pogosto občutijo tudi mravljinčenje.

"Vsaka sprememba v telesu je najprej en velik vprašaj pri nas samih. Začelo se je z meglenim vidom, mravljinčenjem, to je trajalo en mesec, ampak temu nisem posvečala veliko pozornosti, čez nekaj let pa se je ponovilo," je pojasnila Anita Hočevar, bolnica in predsednica dolenjske podružnice Združenja multiple skleroze Slovenije.

"Sprijazniš se, naučiš z njo živeti"

Maja Novak, bolnica in članica ljubljanske podružnice Združenja multiple skleroze Slovenije je po drugem porodu najprej občutila utrujenost, mravljinčenje, vendar temu ni posvečala pozornosti, zdravnica pa je takoj posumila, da bi lahko šlo za multiplo sklerozo. Diagnozo je imela postavljeno v roku enega meseca. "Sprijazniš se ne. Naučiš se z njo živeti. Sprejmeš dobre in slabe stvari," je povedala o svoji diagnozi.

Pri Renati, bolnici in predsednici društva Spoznajmo multiplo sklerozo, se je začelo na začetku študijskih let. "Kot da bi mi nekdo s koprivami hodil po roki," je opisala svoje prve simptome.
Čeprav bolezen pogosteje prizadene mlade med 20. in 40. letom, obstajajo tudi izjeme. Študentka Anamarija Ristič je diagnozo dobila pri 13 letih: "Začelo se je z bruhanjem, vendar zdravniki niso pomislili na diagnozo multiple skleroze, ker sem bila tako mlada. Po tem sem začela nerazločno govoriti, pojavila sta se mi dvojni vid in povešenost desne strani obraza."

Sorodna novica »Vse je treba delati zmerno, toliko, kolikor zmoremo. Nikoli pa ne odnehajte na pol poti!«

Zgodnje zdravljenje je ključno

Res je, da multipla skleroza v zadnjih letih dobiva drugačno podobo. Z raziskavami je namreč dokazano, da je treba zdravljenje oseb z MS-jem začeti zgodaj, že ob prvem pojavu simptomov, saj zgodnje zdravljenje lahko prepreči zagon in upočasni napredovanje bolezni. To posamezniku omogoča bogato in pestro življenje.

"Včasih smo o MS vedeli bistveno manj kot danes. Pred očmi smo si pogosto naslikali le invalidski voziček in žalostno življenje. To ni res. Bolezen ne izbira, to je res. Vsak posameznik pa lahko, ob prilagajanju in ustreznem zdravljenju, vseeno opravlja službene obveznosti, se ukvarja s športom, si ustvari družino … MS mi je bila dana. Ne ukvarjam se s tem. To je moje življenje," izpostavi Renata. Anita še doda, da si veliko pomagajo tudi v društvu, kjer se družijo bolniki z multiplo sklerozo: "V vsakem hudem je nekaj dobrega – če ne bi imeli multiple skleroze, ne bi vedeli, da obstajamo in se ne bi poznali."

2100 članov združenja

Združenje multiple skleroze, ki ima okoli 2100 članov, bolnikom nudi tudi psihosocialno pomoč. Predsednik združenja Pavel Kranjc je posebej opozoril na potrebo bolnikov po druženju v okviru skupin za samopomoč, kjer skozi pogovor izmenjujejo svoje izkušnje z boleznijo.

Strokovnjaki so o bolezni spregovorili tudi na spletnem pogovoru, ki ga je pred dnevi pripravil STAklub. Sogovorniki so poudarili, da je tudi z multiplo sklerozo mogoče živeti kakovostno in polno. Na pogovoru so spomnili tudi na simptome bolezni, denimo mravljinčenje, ob katerih je treba čim prej k zdravniku.

Več informacij o bolezni, njenih simptomih in življenju z multiplo sklerozo lahko najdete na spletni strani: www.multipla-skleroza.si.