Decembrske iskrice
Redno sem končala srednjo šolo, šla na faks, potem sem službo iskala eno leto, ker so vsi videli mojo poškodbo, ne mojih možganov. A sem jo potem dobila, končala mednarodni magisterij in vmes še rodila hčer, ki je zdaj stara 11 let. To so vse dosežki po kapi. Tako da nikoli ne obupajte, če vam rečejo ne, naj vas to ne prizadene. Ne je šele takrat, ko vi sami sebi rečete ne.
Prvi moji koraki so bili hoja po balkonu: gor dol. Veliko jočeš: ne moreš gumbov zapeti, ne moreš plesti, ne moreš nič. Kaj zdaj? Obupavaš, nakar ugotoviš, da tako ne bo šlo več naprej. Potem pa trma, volja.
V bolnišnici so bila obdobja, ko sem doživljala hude čustvene travme. Verjetno smo šli vsi čez to: spraševala sem se, zakaj jaz, zakaj se je to meni dogajalo. Veliko sem jokala in bila jezna. Na koncu sem ugotovila, da sem v bistvu srečna, ker sem preživela, in da hočem živeti. Sklenila sem, da moram dalje, da bo tako, kot je bilo prej. Seveda čisto isto ni, vendar pa, ko sem se odločila, da bom živela, se je odprlo veliko vrat.
Dogodkov po kapi se skoraj ne spominja. Po 14 dneh na ginekološkem oddelku v kliničnem centru in še 14 dneh v porodnišnici je skupaj z možem in novorojenčkom odšla v univerzitetni rehabilitacijski inštitut Soča, kjer je preživela skoraj šest mesecev. "Sina sem dojila, sicer pa imela polno terapij. Bilo je zelo naporno, ampak na čas v Soči imam zelo lepe spomine. Med drugim sem se takrat naučila slikati na svilo. Še danes, ko sem brezvoljna, razmišljam o tem, kaj bi lahko še naslikala na svilo," se spominja časa, ki je obrnil na glavo življenje celotne družine. "Živim polno življenje. En dogodek, ki mi je močno ostal v spominu, je, da sem eno noč vso noč tuhtala, kako je hčeri ime. Nisem se mogla spomniti, kar je bil grozen občutek," pojasnjuje temen spomin, a v isti sapi dodaja, da je to ena izmed stvari, ki so se pač zgodile, a so zdaj le spomin.
Danes je Lara zaposlena za polovičen delovni čas, vmes je doktorirala, saj je tako zahtevala njena služba, sicer pa je srečno poročena, oba otroka sta odrasla in se osamosvojila. Je tudi predsednica Kluba CVB (cerebrovaskularne bolezni) Ljubljana, svojo zgodbo pa je delila na pogovoru z naslovom Ženske in možganska kap, ki so ga organizirali v Soči, v njem pa so sodelovali bolniki in svojci. V nadaljevanju si lahko preberete še zgodbe štirih žensk, ki jim je možganska kap močno spremenila življenje. Današnji svetovni dan možganske kapi je namreč svetovna organizacija za možgansko kap letos posvetila ženskam.
Zgodba Romy Malovrh Mauri: "Letos bo 30 let, odkar me je pri 16 letih zadela kap. Sedem tednov sem preživela v kliničnem centru, kjer so mi postavili naslednjo diagnozo: samostojno življenje 'odpade', da bi končala srednjo šolo ali fakulteto, je bila predrzna misel, češ 'Kaj pa mislite!'. Torej čakala me je brezperspektivna odvisnost od drugih. A imela sem mamo, ki se s tem ni hotela sprijazniti. Po zvezah me je po dveh tednih spravila v Sočo. Ko sem prišla sem, sem "znorela": dobila sem voljo in tudi vizijo, da lahko nekaj naredim. V 14 dneh sem se tako z vozička postavila na bergle, opravila sem še psihološka testiranja in kmalu sem se vrnila v redno srednjo šolo. Mama je prihajala med glavnim odmorom, da me je peljala na stranišče, tako odvisna sem bila od pomoči. Ampak sem redno končala srednjo šolo, šla na faks ter potem eno leto iskala službo, ker so vsi videli mojo poškodbo, ne mojih možganov. A sem jo dobila, končala mednarodni magisterij in vmes še rodila hčer, ki je zdaj stara 11 let. To so vse dosežki po kapi.
Tako da nikoli ne obupajte, če vam rečejo ne, naj vas to ne prizadene. Ne je šele takrat, ko vi sami sebi rečete ne, prej pa ne, kajti kako bo nekdo od zunaj presojal, kaj se dogaja v meni in koliko moči imam za to, da se potegnem iz "šmorna", v katerega me je življenje vrglo z namenom. Kajti mislim, pa me le redkokdo razume, da je bila kap zame darilo. Darilo, ki me je potegnilo ven iz povprečja, mi dalo možnost, da živim polno življenje. Da uživam v metuljčkih, soncu, snegu, da sem dejansko vesela tega življenja in da ga ne jemljem kot nekaj samoumevnega. Treba se je boriti in iti naprej.
V Sloveniji možganska kap vsako leto zadene okoli 4.400 ljudi, pojasnjuje vaskularna nevrologinja prof. dr. Bojana Žvan z Nevrološke klinike. Zaradi nje jih umre okoli 2.000, a kot poudarja strokovnjakinja, se ta številka ne nanaša na novozbolele, temveč glede na prevalenco. "To pomeni 2.000 od vseh oseb, ki trenutno živijo v Sloveniji po preboleli možganski kapi. Sklepamo, da je takih skupno okoli 60.000." Ob tem navaja, da so podatki Nacionalnega inštituta za javno zdravje pokazali, da bi lahko umrljivost zaradi možganske kapi zmanjšali za več kot 35 odstotkov, če bi jo v vseh slovenskih regijah izenačili z umrljivostjo ljubljanske regije.
Kot poudarja nevrologinja asist. Senta Frol, je možganska kap bolezen, pri kateri se simptomi in znaki razvijejo v sekundah oz. minutah, torej gre za urgentno stanje, ki potrebuje takojšnjo obravnavo pri zdravniku. "Kako se kažejo simptomi, pa je odvisno od področja, ki ga prizadene možganska kap. Med najpogostejše simptome in znake možganske kapi sodijo enostranske motnje vida, dvojni vid, ohromelost ali nezmožnost premikanja ene strani telesa, nerazločen govor, nezmožnost govora in razumevanja, oslabljeno čutenje po eni polovici telesa itd.," našteva vidne znake. Če torej pri osebi opazimo naštete znake (več v okvirčku) je zelo pomembno, da se odzovemo še isti hip. "Takoj je potrebno poklicati 112, da bolnika čim prej napotijo v zdravstveno ustanovo."
Zgodba Tatjane Rotar, ki jo je kap pred 20 leti: "Bila je martinova nedelja. Prišla sem domov. Ker me je bolela glava, sem vzela tableto in šla spat. Konec filma. Bolnišnica. Anevrizma. Operacija. 16 dni kome. Se zbudiš, zagledaš belo sobo, vstaneš, padeš, prebiješ glavo. Ne veš, kje si. To je bilo leta 1995. Štiri mesece in pol Soče. Moji prvi koraki so bili hoja po balkonu: gor dol. Veliko jočeš: ne moreš gumbov zapeti, ne moreš plesti, ne moreš nič. Kaj zdaj? Obupavaš, nakar ugotoviš, da tako ne bo šlo več naprej. Potem pa trma, volja. Zdaj hodim v hribe.
Osnovno zdravljenje akutne možganske kapi je še vedno trombolitično zdravljenje: zdravniki s pomočjo trombolitičnega zdravila, ki raztaplja fibrin, iz katerega je sestavljen svež krvni strdek oz. trombus, raztopijo krvni strdek. Kot pojasnjuje Žvanova, je tu zelo pomembna časovna komponenta: zdravljenje je namreč mogoče izvesti le znotraj štirih ur in pol, pozneje pa lahko zdravilo deluje celo škodljivo.
Verjetnost ponovitve možganske kapi pri nekom, ki jo je že utrpel, je večja kot pri osebi, ki je še ni utrpela. Kadar je oseba enkrat že utrpela možgansko kap, govorimo o sekundarni preventivi, pri osebah, ki je niso utrpele, pa o primarni preventivi. Po besedah Žvanove študije kažejo, da bi lahko pri bolnikih, ki so enkrat že utrpeli možgansko kap oz. prehodni ishemični napad (TIA), ponovno kap zmanjšali za 80 odstotkov, pod pogojem, da bi vse omenjene bolnike zdravilo v specializiranih urgentnih TIA-ambulantah. Dejstvo je namreč, da je mogoče z nadzorovanjem dejavnikov tveganja bistveno zmanjšati ponovitev možganske kapi, ne gre pa tudi brez zdravil.
Namreč vsak bolnik, ki ga je zadela možganska kap, pa zanjo vzrok ni bila atrijska fibrilacija, mora dosmrtno jemati antiagregacijsko terapijo. Če je možgansko kap povzročila atrijska fibrilacija, pa mora jemati angikoagulantno terapijo. "Ob tem pa je treba redno jemati antihipertenzivne terapije (zdravila za zniževanje krvnega tlaka), če je bolnik hipertonik, in hipolipemika (zdravila za zniževanje holesterola). Če je oseba sladkorni bolnik, je prav tako pomembno redno jemanje antidiabetične terapije," še dodaja Frolova.
Kaj lahko naredimo, da kap preprečimo?
Kot poudarja Frolova, je pomembno, da je vsak posameznik pozoren na dejavnike tveganja za razvoj možganske kapi: povišan krvni tlak, povišane vrednosti glukoze, holesterola, kajenje, povečana telesna teža, neredno utripanje srca, nezdrava prehrana z veliko vsebnostjo soli, maščob in ogljikovih hidratov. "Potrebna je čim boljša kontrola nad zgoraj opisanimi dejavniki tveganja ter čim bolj zdrav način življenja z gibanjem, prehrano z veliko sadja in zelenjave, manjšim vnosom soli, maščob in sladkorja ter izogibanjem kajenju in čezmernemu uživanju alkohola," pojasnjuje Frolova.
Zgodba Zlatke Babšek: Kap me je zadela pred devetimi leti in pol. Nekega dne sem prišla domov in pomislila, kako zelo sem utrujena. Padla sem. Zbudila sem se na intenzivni negi v bolnišnici, potem sem šla v Sočo. V bolnišnici so bila obdobja, ko sem doživljala hude čustvene travme. Verjetno smo šli vsi čez to: spraševala sem se, zakaj jaz, zakaj se je to meni dogajalo. Veliko sem jokala in bila jezna. Na koncu sem ugotovila, da sem v bistvu srečna, ker sem preživela, in da hočem živeti. Sklenila sem, da moram dalje, da bo tako, kot je bilo prej. Seveda čisto isto ni, vendar pa, ko sem se odločila, da bom živela, se je odprlo veliko vrat. Ko nekaj sklenete sami s seboj in ste o tem prepričani, se odpro vsa vrata, ne da bi kaj sami naredili. Je pa res, da morate veliko narediti na sebi: veliko telovadbe, veliko pogovora. Vsak del telesa, pa če je še tako poškodovan, je vaš. V takšnih situacijah se res spoznavaš in ugotoviš, da imaš v sebi veliko lepote, pa tudi veliko manj lepih stvari. V sebi najdeš moč, da se izviješ iz primeža bolezni, seveda pa brez dela ne gre. Na Soči sem res garala in zato je tudi uspeh velik. Svojo izkušnjo sem opisala v knjigi, ki je za zdaj še v predalu, upam pa, da jo bom kmalu izdala. Najpomembneje mi je to, da sem ugotovila, da sem srečna, da živim. Vsak dan cenim. Za nazaj ne moreš ničesar spremeniti, jutri ne vemo, kaj bo, današnji dan pa lahko užiješ v vsej njegovi polnosti.
V Sloveniji pogostnost možganske kapi 15 let ista
"Na zlati sredini - na repu razvitih in na čelu nerazvitih," Žvanova odgovarja na vprašanje, kje je Slovenija po obravnavi bolnikov z možgansko kapjo, in dodaja, da se je v državah z visokimi prihodki v zadnjih štirih desetletjih pojavnost možganske kapi zmanjšala za 40 odstotkov, v državah z nizkimi prihodki pa se je število podvojilo. "V Sloveniji se pojavnost zmanjšuje zaradi boljše preventive možganskožilnih bolezni (npr. zdravljenje visokega krvnega tlaka, zmanjšanje holesterola in kajenja, bolj zdrava prehrana, več gibanja ...), na drugi strani pa se povečuje zaradi višje starosti prebivalcev," pojasnjuje Žvanova.
Uvedba TeleKapi za 24-urno pomoč po vsej državi
Ob tem opozarja, da je v Sloveniji le peščica vaskularnih nevrologov, zato so na kliniki s pomočjo Ministrstva za zdravje RS v okviru evropskega projekta E-zdravje, Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije in UKC-ja sredi septembra uvedli sistem oz. republiško mrežo TeleKap. Prek nje strokovnjaki s pomočjo telemedicine nevaskularnim nevrologom in drugim specialistom v urgentnih službah nudijo neprekinjeno 24-urno strokovno podporo. V mrežo TeleKap je v Sloveniji povezanih 11 bolnišnic: Republiški center TeleKap v ljubljanskem UKC-ju, mariborski UKC in SB Murska Sobota, SB Celje, SB Slovenj Gradec, SB Trbovlje, SB Brežice, SB Novo mesto, SB Jesenice, SB Izola in SB Šempeter.
"Ko bo projekt povsem zaživel, bomo izboljšali kakovost obravnave bolnikov z akutno možgansko kapjo s tem, da bomo povečali uporabo trombolize, skrajšali čas od začetka možganske kapi do trombolize, izboljšali izid trombolize, zmanjšali stroške zaradi nepotrebnih prevozov bolnikov, zmanjšali ležalno dobo, izboljšali vključevanje rehabilitacijskih služb, zmanjšali stroške rehabilitacije, zmanjšali stroške institucionalizacije ter povečali informiranost strokovne in laične javnosti o možganski kapi," pojasnjuje Žvanova.
Laik lahko s preprostim testom pomisli, da gre pri nekom za možgansko kap. Znana je t. i. beseda GROM.
Govor – bolniku rečemo preprost stavek in ga prosimo, naj ga ponovi. Nekdo, ki ima znake možganske kapi, si bo stavek težje zapomnil, še težje ga bo izgovoril.
Roka – bolnika prosimo, naj iztegne obe roki v višino ramen. Nekdo, ki ima znake možganske kapi, prikaže dobro gibljivost le ene okončine.
Obraz – bolnika prosimo, naj se nasmeji. Ob možganski kapi opazimo, da ima človek eno stran obraza povešeno.
Mudi se – če pri osebi opazite te znake, takoj pokličite 112.
Med novimi načini zdravljenja Žvanova navaja še znotrajžilne metode, kjer s pomočjo nevroradioloških intervencijskih metod specialist nevroradiolog s posebnimi znotrajžilnimi napravami krvni strdek izvleče neposredno iz zamašene možganske žile, lahko postavi žilno opornico v močno zoženo žilo, lahko s posebnimi spiralami prepreči prvo ali ponovno krvavitev iz možganske anevrizme ali pa z nekakšnimi lepili zalepi patološki krvni splet (arteriovensko malformacijo) v možganih.
Ob tem še dodaja, da so bila pri bolnikih, ki imajo atrijsko fibrilacijo (trepetanje srčnih preddvorov), pravkar uvedena tudi nova zdravila za preprečevanje tvorbe krvnih strdkov (nova antikoagulantna zdravila). Tako lahko pri bolnikih z atrijsko fibrilacijo preprečijo približno 70 odstotkov možganskih kapi. V prihodnosti nas čakajo še druge obetavne terapije, kot je na primer zdravljenje možganske brazgotine z matičnimi celicami.
"Najprej pomisliš, da ga ne bo več. Hči me je obvestila, ker me takrat, ko je moža zadela kap, ni bilo doma. Normalno je prišel domov, a ker se ni dobro počutil, je šel s telefonom v posteljo. Vanjo je kar padel. Zmogel je še poklicati hčerko in ta ga je takoj odpeljala v bolnišnico. V tistem hipu, ko me je poklicala, sem mislila, da bo tudi mene kap. Hčerka je rekla, da naj se pomirim, da ni mrtev. V kliničnem centru je bil potem mesec dni, od tam so ga odpeljali v Sočo. Na začetku je bilo zelo hudo: polovico telesa je imel mrtvo, možgani pa so mu dobro delali, zato je bil zelo nesrečen in je dvomil, da bo okreval. Ni želel nobenih obiskov. Včasih je bil tudi name jezen, ko je kdo prišel, pa čeprav po lastni iniciativi. Počasi je potem okreval, imel delovno terapijo in se potem znova postavil na noge. Po treh mesecih je zapustil Sočo, čeprav je bil med bolniki takrat najstarejši. Potem je bil še devet let predsednik društva obolelih. Se pa spomnim, kako je enkrat na enem srečanju vprašal enega znanca, ali misli, da bo še kdaj shodil in mu je ta rekel, da ne. Se mi zdi, da se je v njem takrat zbudilo uporništvo in si je v glavo vbil, da bo shodil in je potem vse naloge in vaje opravil. In na koncu mu je uspelo.
Volja, volja, volja
Rehabilitacija po možganski kapi je dolgotrajna in zahteva veliko vztrajnosti in sistematičnega dela, odvisna pa je tudi od tega, kakšne posledice, tako fizične kot psihične, je pustila pri posamezniku. Brez železne volje in optimizma ne gre, zahtevna pa so tudi običajna opravila: od zapenjanja gumbov do hoje po stopnicah. "Potrebujem več časa za lupljenje krompirja, ampak pri tem mi že od nekdaj pomagajo otroci. Že od malega je to opravilo, pri katerem mi vedno pomagata, vmes pa se pogovarjamo. Mogoče bi ta čas sicer preživela na računalniku," pravi Lara Slivnik.
Kot pravi, so zgodbe bolnikov različne, vsi pa se v neki točki spopadajo z istimi vprašanji: Zakaj jaz? A ob tem dodaja, da je pomembno, da tudi v tej grozni življenjski situaciji najdeš nekaj lepega. "Moramo biti veseli in tudi svojo žalost moramo pokazati. Prav je, da jo pokažemo, da nam je včasih hudo. A se moramo znati tudi veseliti. Moramo se znati veseliti tega, da smo prestopili eno stopnico, da smo nekaj naredili."
Redno sem končala srednjo šolo, šla na faks, potem sem službo iskala eno leto, ker so vsi videli mojo poškodbo, ne mojih možganov. A sem jo potem dobila, končala mednarodni magisterij in vmes še rodila hčer, ki je zdaj stara 11 let. To so vse dosežki po kapi. Tako da nikoli ne obupajte, če vam rečejo ne, naj vas to ne prizadene. Ne je šele takrat, ko vi sami sebi rečete ne.
Prvi moji koraki so bili hoja po balkonu: gor dol. Veliko jočeš: ne moreš gumbov zapeti, ne moreš plesti, ne moreš nič. Kaj zdaj? Obupavaš, nakar ugotoviš, da tako ne bo šlo več naprej. Potem pa trma, volja.
V bolnišnici so bila obdobja, ko sem doživljala hude čustvene travme. Verjetno smo šli vsi čez to: spraševala sem se, zakaj jaz, zakaj se je to meni dogajalo. Veliko sem jokala in bila jezna. Na koncu sem ugotovila, da sem v bistvu srečna, ker sem preživela, in da hočem živeti. Sklenila sem, da moram dalje, da bo tako, kot je bilo prej. Seveda čisto isto ni, vendar pa, ko sem se odločila, da bom živela, se je odprlo veliko vrat.
Komentarji so trenutno privzeto izklopljeni. V nastavitvah si jih lahko omogočite. Za prikaz možnosti nastavitev kliknite na ikono vašega profila v zgornjem desnem kotu zaslona.
Prikaži komentarje