Đula Rušinović Sunara je pred 19 leti ustanovila hrvaško Združenje za uveljavljanje pravic pacientov, je pa tudi podpredsednica Svetovnega združenja za medicinsko pravo. Foto: www.pravapacijenata.hr
Đula Rušinović Sunara je pred 19 leti ustanovila hrvaško Združenje za uveljavljanje pravic pacientov, je pa tudi podpredsednica Svetovnega združenja za medicinsko pravo. Foto: www.pravapacijenata.hr

Kot zdravnica kirurginja sem se znašla v vlogi pacientke in tako videla tisto, kar mi je bilo z zornega kota zdravnice doslej skrito.

Čakalnica
Opazila sem, da so človekove pravice pacientov vsakomur zadnja skrb, opozarja sogovornica. Foto: MMC RTV SLO

Pravice pacientov niso nikomur v zdravstvenem sistemu primarnega pomena in jih sploh nismo zaščitili, ko smo zdravstvene storitve tako gole in bose prepustili trgu.

Đula Rušinović Sunara
Bolnišnica
Ko gre za zdravnike, gre na eni strani za pomanjkanje časa, po drugi pa za navzkrižje interesov – zato tudi ne morejo vključiti pacientov kot pomembnega dela sistema, pravi hrvaška strokovnjakinja. Foto: BoBo

Potrebujemo strokovnjake, ki so poznavalci sistema in so hkrati na strani pacienta in državljana in v trenutku razkritij afer v nabavah zdravstvenega materiala, škodljivih pogodb ipd. lahko to kompetentno oz. poznavalsko dokažejo strokovnjakom, ki to počnejo znotraj sistema, ne da bi se ti izvlekli s svojo navidezno strokovnostjo nasproti nekompetentnosti laikov, ki jih nadzirajo, a so nemočni, ker ne poznajo sistema enako dobro kot oni.

Đula Rušinović Sunara

Pred 19 leti je ustanovila hrvaško Združenje za uveljavljanje pravic pacientov, je pa tudi podpredsednica Svetovnega združenja za medicinsko pravo. Z njo smo se pogovarjali o nedoslednostih na tem področju, o vztrajnem propadanju zdravstvenih sistemov in o rešitvah, ki so na vidiku.

Zakaj ste ustanovili Združenje za uveljavljanje pravic pacientov?
V hrvaškem Združenju za uveljavljanje pravic pacientov ne delam profesionalno, pač pa kot aktivistka in prostovoljka. Združenje sem ustanovila, ker sem spoznala, da je o nekaterih stvareh treba začeti razmišljati na drugačen način. Že v 90. letih, ko sem še delala v sistemu kot kirurginja v splitski bolnišnici, je postalo jasno, da bomo z ministrovo napovedjo ukinitve zdravstvenih domov zaradi privatizacije izgubili svoj sistem in da to nujno vodi v amerikanizacijo. Nihče od tistih, s katerimi sem se pogovarjala o tem, se tega ni zavedal. Tako sem poskušala prebuditi kolege, da bi dojeli, kam vse to pelje, pa jih to ni zanimalo, saj so imeli dovolj svojega, kirurškega dela, ki ga je bilo toliko, da so morali delati nadure. Rekli so, da imajo svoje delo in da naj o sistemu razmišlja nekdo drug. Vendar pa do tistega, ki bi moral razmišljati o sistemu, nismo mogli priti oz. je na naša opozorila odgovarjal z zamahom roke: "Poznamo to nevarnost razpada sistema, vendar ne bomo dovolili, da se zgodi." Od 90. let naprej se ta proces razpada sistema na Hrvaškem strmoglavo odvija natanko v tej smeri, ki sem se je bala, se iz dneva v dan oddaljuje od javnozdravstvenega sistema v javnem sektorju in se pomika v zasebni sektor, to pa nujno vodi v amerikanizacijo, tudi če nekateri tega ne priznajo. Bila sem zelo zaskrbljena in prepričana, da je nekaj treba narediti proti temu.

Prav gotovo pa ste tudi vi imeli dovolj svojega, kirurškega dela, tudi v Sloveniji so žilni kirurgi zelo zaposleni. Kako to, da ste se ob tem lotili dejavnega spreminjanja zdravstvenega sistema?
Tega se morda ne bi nikoli lotila, če ne bi naletela na še en nesmisel, ki se je nanašal na Zakon o delu, po katerem so imele matere, ki so imele tri ali več otrok, pravico do porodniškega dopusta, vendar pa ne matere zasebnice. Vprašala sem jih, kako vendar mislijo, ko pravijo, da mi ne pripada porodniški dopust po rojstvu 4. otroka, zato ker sem malo pred tem začela delati kot zasebnica. Vprašala sem jih, če menijo, da jaz nisem mati, pa so mi pojasnili, da gre za to, da jaz ne delam. Začudila sem se, kako menijo, da ne delam, saj sem jaz tista, ki po zakonu edina sme delati v moji zasebni ambulanti. Pojasnili so mi, da sem lastnica, jaz pa njim, da sem edina, ki smem delati v tej ambulanti. Prišlo je do prave zmede, in ko sem videla, da me ne podpira nobena politična opcija in nobeni aktivisti, sem o tem sama spregovorila v javnosti in potem so čez šest mesecev, prav na dan ko sem rodila, v Saboru sprejeli amandma k temu zakonu, tako da sem bila spet upravičena do porodniškega dopusta. Tako sem videla, da je očitno mogoče nekaj narediti in se vprašala, zakaj ne bi tega poskusila tudi na področju zdravstvenega sistema, ki je od leta 1996 strmoglavo propadal. Na koncu zadnje nosečnosti so mi odkrili tudi karcinom v zelo pozni fazi, ki je imel slabo napoved, sama pa sem imela dober občutek, da se bom pozdravila. Zdravljenje je bilo dolgotrajno - kar dve leti - tako da sem v času okrevanja imela dovolj časa za razmišljanje o našem zdravstvenem sistemu in o tem, kako zaustaviti njegov propad. Sočasno sem se kot zdravnica kirurginja prvič v življenju znašla v vlogi pacientke in sem tako videla tisto, kar mi je bilo z zornega kota zdravnice doslej skrito. Kot zdravnica splošne medicine sem delala na različnih delovnih mestih, saj je bil pogoj, da pred specializacijo dve leti delam kot splošna zdravnica in tako sem delala v pediatriji, šolski medicini, na podeželju, v turistični ambulanti, v letališki ambulanti - torej skoraj povsod, a nikoli me nihče ni podučil o pravicah pacientov. Tudi sama sem takrat o pravicah pacientov razmišljala na ravni pravic iz zdravstvenega zavarovanja, kar pa je čisto napačen pogled na pravice pacientov.

Zakaj so vam pri razmišljanju o spremembi hrvaškega zdravstvenega sistema prišle na misel pravice pacientov?
Opazila sem, da so človekove pravice pacientov vsakomur zadnja skrb. Spoznala sem, da kljub dobremu poznavanju medicine z raznih zornih kotov oz. z različnih delovnih mest znotraj zdravstvenega sistema, sploh nisem imela najmanjšega pojma o pravicah pacientov, dokler nisem sama postala pacientka in dokler nisem tega doživela z druge strani vrat bolniške sobe. Poleg tega sem bila tam obkrožena s pacienti, ki niso bili poznavalci medicine in so mi povedali, kako grozno je zanje to, kar se jim dogaja. Sama sem bila na boljšem, saj sem zdravnica in sem razumela, kaj se dogaja, vendar pa tudi v odnosu do mene zdravniki niso ravnali nič drugače. Niso mi nič pojasnjevali, čeprav sem zdravnica in bi to mogla razumeti. Prav tako so me uvrstili v skupino "ti si samo pacient, ki mu nismo dolžni ničesar pojasnjevati". To je pristop, ki je s človeške plati nedopusten, bolni osebi pa komunikacija veliko pomeni in veliko prispeva tudi k okrevanju. Tako je moje zanimanje za pravice pacientov zame postalo še dodatna pot k zaključku, da je zaščita pravic pacientov način za ohranjanje sistema, ker o zdravstvenem sistemu razmišljamo na popolnoma površen in neustrezen način, ne da bi razumeli njegovo bistvo. Če je obrnjen k pacientom, k človeku, o njem prav gotovo ne morejo dobrih odločitev sprejemati zdravstveni delavci, ker na prvo mesto postavljajo svoj osebni interes. Tega ne počnejo, ker bi bili arogantni, neetični ali ker ne bi razmišljali o dobrobiti ljudi, pač pa preprosto zato, ker ni razloga, da bi nekdo voluntiral in delal za pacienta, če zato ni plačan in od tega ne more živeti. Interes vsakega človeka je, da preživi in nekaj dela za denar. Če je tako human, da čuti potrebo po humanitarnem delu, bo to počel zunaj svojega delovnega časa in bo dajal brezplačne nasvete pacientom. Vsekakor pa je njegov primarni interes delo za čim boljšo plačo in seveda tudi ni njegov interes, da dela slabo ali da nekomu napravi škodo, saj bi si s tem uničil kariero. Tako vidite, da pravice pacientov pravzaprav niso nikomur v zdravstvenem sistemu primarnega pomena in jih sploh nismo zaščitili, ko smo zdravstvene storitve tako gole in bose prepustili trgu. Hrvaška je po razpadu jugoslovanskega zdravstvenega sistema enoglasno sprejela cilj, da zdravstvene storitve pripelje v tržne odnose. Takrat ni nikogar zanimalo, kaj se bo zgodilo z nezaščitenimi uporabniki sistema, ki je bil popolnoma zaprt za tržišče in ki je deloval popolnoma nasprotno, kot bi moral po novem - o čemer nismo imeli nobenega znanja, niti nismo zaščitili uporabnikov. Prva naloga bi morala biti zaščita potrošnika in šele drugi korak neke storitve dati na trg, saj bo to tržišče zelo hitro pogoltnilo vse interese človeka.

Niti na Hrvaškem niti v Sloveniji pacient ni v središču zdravstvenega sistema. Marsikdo išče vzroke za tako stanje v propadu etike, vi pa v zdravstvenem sistemu kot takem. Lahko svoje stališče podrobneje utemeljite?
V svetu se z zastopanjem pravic pacientov ukvarjajo različni ljudje. Nekateri voluntirajo, drugi se s tem ukvarjajo profesionalno. Po navadi niti eni niti drugi ne delujejo dobro, ker so slabo opremljeni z znanjem. To delo je izjemno zahtevno, kar spoznate šele takrat, ko začnete delati na tem področju. Ljudje, ki se s tem ukvarjajo, bi se morali več let izobraževati za to delo. Razpravljali smo že o tem, da bi morali končati medicinsko fakulteto, da bi razumeli medicinsko plat, poleg tega je treba imeti še pravna znanja, potem so tukaj še etika, sociologija in psihologija. Takega strokovnjaka je treba dobro plačati, saj ima več znanj kot vsak izobraženec na posameznem področju. Predvideli smo izobraževanje na podiplomski ravni skupaj s podiplomskimi tečaji, ki bi bili usmerjeni v človekove pravice pacientov. Skupaj s pravno fakulteto in s centrom za medicinsko pravo smo naredili načrt izvedbe, k temu sodi tudi sprejem nove zakonodaje, ki bi to urejala. Tako daleč smo v teh letih prišli s svojim delom, vse smo pripravili in zdaj samo čakamo, da bo nekdo to rešitev poslušal in jo razumel, da bi tako skupaj uredili sistem javnega zdravstva in ga ne bi prepuščali trgu, ki ga bo zagotovo uničil. Za zdaj nas nihče zares ne posluša, čeprav moram priznati, da nam je prisluhnil nekdanji minister za zdravje Siniša Varga, ki se mu je naše delo zdelo smiselno in je menil, da je najprej treba urediti pacientove pravice. To je tudi napovedal in medtem so se s tem ukvarjali še drugi, vendar sem sama imela več časa in sem to podrobneje razdelala. Medtem se je zgodba na svetovni ravni nadaljevala - prav od povsod je prihajala podpora neodvisnim zastopnikom pacientovih pravic. Svet EU-ja je medtem uradno priporočil partnerske odnose med pacienti in drugimi udeleženci v zdravstvenem sistemu in mi smo to upoštevali, čeprav smo bili takrat še zunaj EU-ja. Leta 1999 sem to zamisel predstavila na svetovni ravni, pa so mi rekli, da gre moje razmišljanje v napačno smer, saj je zdravstvo notranja politika neke države.

Sama se s tem seveda ne strinjam, saj se morajo države, če so padle meje in smo zdaj vsi skupaj povezani v EU in če želimo sodelovati, med seboj dogovoriti tudi o zdravstvenem sistemu. Direktiva o čezmejni uporabi zdravstvenih storitev (Direktiva EU 2011/24 o čezmejni uporabi zdravstvenih storitev), ki smo jo sprejeli leta 2013 in je bila zapisana leta 2011, ima vgrajene elemente zdravstvenega sistema in govori o tem, kdo bo komu kaj plačal in kdo ne, in prav ta direktiva je dokaz, da je zdravstvena politika tudi del zunanje politike. Prišli smo do tega, da smo na meji Evrope edino mi v nekdanji Jugoslaviji imeli zdravstvo na svetovni ravni, čeprav zdravstveni sistem v tej državi ni bil zaseben, ampak javen. Zdaj naš zdravstveni sistem propada, sistemi zahodnih držav, ki so bili v glavnem zasebni, pa napredujejo, ker so bili na diametralno nasprotni strani in sploh niso imeli javnega sektorja. Zdaj počasi gradijo javni sektor in ga počasi približujejo ravni zasebnega in šele zdaj sami sebi priznavajo, da imajo dober zdravstveni sistem.

Na to sem ves čas opozarjala in še zdaj ne vem, ali me je kdo razumel ali me je morda razumel, pa ni hotel ničesar narediti. Dejstvo je, da razen mene niti danes nihče ne opozarja na to, čeprav na Hrvaškem obstaja tudi kolega Gorjanski, ki je fantastično razdelal zdravstveni sistem in prikazal, kako je lahko javni zdravstveni sistem naprednejši od zasebnega in kako je ugodnejši za družbo. Vseeno pa ni našel odgovora na vprašanje, kaj bi bilo treba narediti, in je v primerjavi z mano izhajal s stališča, da o rešitvah za sistem vse najbolje vejo zdravstveni delavci. Sama sem pri iskanju rešitev izhajala z zornega kota državljana, saj sem na svoji koži občutila, kaj pomeni za pacienta biti v krempljih neusmiljene tržne konkurence v zdravstvenem sistemu in sem tudi videla, kako nezaščitena sem bila v koži pacienta, uporabnika storitev, in jasno mi je bilo, da tako nezaščiteni pacienti ne bodo mogli zaščititi sistema, v katerem so se znašli, in da nihče ne misli, da je treba najprej zaščititi paciente, da bi ti mogli zaščititi zdravstveni sistem.

Zakaj se s pravicami pacientov razen vas, ki to delate kot prostovoljka, nihče zares ne ukvarja?
Ko gre za zdravnike, gre na eni strani za pomanjkanje časa, po drugi pa za navzkrižje interesov – zato tudi ne morejo vključiti pacientov kot pomembnega dela sistema. Tisti, ki niso v sistemu, ga ne poznajo in prav tako ne morejo biti učinkoviti pomočniki pacientom pri uveljavljanju njihovih pravic.

Sama sem to preučevala 2 leti, nepokretna, v postelji. Imela sem veliko časa. Ko sem dobila jasno sliko, kaj je treba narediti, da bi se stvari spremenile na bolje in sem pripravila scenarij, ki je odlično deloval, mi je bilo jasno, da se doma ne bo nihče premaknil s svojega stališča, če ga ne bo k temu na neki način spodbudil nekdo od zunaj, iz tujine. Tako sem že leta 2000 postala članica Svetovnega združenja za medicinsko pravo, da bi tako našla način, da pridem v stik z vodstvom tega strokovnega združenja svetovnih medicinskih pravnikov, da bi jim pojasnila, kako želim sodelovati z njimi. To so tako hitro sprejeli, da sem že septembra 2000 dobila uradno dovoljenje, da lahko pri njihovem združenju odprem poseben odbor. Tako smo že septembra 2000 pri svetovnem združenju osnovali odbor za neodvisne zastopnike pravic pacientov, da bi tako dobili čim več izkušenj iz vsega sveta in da bi na tej podlagi naredili načrt rešitve problema. Tako smo v nekaj letih sprejeli sklepe na Svetovnem kongresu za medicinsko pravo in med kongresom organizirali delavnice ter tako v nekaj letih prišli do predloga, ki smo ga predstavili kot priporočilo stroke. Naš predlog bi moral zdaj stopiti na svetovno sceno.

Pa je vseeno nenavadno, da zdravnica tako vneto zagovarja pravice pacientov.
Poglejmo, kaj se nam bo zgodilo kot državljanom - nekdo nam bo uničil sistem - to nismo mi sami, pač pa tržni odnos - ta je glavni uničevalec sistema.

Zato je treba dati državljanom možnost, da bodo imeli vpliv na odločitve v zvezi z zdravstvenim sistemom. S tem se vračamo na priporočilo Sveta Evrope iz leta 2005, ki govori o partnerskem odnosu in vključevanju državljanov v odločanje o sistemu. Vidite, tudi oni vedo, kaj je treba narediti, vendar pa ne vedo, kako. Naša rešitev problema so neodvisni varuhi pravic pacientov, saj je človek, ki je zares zainteresiran za zdravstveni sistem, tisti, ki je že zbolel, vendar pa je v tem stanju nemočen, saj o sistemu ne zmore razmišljati drugače kot prestrašeni bolnik in v tej vlogi se ne bo upiral nikomur, ki prihaja iz zdravstvenega sistema. On ne more narediti prav nič. Potrebujemo močnega in zdravega državljana, ki pa se žal ne spozna na zdravstvo, zato potrebuje zastopnika oz. prevajalca, ki bi deloval v njegovem interesu in s tem v interesu vseh državljanov. Pravice pacientov je treba zaščititi tako, da pacient lahko pove, kaj ne deluje v sistemu, da se sistem odzove na njegove pritožbe in da se ne more zgoditi, da bi nekdo nekaznovano kradel sistemu in da ga nihče ne bi bil sposoben ustaviti, ker nima dovolj znanja in ker bi bili vsi, ki to znanje imajo, odvisni od tistih v sistemu, ki so vpleteni v nečedne posle. Potrebujemo strokovnjake, ki so poznavalci sistema in so hkrati na strani pacienta in državljana in v trenutku razkritij afer v nabavah zdravstvenega materiala (to se dogaja tako pri vas v Sloveniji kot tudi pri nas na Hrvaškem), škodljivih pogodb ipd. in lahko to kompetentno oz. poznavalsko dokažejo strokovnjakom, ki to počnejo znotraj sistema, ne da bi se ti izvlekli s svojo navidezno strokovnostjo nasproti nekompetentnosti laikov, ki jih nadzirajo, a so nemočni, ker ne poznajo sistema enako dobro kot oni. Mi potrebujemo neodvisne strokovnjake tudi na strani državljanov in pacientov, ne le znotraj zdravstvenega sistema, ki se zavzema za svoje koristi, ne za koristi sistema. Danes imamo tako pri vas v Sloveniji kot tudi pri nas na Hrvaškem zastopnike pacientov, ki so v navzkrižju interesov, ker so odvisni od sistema ali pa nimajo dovolj znanja, da bi sploh mogli biti v vlogi nadzornikov sistema in tako delajo po občutku bolj ali manj neuspešno, vsak po svoje, brez skupne strategije in licencirane izobrazbene podlage. Šele ob izobraženih poznavalcih sistema bo pacientu oz. državljanu na ravni posameznika in na ravni interesne skupine stal ob strani kompetenten zastopnik njegovih pravic in šele ob takšnem varuhu pravic pacientov bo imel posameznik možnost, da bi s pritožbo tudi kaj dosegel.

Po 19 letih dela vas kot zastopnico pacientovih pravic, ki se oglaša v javnosti in brani interese pacientov, na Hrvaškem poznajo prav vsi. Pri nas imamo regionalne zastopnike pravic pacientov, ki niso tako glasni kot vi, a se vseeno zdi, da se imamo kam pritožiti, če naletimo na težave.
Zdaj imamo sistem, v katerem se lahko pacient formalno pritoži, vendar pa s to pritožbo nič ne doseže, še zlasti na Hrvaškem je tako. Od Evropskega sodišča za človekove pravice smo prejeli sodbo, ki nam očita, da ne ščitimo pravic pacientov, ker nimamo niti ene nepristranske procedure ugotavljanja dejanskega stanja. Če znotraj sistema nismo sposobni ugotavljati dejanskega stanja, procedura nima nobene vrednosti in ne gre za nič drugega kot za mnenje laika s ceste. Verjamem, da tudi v Sloveniji niste dlje od nas, saj tudi pri vas ne morete ugotavljati dejanskega stanja, tako tudi vaši zastopniki pravic pacientov prihajajo v navzkrižje interesov ali pa niso dovolj izobraženi in profesionalni poznavalci zdravstvenega sistema. Potrebujemo strokovnjaka z licenco, ki lahko pred vsakim strokovnim telesom zagovarja pacientove pravice in jih zagovarja tudi na podlagi notranje in mednarodne zakonodaje, katere podpisnik je država. Tak zastopnik torej ne more biti laik, pač pa mora biti odličen poznavalec prava in medicine pa tudi drugih prej omenjenih strok, da bi lahko imel primeren pristop do posameznika in etike kot take. Vse to je nujno, da bi lahko zaščitili sistem, ki ga je nemogoče ščititi s stališča kapitala, ekonomije družbe ali s stališča zdravstvenih delavcev, ker imajo ti drugačne interese in skrbijo za to, da bo sistem deloval brez izgub. Če je to naš poglavitni interes, bomo prišli do tega, da bo trg pogoltnil človeka. Če bomo to dovolili v delu sistema, bomo sistem amerikanizirali in bo pomembno samo to, kdo je plačal, saj sistem, ki ga ni mogoče plačati, propade. To pa ni več zdravstveni sistem - to je sistem, od katerega Američani bežijo. Kolega Dražen Gorjanski na Hrvaškem postavlja vprašanje, kako je mogoče, da Hrvaška rine v sistem, ki ga vsi po najboljših močeh zapuščajo. Tudi sama sprašujem našo politiko, ali sploh razume, kaj počne.

Po eni strani sistemu manjka denarja za drage posege, ki jih lahko opravijo le strokovnjaki v tujini, po drugi strani pa včasih vidimo, kako strokovnjaki pritiskajo na paciente, naj se podvržejo invazivnim terapijam, ki so jih izbrali zanje. To je pogosto pri malignih obolenjih, še zlasti pri otrocih. Kje se konča pravica pacienta, ko gre za odločanje o takih posegih?
Končuje se pri pravni zaščiti, ki je nimamo, kar pomeni, da nimamo nič in lahko samo lajamo v Luno, lahko gremo do Strasbourga, lahko iščemo luknje v zakonu, vendar pa, če gre za življenje, ne moremo oklevati, ampak se moramo odzvati hitro. Če morate brez strokovne pomoči in brez zaščite človekovih pravic kot straši odločati o svojem otroku in če veste, da imate pravico odločati v imenu svojega otroka, vendar vam tega ne dovolijo, imate velik problem, saj se morate boriti z družinskim pravom, z ustavo, z zakonom o pravicah pacientov, z medicinsko stroko ter s celim nizom zakonov, pa tudi s sistemom samim, pred seboj pa imate bolnega otroka. To je strašna situacija, na katero so obsojeni pacienti, dokler ne zaščitimo njihovih pravic oz. pravice do odločanja. Na Hrvaškem smo zdaj imeli primer, ko so se starši odločili, da ne sprejmejo invazivne terapije za svojega otroka, ker so menili, da jim stroka ni ponudila niti enega argumenta, da bo otroka lahko obdržala pri življenju več kot mesec ali dva. Menili so, da je bolje, da otroka ne izpostavljajo zlorabi in mučenju, pač pa mu je treba nuditi ljubezen. Otrok je umrl in starše so tožili, češ da naj bi otroku namerno odtegnili zdravljenje. Ampak to ni nobeno zdravljenje, to je paliativna oskrba. Zdaj morajo dokazovati na sodišču, da stroka nima nobenega dokaza, da bi otroka s terapijami obdržala pri življenju. Edino, kar lahko dokažejo je, da bi ta otrok hudo trpel na takem zdravljenju, ločen od staršev v zadnjih trenutkih življenja in da bi bil izpostavljen hladnemu bolnišničnemu namesto toplemu družinskemu okolju. Predvsem je pravica do odločanja o zdravljenju otroka v rokah staršev in če bi se že morali spraševati o tem, ali je ta odločitev prava ali ne, se ne bi smeli o tem spraševati tako, kot se je dogajalo na Hrvaškem, ko je javnost starše že vnaprej obsodila. Starše, ki so izgubili otroka in so zaradi tega že tako prizadeti, sprašujemo, kako so sploh mogli sprejeti tako odločitev in ob tem smo celo prepričani, da do take odločitve nimajo pravice.

Kako pa je na Hrvaškem s spoštovanjem pravice do odločanja o preventivnih invazivnih posegov?
Na začetku junija sem bila na mednarodni konferenci v Beogradu, kjer smo razpravljali prav o tem problemu. Gre za to, da si je nekdo vzel za pravico, da trdi, da je potrebna zakonska obveznost v zvezi s posegom, ki temelji na dejstvu, ki ga znanstveno sploh ni mogoče preveriti in dokazati. To seveda ni sprejemljivo z nobene strani. Če bi bilo res, da bi lahko s posegom zaščitili skupino, bi lahko razpravljali o tem, da bi bilo prav, da bi se posamezniki odločali v prid zaščiti skupine. Tukaj pa gre za to, da lahko otroka s cepljenjem izpostavimo celo smrtni nevarnosti, ne da bi imeli kakršen koli znanstveni dokaz, da smo s tem kogar koli v našem okolju zaščitili. To je postalo tako nerazumljivo, da je veliko držav ukinilo obveznost cepljenja in to odločitev prepustilo staršem. Države imajo to različno urejeno, meni je italijanska rešitev bližja kot Nizozemska. Nizozemska dovoljuje zavračanje cepljenja iz verskih razlogov, Italija pa je v regiji Benečija sprejela bolj demokratičen zakon. Meni namreč, da so njeni državljani dovolj razumni in odgovorni, da imajo pravico do odločanja, saj so tveganja, ki jih morajo nositi, vedno bolj jasna.

Vendar pa verjamemo, da necepljeni otroci lahko škodijo drugim.
To je celo teoretično nemogoče, dokler se ne cepijo. Necepljeni otroci niso prenašalci nobenih bolezni, dokler jih nekdo ne okuži. Kdo pa bi lahko okužil zdravega, necepljenega otroka? Tako pridemo do tega, da večina okužb pride iz skupine cepljenih otrok, kar pomeni, da je ta skupina tista, ki lahko okuži skupino necepljenih. To je medicinski vidik, ki je, ko govorimo o cepljenju, najbolj vprašljiv. Tisti, ki bi hotel znanstveno dokazati dobrobit cepiv, bi moral narediti klinični preizkus s skupino cepljenih in s skupino necepljenih in obe skupini okužiti s povzročiteljem, proti kateremu je bila ena skupina cepljena, druga pa ne. Kdor bi naredil tak poskus, bi bil Mengele nove dobe. Vsekakor pa primerjanje skupine otrok, ki živi v Afriki, s skupino otrok, ki živi v Evropi, ni veljavno, saj živijo v popolnoma neprimerljivih razmerah.

Ker tega poskusa ne moremo narediti, ne moremo reči, da imamo znanstveni dokaz. Zgodba o pravicah pacientov v zvezi s preventivno zaščito otrok ne drži vode pri starših, ki so razumni, funkcionalno pismeni in ki imajo dostop do vsega sveta. Njim ne more nihče prikrivati zgodbe o težavah pri utemeljevanju neke trditve znotraj medicine. Prvo dejstvo, o katerem so nas učili na medicinski fakulteti je, da dva plus dva ni nikoli štiri. Če se bomo vedli, kot da medicina stoodstotno nekaj ve in zmore, se ne moremo imeti za zdravstvene delavce, ker vsak človek reagira drugače, zato ničesar ne moremo dokazovati na splošni populaciji, ampak na posamezniku. S svojimi pacienti ne smemo eksperimentirati, ampak jim moramo pomagati po svojih najboljših močeh.

V tem kontekstu sploh ni več debate, to je nekaj, kar je treba v civilizacijskem smislu pustiti v daljni preteklosti in priznati, da ne gre za nevarnosti, ki nam pretijo v današnjem času in da imamo danes druge, pomembnejše zdravstvene probleme. Tudi ta tema je povezana s trgom in reševanjem zdravstvenega sistema.

Poglejva še konkretne sodobne probleme dostopnosti do zdravstvenega sistema. Zadnji dve leti v Sloveniji spremljamo zgodbo dečka, ki se je rodil brez fibule in je zanj domača medicinska stroka predlagala amputacijo stopala. Starši so našli boljšo, a tudi dražjo rešitev v tujini, vendar zdravstvena zavarovalnica tega ni želela plačati, ker starši niso izkoristili vseh domačih možnosti, edina domača možnost pa je bila amputacija.
Ne, oni so izkoristili vse možnosti, ki jih ponuja domači zdravstveni sistem, vendar pa nobeden od kolegov zdravnikov tega ni hotel podpisati, ker mu je očitno nekdo rekel, da je to tako drago, da bolje da tega ne podpisuje. Žal je podobno stanje tudi pri nas. Sistem bi rad deloval tržno in tako noče omogočiti najboljših mogočih metod, zato moramo biti tukaj realni. Evropa bo uničila nas in vas skupaj, kakor tudi Srbijo, Bosno in Hercegovino in Makedonijo, če bodo nekega dne vstopile v Evropsko unijo, ravno zato, ker v nam dostopnem standardu take zdravstvene storitve niso na voljo, ker imajo v zahodni Evropi zaradi tega, ker imajo več kapitala, višji standard dostopa do dragih zdravstvenih storitev. Ta problem bi rešili, če bi mi prišli do višjih plač, vendar pa vemo, da to ni mogoče. Tu je točka, na kateri se je začel propad našega zdravstvenega sistema. Na to sem opozorila tudi našo vlado, vendar pa ta ni hotela razumeti tega, kar govorim. Tega ne razumejo, čeprav so prebrali Direktivo, v kateri piše, da se moramo kljub vsemu držati standarda. Njihov standard je višji, naš pa nižji, zato oni plačujejo storitve našega višjega standarda po naših, nižjih cenah, mi pa plačujemo njihov nižji standard po njihovih, višjih cenah, njihovega visokega standarda pa si sploh ne moremo privoščiti. Bistvo težav je, da ne razumemo, kako nam bo Evropa pogoltnila sistem v finančnem smislu, poleg tega pa denar odteka tudi zaradi netransparentnih pogodb, do katerih pacienti in državljani sploh nimajo dostopa in tega procesa sploh ne morejo zaustaviti, ker ne razumejo sistema. Zdravstveni sistem tako enostavno prepuščamo propadu. Ko sem te argumente predstavila pred Evropskim parlamentom, so vsi tiho poslušali, zardevali in sklanjali glave. Popolnoma jasno mi je bilo, da se teh uničujočih procesov v našem zdravstvenem sistemu dobro zavedajo.

V Sloveniji imamo še eno zanimivo afero zaradi žilnega kirurga, ki so mu pacienti in kolegi očitali nestrokovno delo, zdravstvena zavarovalnica pa je plačevala njegove posege, o katerih so mnogi njegovi kolegi pričali, da so bili tako slabo opravljeni, da so jih morali sami popravljati.
To pa je problem, ki ga mora reševati stroka. To je treba razreševati pri strokovnem združenju, ki podeljuje licence in jih lahko tudi odvzame po neodvisnem procesu, v katerem ugotovi, da je zgodba resnična. Zdravniška zbornica zastopa svoje člane in njihov namen ni, da bi izplačevala odškodnino pacientom. Seveda pa mora Zdravniška zbornica razsoditi čisto v strokovnem smislu, ali so bili posegi opravljeni strokovno. Če Zbornica kot strokovno združenje ugotovi, da niso bili, imajo pacienti dobro podlago za tožbo za odškodnino zaradi nestrokovno opravljenih posegov. Verjamem, da se za tem skrivajo zanimive zgodbe, vendar pa bo kirurg kriv šele takrat, ko mu bodo to dokazali na sodišču. Zbornica bi morala imeti svoje izvedence, ki bodo pričali na sodišču, in če bodo na sodišču nedvomno ugotovili, da so bili posegi opravljeni nestrokovno, sodnik ne bo imel nobene dileme. Čisto mogoče pa je, da bodo izvedenci, da bi zaščitili kolega, na sodišču dajali pitijske odgovore in tako stroka ne bo želela prevzeti odgovornosti za obsodbo kolega.

Spet je kriv sistem, ki ni omogočil, da se oseba, ki dela nestrokovno, jasno kaznuje po vsaki taki nestrokovni operaciji. Seveda pa bi moral oškodovanje prijaviti tudi vsak pacient. Spet smo pri pravicah pacientov, ki ne obstajajo, če pacient nima nikogar, ki bi mu pri tem stal ob strani. Veliko nesrečnih in poškodovanih pacientov imamo, ker nihče ne prijavi škode, ker se za zaščito svojih pravic ne more obrniti na nikogar. Če se obrne na laika, ne bo dosegel ničesar, ker se laik ne spozna na medicino, če pa se obrne na stroko, pa stroka običajno brani svojega kolega. To se lahko dogaja več let, dokler se ne nabere deset oškodovanih pacientov in takrat ugotovimo, da so kolegi njegovo nestrokovnost ves čas pokrivali. Vendar pa ne moremo reči, da je kriv zdravnik, ki je molčal o nestrokovnosti kolega, pač pa sistem, ki pacientu ne omogoča, da bi uveljavil svoje pravice.

Dr. Rušinović Sunara, za zaključek me zanima, ali obstajajo tudi dobre strani, ki jih je hrvaškemu zdravstvenemu sistemu prinesla Evropska unija?
Z moje perspektive pravzaprav ne obstajajo, ker menim, da bo sistem propadel. Naša država je turistično zelo razvita, imamo ogromno kapacitet. Ko bodo enkrat turisti, ki prihajajo k nam, spoznali, da so lahko vse poletje pri nas na rekreativnem oddihu, bodo to tudi izkoristili in bodo uporabili naše poceni zdravstvene storitve in tako se bomo šli medicinski turizem. Tako nam počasi ne bo ostal niti en zdravnik, ki bi za mnogo nižjo plačo, kot bi jo lahko dobil v zdravstvenem turizmu, opravljal delo, ki bi zadovoljevalo potrebe državljanov oz. pacientov, ki plačujejo zdravstveno zavarovanje. Zelo žalostno je, ker smo kot eni redkih zunaj Zahodne Evrope nekoč imeli zdravstveni sistem, ki se je lahko kosal z zahodnimi zdravstvenimi sistemi. Tega za zdravstvene sisteme, ki so delovali po ruskem vzoru, ne moremo reči. Zdaj pa vsi drugi zdravstveni sistemi napredujejo, naš pa propada. Škoda, da te katastrofe, ki se dogaja, ne razume nobeden od naših ministrov. Vsi si samo zatiskajo ušesa. Upam, da bo to razumel kateri izmed vaših politikov, saj je dovolj samo en minister za zdravje v regiji, ki bi razumel, da je treba vzgojiti prave neodvisne zastopnike pacientovih pravic.

Kot zdravnica kirurginja sem se znašla v vlogi pacientke in tako videla tisto, kar mi je bilo z zornega kota zdravnice doslej skrito.

Pravice pacientov niso nikomur v zdravstvenem sistemu primarnega pomena in jih sploh nismo zaščitili, ko smo zdravstvene storitve tako gole in bose prepustili trgu.

Đula Rušinović Sunara

Potrebujemo strokovnjake, ki so poznavalci sistema in so hkrati na strani pacienta in državljana in v trenutku razkritij afer v nabavah zdravstvenega materiala, škodljivih pogodb ipd. lahko to kompetentno oz. poznavalsko dokažejo strokovnjakom, ki to počnejo znotraj sistema, ne da bi se ti izvlekli s svojo navidezno strokovnostjo nasproti nekompetentnosti laikov, ki jih nadzirajo, a so nemočni, ker ne poznajo sistema enako dobro kot oni.

Đula Rušinović Sunara