V podkastu Številke se v deseti sezoni ukvarjamo s srečo. Tokrat gostimo Uršo Kutnar, ki je šele pred kratkim izvedela za svojo avtistično diagnozo. To je razvojna motnja, ki prizadene možgane pri procesiranju informacij. O njej kroži veliko stereotipov in napačnih prepričanj. Vabljeni k poslušanju celotnega pogovora in/ali branju krajšega povzetka z gostjo, ki se je razgovorila o različnih vidikih in dogodkih iz svojega otroštva.

Kako bi se opisali?
Trenutno sem v fazi, ko iščem samo sebe, sicer pa sem diplomirana kmetica in kvačkarica, po novem pa sem avtistka. Samega sebe je težko opisati, ko to sama vprašam prijateljico, pravi, da sem pozorna, dobrosrčna, iznajdljiva oseba, ki mora hkrati delati več stvari. Ko enkrat nekoga zares spustim v svoj svet, mi ne zmanjka besed.

Sorodna novica "Kar učimo otroke z avtizmom, bi morali učiti tudi vse druge"

Na družbenih omrežjih zadnje čase veliko pišete o avtizmu, kar me je pritegnilo, saj se mi zdi pomembna tema, ki je pogosto spregledana in/ali napačno razumljena. Predstavitve so nehvaležne − takoj, ko rečete Urša, avtistka, vas lahko ljudje povezujejo samo z avtizmom, a človek je marsikaj več, kot je samo ena beseda ali številka.
Ravno zaradi stereotipov in vsega, kar sem v življenju doživela, sem po odkriti diagnozi rada glasna. Morda zdaj res rada razbijem tabuje in dam ljudem vedeti, kaj nam avtistom ni všeč. Seveda ne govorim v imenu vseh avtistov, prav se mi zdi, da ljudje vidijo, da smo avtisti tudi taki, kot sem jaz, da o nas ne krožijo le največji stereotipi. Trenutno sem res zelo poglobljena v svet avtizma, ker se skušam razumeti. Sicer sem pa prostovoljka, igram v letnem gledališču na Muljavi.

To je tudi ena od motivacij za ta pogovor. Večkrat ste poudarili, da slišite oceno 'da ste dobro videti oziroma da dobro delujete za nekoga z avtizmom'. Morda ti ljudje to mislijo kot pohvalo, a resnica je drugačna.
Vsakič, ko to slišim, najprej odgovorim: "Prosim, razloži mi, kako pa je videti avtist. Prosim, opiši ga." ...

In kakšen je najpogostejši opis?
Ga ni! Preprosto zatrokirajo, ker nimajo pojma, kaj bi rekli. Sama pri tem vedno dobim občutek, da mi bo nekdo prinesel oskarja in rekel, da zelo dobro igram nevrotipično osebo. To je razlog, zakaj nisem dobila prej pomoči, diagnoze in zakaj sem imela celo življenje občutek, da sem čudna, da se moram maskirati, da nisem dovolj dobra in da se moram spreminjati. Verjamem, da večina ljudi misli, da so mi s to oceno dali velik kompliment, sama pa res pomislim na igro.

Kaj še spada v zbirko neprimernih pripomb in dejanj? Kaj še delamo narobe?
Ko sem bila enkrat na nekem dogodku, sem razlagala, da sem udeležena v društvu ASPI (Društvo za pomoč mladostnikom in odraslim s spektroavtistično motnjo, op. a.). Neka oseba iz neke druge inštitucije, ki bi morala biti strokovna delavka, mi je rekla, da sem gotovo čisto drugačna, kot so vsi drugi. To je stereotip, ki ga moram vedno rušiti: "Ti ne moreš biti avtistična, ker poznam osebo X, ki je moškega spola, on je majhen otrok. On se čisto drugače obnaša kot ti, torej ti ne moreš biti avtistična." Tako kot ste si nevrotipični ljudje različni med seboj, smo tudi avtistični ljudje različni. Se pravi, če poznaš enega avtista, potem poznaš točno enega avtista in ne poznaš vseh.

Zdi se mi, da veliko ljudi niti nima tega stika in se marsikateri predsodek rodi zaradi gledanja filmov in TV-serij.
Se strinjam, to sem opazila tudi sama. Preden sem dobila diagnozo, sem imela o avtistih tudi sama stereotipne predstave neverbalne osebe, ki se potencialno še malo ziba naprej in nazaj. Nisem imela pojma! Ideja, da smo tudi ženske lahko avtistične, je relativno mlada. Morda ustvarjalci filmov in serij mislijo, da delajo nekaj dobrega, a zdi se mi, da za avtiste naredijo precej slabega.

Omenili ste pozno diagnozo, šele po 30. letu. Kako ste sploh prišli do testiranja?
Zgodba je skoraj malo smešna. Pred letom ali dvema sem na TikToku opazila posnetke, na katerih so odrasli govorili, da so pozno dobili diagnozo. Prepoznala sem simptome, vse to se je dogajalo meni, kar naenkrat sem spoznala, da obstajajo ljudje, ki so mi zelo podobni. Potem sem začela raziskovati in na internetu reševati vse mogoče teste, pa nikakor nisem mogla verjeti rezultatom ...

So vsi pokazali na avtizem?
Vsi, ampak sem si govorila, da to ni mogoče.

Ste bili v zanikanju?
Ja, v zanikanju sem bila tudi po uradni diagnozi, kar je zelo pogosta reakcija, ker se ti takrat v možganih dogaja toliko enih stvari. Stopila sem do osebne zdravnice, ki mi je napisala napotnico za klinično psihologinjo, pri kateri sem hitro dobila uradno diagnozo. Izpolnila sem tono vprašalnikov, ki bi jih dobrega pol leta po diagnozi čisto drugače izpolnila kot takrat. Šele zdaj se namreč odkrivam.

Sorodna novica Matevž Luzar: Sreča v filmu ni generator zgodbe, ampak je prej katarza

Kar naju pripelje do rubrike Štafeta, v kateri vprašanje postavlja zadnji gost. Pred dvema tednoma je gostoval v podkastu filmski režiser Matevž Luzar, ki vas sprašuje prav o trenutku, ko ste dobili diagnozo: "Kako ste ozavestili to informacijo? Kakšen je bil vaš prvi odziv?"
Ozaveščanje je potekalo zelo počasi. Šele teden po diagnozi sem lahko sprocesirala, da lahko uporabljam besedno zvezo 'avtistična sem'. Seveda sem prej sumila in začela brati, ampak nekako si nisem dovolila, da bi zase uporabila to besedno zvezo, ker se mi ni zdelo pošteno do tistih, ki so "zares avtisti". Prvi odziv je bil pester, šlo je mešanico jeze, res hude jeze, in navdušenja, da končno nekam spadam, da nisem čudna. Šele pri 32 letih sem se začela sprejemati in biti empatična do sebe. Jeza pa je šla v smer, kaj bi bilo, če bi prej imela diagnozo. Prvi mesec sem samo spala, v življenju nisem bila tako utrujena, kot sem bila v obdobju po diagnozi. Bila sem tako zelo utrujena, dovolila sem si vse čutiti in ves svet je bil zame preveč naporen. Majhni koraki so se začeli dogajati, ko začela sem uporabljati čepke za ušesa, ki jih prej nisem (prej sem si vedno rekla, da bi bilo to videti čudno). Kupila sem si obteženo odejo, brez katere zdaj ne morem več spati, začela sem brati. Bilo je zares pestro, bila sem zelo nedružabna, nisem želela hoditi ven. Če sem šla v trgovino, je bilo to največ za deset minut, po katerih sem se počutila, kot da sem bila tam vsaj deset ur. Začetek je bil res težek.

Ali ste po uradni diagnozi začeli reinterpretirati dogodke iz preteklosti?
Definitivno, počutila sem se, kot bi imela že na pol sestavljeno sestavljenko, potem pa je prišla diagnoza in mi jo razstavila do konca, mogoče mi je pustila le dva koščka. Kaj pa zdaj? Stalno so se mi vrteli filmi iz preteklosti, konstantno sem prihajala k staršem in jim govorila o dogodkih iz preteklosti, ko se je nekaj zgodilo, kar bi bilo morda povezano z avtizmom. Konstantno sem preverjala spomin staršev, ali imam sama pravilne spomine. Skratka, sestavljanka se mi je porušila, zdaj pa jo lahko počasi sestavljam nazaj, košček za koščkom.

Pomemben dogodek iz preteklosti je brez dvoma vaša učiteljica iz osnovne šole, ki ste jo srečali pred kratkim in ji povedali za diagnozo, ona pa vas je presenetila v smehu, da je ves čas vedela, da imate avtizem, a ni ničesar naredila.
Točno tako je bilo. Bila sem ravno v fazi, ko so mi postavljali uradno diagnozo. Po prvem testiranju sem srečala nekdanjo razredničarko iz osnovne šole. Predvidevala sem, da ima morda ona še kakšen košček, in sem ji omenila, da sem v procesu diagnoze in da sem mogoče avtistična. Ona pa je takoj izstrelila, da je ves čas vedela, da sem na spektru. Vprašala sem jo, zakaj tega ni omenila meni ali staršem, pa mi je odvrnila, da sem se ji ves čas zdela zelo simpatična. Ne vem, ali se je zavedala svoje odgovornosti kot učiteljice in tega, da bi mi lahko spremenila življenje, morda ne bi imela toliko travm. Preden sva se poslovili, sem ji samo še rekla, da ni lahko biti edina pisana roža v morju belih.

Izobraževalni sistem je tudi na tem področju izrazito pomemben. Pred nekaj dnevi ste bili prvič povabljeni v osnovno šolo, kjer ste razlagali o avtizmu. Ste govorili tudi o tem, da je treba biti pozoren na otroke, ki bi jim taka pomoč prišla še kako prav?
Pred dvema tednoma sem prvič javno povedala svojo zgodbo. Šla sem v osnovno šolo, na svoja osnovnošolska leta nimam najlepših spominov, to je bila v resnici najbrž prva pozitivna izkušnja iz osnovne šole. Učitelji so me dejansko zelo pozorno poslušali, zelo jih je zanimalo, kako vidim svet. Razumem, da imajo učitelji v razredu veliko otrok, ne moreš vsakega enako obravnavati, ampak z veliko mero empatije, poslušanja in ne takojšnjega obsojanja bi se dalo veliko narediti, ne pa da otroka takoj označiš, da je na primer trmast, len ali zoprn. Učitelji bi z veliko mero empatije lahko dosegli veliko. Morda bi ljudi, kot sem jaz, prej našli in ne bi bili tako travmatizirani, ampak bi bili srečni otroci in potem srečni odrasli.

Kaj je učitelje najbolj presenetilo?
Mislim, da jih je najbolj presenetila zgodba, kako so me obravnavali v osnovni šoli. Presenetilo jih je tudi, da lahko odrasli dobimo diagnozo. Zdi se mi, da se za avtiste zelo dobro skrbi, dokler so otroci oziroma mladostniki, ko pa odrastemo, je pa bolj tako, da se sam znajdi.

Kako so vas obravnavali v osnovni šoli?
Midve z osnovno šolo nikoli nisva bili prijateljici. Že v mali šoli sem pobegnila iz šole, razlog pa je bil popolnoma banalen. Naše učiteljice ni bilo, imeli smo nadomestnega učitelja, kar me je vrglo iz tira. Najbolj bolečo in travmatično izkušnjo pa sem ozavestila šele pred nekaj leti med pogovorom s terapevtko. Iskali sva razlog, zakaj sem se zelo izogibala šole. Prehod s podružnične na matično šolo je bil zame zelo travmatičen in bolj stresen že zaradi vseh senzoričnih dražljajev. Kmalu sem ugotovila, da se lahko pretvarjam, da sem bolna, in ostanem doma. To šolski psihologinji seveda ni bilo všeč, začelo se je z grožnjami, da če ne bom hodila v šolo, bodo moje starše poslali v zapor, končalo pa se je s tem, da sem se res bala iti v šolo. Psihologinja oziroma svetovalna delavka je mami naročila, naj me pripelje v šolo. Ko smo prišli pred šolo, sem se iz strahu skrila v prtljažnik, psihologinja pa me je potem fizično zvlekla iz prtljažnika, zvlekla v šolo in me zaklenila ter rekla, da se to ne počne, v šolo je pač treba hoditi. Takrat sem začela z maskiranjem, ugotovila sem, da se s tem ne pride daleč, če bom pridna, poslušna in tiho, potem bo to mogoče "pregurati". Mene je bilo celo življenje strah avtobusov, še vedno obožujem dejstvo, da imam izpit. Pred šolskimi ekskurzijami sem tri dni jokala in bila v stresu.

Če nadaljujeva pri mali šoli, ta primer pojasnjuje, kako pomembna je za vas predvidljivost. Samo menjava učitelja je pomenila neprijetni položaj.
Res je. Naj omenim še en banalni primer izpred leta dni. Mami je v kuhinjski omari prestavila kozarec na drug konec omare. Rekla je, da ga je pospravila, jaz pa sem znorela. V možganih se sicer zavedam, da to ni prav, ampak resnično ne maram sprememb. Predvidljivost in navajenost sta zame res pomembni, najbolj banalne spremembe pa me vržejo iz tira.

Ste z maskiranjem prekrili del svoje prave osebnosti?
V šoli sem postala pridna in tiha punčka, doma pa sem imela hude izbruhe jeze, pulila sem si lase, z glavo tolkla ob steno, kričala, razmetavala stvari in jih razbijala ... Bila sem kot ekonom lonec, para se je nabirala in nabirala, prej ali slej pa je morala iti ven. V šoli sem še zdržala, doma pa nisem več mogla igrati te vloge, tako je še vedno v odraslem življenju. Maskiranje bi morda najlažje razložila z razgovorom za službo, takrat skušate biti najboljša možna verzija samega sebe in razlagate najboljše možne stvari. Zdaj pa si predstavljate, da morate to verzijo igrati 12 ur v dnevu, vsak dan, od ponedeljka do nedelje.

Vsak otrok potrebuje podporo staršev. Kako je bilo pri vas v otroštvu, sploh iz vidika, ker takrat vaši starši niso vedeli za avtizem?
Zdaj mi oče in mama dostikrat govorita, da sta bila v preteklosti deležna obtožb, da sta razvadila svojega otroka in da ga ne znata vzgajati. "Umiri svojega otroka. Zakaj ga ne znaš?" Po diagnozi je tudi njima dosti lažje. Dokler človek ne ve, da ima avtističnega otroka, pri poskusih umiritve kričijo, mahajo z rokami ... Vsi ti prijemi imajo že pri nevrotipičnih ljudeh lahko neželen odziv. Ko nekdo kriči, zmrznem, ne vem točno, kaj bi s sabo, lahko padem neposredno v "meltdown".

Sorodna novica Mali borec in velika borka: Boris in Bojana sredi Kranjske Gore razbijata stigmo avtizma

Kaj bi svetovali takim staršem?
Podobno kot učiteljem: empatija, empatija, empatija in potrpežljivost. Vem, da ni lahko, sama sicer nimam otrok, verjamem pa, da ni lahko z otrokom, ki kriči. Empatija, potrpežljivost, če pa je občutek tak, da nekaj res ni v redu, je treba ukrepati. Ne rečem, da bi moral vsak otrok na diagnostiko (otroci so v določenih obdobjih pač trmasti in je normalno, da imajo izbruhe jeze), če pa se to večkrat dogaja, je morda prav, da se to preveri, če je mogoče kaj za tem.

Prej ste omenili "meltdown". Sam sem to najprej razumel kot izpraznitev baterij, ampak ste me pred pogovorom podučili, da med tema pojmoma obstaja velika razlika.
Da, gre za popolnoma druga pomena. Nikjer nisem našla natančnih slovenskih izrazov. To najlažje razložim, da si predstavljate dvoletnika, ki ima napad trme, začne jokati in se ne more nadzorovati. Tako je pri meni, pri 32 letih imam včasih senzorično preveč dražljajev. Nekoč sem bila cel dan v nakupovalnem središču, kjer je bilo na tisoče različnih luči, zvokov in vonjav. Ko potem pridem domov, sem videti jezna, začnem krčevito jokati, se tresem in se ne morem nadzorovati. Vem, kaj se dogaja, ampak se ne morem ustaviti. Odkar vem, da je to avtizem in "meltdown", se po navadi umaknem v svojo sobo, kjer je temno, imam svojo obteženo odejo in druge pripomočke, s katerimi si pomagam. Če vidite nekoga, ki ima "meltdown", ga ne objemajte in se ga ne dotikajte.

Zgodba o senzorični preobremenitvi me spominja na zgodbo z olimpijskih iger v Londonu 2012, kjer so naredili logo, ki je pri določeni publiki sprožil epileptične napade. Kako konkretno je pri vas videti ta senzorična preobremenitev?
Nekoč sem bila v gledališču, sredi predstave je dvorana postala čisto temna in tiha. Kar naenkrat je začelo pokati in bobneti, glasba je postala glasna, luči so začele utripati. Takrat še nisem vedela, da sem avtistična. V tistem trenutku nisem vedela, ali bi pobegnila iz dvorane ali bi skočila pod stol. Resnično nisem imela pojma, kaj bi naredila. Mami je bila takrat že pozorna, rekla mi je, da je v redu, zatisnila sem si ušesa, bila sem kot žival, ki jo srečaš sredi noči z velikimi očmi.

Baterije si polnite tudi v knjižnici, kamor ste se v šoli radi umaknili, da ste v miru brali.
Knjižnice sem vedno oboževala. Ko sem enkrat ugotovila, da se v knjižnicah po navadi zadržujejo ljudje, ki ne kričijo, je knjižnica postala moja oaza sredi velike puščave glasnosti in vonjav. Tam sem res preživela večino svojih odmorov.

Za konec pa še isto vprašanje za vse goste te sezone: kaj je za vas sreča in kje jo najdeš?
Zame je sreča biti sprejet, biti končno zebra med zebrami. Najdem jo pri starših, prijateljih, ASPI-ju in na svojih samostojnih dogodivščinah.

Vaša primerjava s konji in zebrami je zelo zanimiva.
S to primerjavo razlagam svojo pozno diagnozo. Predstavljamo si, da si celo življenje zebra med konji, pa tega ne veš. Potem te začnejo drugi konji "zmerjati", ti pa si začneš barvati svoje črte. Ko si jih pobarvaš, imaš občutek, da si zdaj videti kot konj. Nato pa pride dež, ki spere to barvo. Potem se moraš spet barvati, a potem spet pride dež ... Nakar ugotoviš, da so na drugi strani ograje zebre, se pogledaš in vidiš zebro. Ugotoviš, da so enake, kot si sam. In potem začneš hoditi malo več k zebram in ugotoviš, da nisi čuden konj, ampak si samo normalna zebra.

Vabljeni k poslušanju celotnega pogovora, v katerem je govora še o naslednjih temah:
− sneg in snežne radosti,
− pomen tišine,
− povečanje obsega otrok s posebnimi potrebami,
− katere knjige rada bere,
− mnenje o filmih in serijah, ki obravnavajo avtizem.
− #PohvalaNaDan