Nevrologinja izr. prof. dr. Saša Šega Jazbec, nekdanja vodja Centra za multiplo sklerozo na Nevrološki kliniki v Ljubljani, je po desetletjih spremljanja neozdravljivo bolnih nevroloških bolnikov pred petimi leti tudi sama postala onkološka bolnica. Prepričana je, da je zaradi bolezni postala boljši človek in tudi boljša zdravnica ter da zdaj, ko se je bolezen vrnila z razsojem, ko upanja v ozdravitev ni več in konec življenja postaja vse bolj otipljiv, živi bolj zadovoljno življenje kot kadar koli prej, očiščeno materializma, egoizmov, slabe vesti in polno skoraj zenovske umirjenosti.

Pogovor z nedeljsko gostjo na Valu 202 in bolnico, ki se je odrekla operaciji metastaz, ne odreka pa se sleherni priložnosti za uživanje v drobnih življenjskih radostih, je po pričevanju novinarke Vala 202 Jane Vidic, potekal v neizmerno vedrem in smeha polnem vzdušju. Kajti za vse nas je lahko današnji dan tudi zadnji.

Maj je bil mesec ozaveščanja o multipli sklerozi, ki je bila vaše ožje področje nevrologije. Počasi se izteka leto, v katerem nosite naziv moja nevrologinja leta, ki so vam ga z glasovi dodelili bralci revije Viva. Sicer se bova najprej posvetili tej bolezni, s katero ste se dolgo strokovno ukvarjali, ampak morda bo vse povedano vendarle dobilo nekoliko drugačne barve in zorni kot, če začneva s stavkom, s katerim ste me presenetili, ko sva se prvič slišali in ko ste z zelo veliko vedrine v glasu opisali svoje lastno trenutno zdravstveno stanje in tudi počutje. Kaj ste mi rekli?

Mislim, da mislite na stavek, da mi nikoli v življenju ni bilo tako lepo, kot mi je zdaj. Je to to?

In ste ob njem opisali tudi zdravstveno stanje.

Naj se najprej predstavim, zdaj sem upokojena nevrologinja in hkrati onkološka bolnica z razsejanim karcinomom dojke. Poleg tega še mama odraslima dvojčkoma, žena, še vedno hči, še vedno imam 88 let staro mamo, in pa lastnica, kot jaz rečem, mojih kosmatih otrok, dveh mačk in dveh psov.

Toda s tako vedrino ste rekli tudi: 'Ja, veste, jaz imam razsejanega raka, v bistvu gre zadeva proti koncu, a se imam najbolje v življenju.' Je bila do sem, do takega sprejemanja, dolga pot?

Absolutno. To je v bistvu tudi razlog, da sem prišla danes na vaš intervju, da poudarim, da se tudi s hudo boleznijo da živeti kakovostno. Zbolela sem pred petimi leti. Absolutno je bil začetek bolezni hud udarec zame in za celotno mojo družino. Potem so z razvojem bolezni sledili še nadaljnji udarci. Ampak kljub temu se da ob tem živeti kakovostno življenje, biti srečen in predvsem se s to boleznijo spremenijo prioritete. Več ti pomenijo svojci, kakovost življenja, zmanjša se ti ego, ki nas pogosto, zlasti zdravnike, zelo omejuje, negativno vpliva na nas. In da, postaneš drugačen, manj ti pomenijo materialne dobrine. Skratka, jaz pravim, da sem, odkar sem zbolela, drug človek.

Ali kot onkološka bolnica vidite kakšne vzporednice med borbo z rakom, ki velja za sinonim za smrtno obsodbo, čeprav je to zelo krivično, in multiplo sklerozo, ki zelo spremeni način življenja in jo tudi spremlja mit, da na koncu se konča z invalidskim vozičkom? So si borbe z boleznimi, ki tako močno vplivajo na življenje, v čem podobne?

Rak postaja vedno bolj kronična bolezen, taka, kot je multipla skleroza. Multipla skleroza ne vpliva bistveno na preživetje, to je le nekaj let krajše kot pri zdravi populaciji. Rak pa seveda vpliva na preživetje, ampak je onkologija tako napredovala, da je vse več rakov, ki so ozdravljivi. Vse bolj pa rak ob teh ustreznih terapijah poteka tudi skokovito, z zagoni, tako kot multipla skleroza. Ampak glavna razlika je ta, da so pri multipli sklerozi bolniki soočeni predvsem z možno nastajajočo invalidnostjo oziroma invalidnostjo, ki se slej ko prej pojavi, pri nekaterih prej, pri nekaterih pozneje. Pri raku pa si soočen z minljivostjo življenja. In mislim, da rak, ravno zaradi te minljivosti življenja, spremeni ljudi v bolj pozitivnem smislu, da se jim prav zato spremenijo prioritete v življenju. Bolniki z multiplo sklerozo imajo vedno težave s sprejetjem bolezni, po navadi so tudi mlajši kot bolniki z rakom. Trpi pa celotna družina, tako kot pri onkoloških bolnikih. A vseeno je dojemanje bolezni in pogled na življenje pri obeh boleznih potem drugačen.

Približno 3500 naj bi bilo bolnikov z multiplo sklerozo pri nas. Nimamo registra, tako da natančna številka ni znana. Ali recimo zgodbe bolnikov, tudi zvezdnic, doma in v tujini, kot so Selma Blair ali Christina Applegate, pa recimo pri nas Barbara Pešut pa Anđa Marić, ki zelo odkrito govorijo o bolezni, ali je tovrstna detabuizacija kaj spremenila v odnosu bolnikov do bolezni, ko se soočijo z njo?

Sama menim, da prej negativno, ker večina teh bolnic že ima manjšo ali pa večjo invalidnost, kar bolnike, ko dobijo diagnozo, po navadi prestraši. Mislim, da se bolje soočajo z diagnozo tisti, ki prej o multipli sklerozi niso ničesar vedeli.

Pred 35 leti, ko ste se vi začeli ukvarjati z nevrologijo in se pozneje bolj specializirali za multiplo, zdravil skoraj ni bilo, niste imeli skoraj česa ponuditi. Kakšen občutek je bil to za zdravnika, ki ve, da ima pred seboj mladega človeka in ne more zanj narediti skoraj nič?

Ko sem začela delati na področju nevrologije, je bila vsa nevrologija taka, da smo predvsem diagnosticirali, nam ni uspelo pa nič. In v vseh teh 35 letih se je zgodil res velik, velik napredek. Prva zdravila so bili interferoni. Zdravila, ki jih imamo zdaj, so zdravila, ki upočasnijo napredovanje multiple skleroze. Še vedno pa nimamo zdravil, ki bi bolezen pozdravila oziroma čisto popolnoma ustavila. In to je res velika, velika razlika, tudi v tem, da dobi lečeči nevrolog neko satisfakcijo, ker lahko v pozitivnem smislu pomaga bolniku in vidi napredek in pozitivne učinke svojega zdravljenja. Zdravniku namreč ni lahko obravnavati bolnikov, ki jim ne more ponuditi uspešne terapije. Ker taki bolniki po navadi prihajajo ves čas nazaj nezadovoljni in te nekako krivijo za napredovanje svoje bolezni. Tako da tudi če imata zdravnik in bolnik še tako dobro vez, če nimamo uspešnega zdravljenja, je vedno slej ko prej zdravnik žrtev nekih obtoževanj, da ne zdravi pravilno.

In vi ste številne bolnike spremljali vso njihovo odraslo dobo, do upokojitve?

Rečem, da smo se z bolniki skupaj starali. Začela sem jih zdraviti, ko se je bolezen začela, ko ni bilo še nobene invalidnosti, ko bolniki niti niso verjeli, da bodo kdaj dočakali invalidnost, potem pa sem v 20–25 letih zdravljenja opazovala nastajanje njihove invalidnosti kljub zdravljenju. Še vedno nimamo uspešnih zdravil za zdravljenje primarno napredujoče multiple skleroze. Tiste bolnike mi je bilo vedno najtežje zdraviti. To si nekako vzel kot lasten poraz, čeprav nisi imel na voljo res nobene terapije. In vedno je bilo neko opravičevanje, dokazovanje, da res ni na voljo nobene terapije, bolnik je pa pogosto prepričan, da jim ne ponudiš ustreznega zdravljenja bodisi zaradi visoke cene ali zaradi kakih drugih razlogov.

Po vseh teh letih, seveda vemo, da je veliko odvisno od tipa multiple skleroze, teh je več, ampak kaj bi rekli, tudi kot onkološka bolnica, da je pri zdravljenju najbolj ključno? Najbrž ne samo genetika in tudi ne samo tip bolezni. Kaj je tisto?

Mislim, da je pri zdravljenju najpomembneje, da verjameš svojemu terapevtu, da mu zaupaš in da sprejmeš bolezen. Na področju multiple skleroze, s katero sem se srečevala kot zdravnica, sem pogosto videla, da dobi bolezen veliko ugodnejši potek, ko bolniki bolezen sprejmejo in ti kot terapevtu zaupajo. Ko ne iščejo drugih oblik zdravljenja ali pa ti jih prikrivajo. Tako da mislim, da je ključno zaupati v terapevta in sprejeti bolezen. In z njo, kolikor se da, čim bolj kakovostno živeti.

Neštetokrat ste sporočili slabo diagnozo in kot zdravnica potem tudi nemočno spremljali napredek bolezni. Koliko je bilo drugače, ko ste postali bolnica? Na kakšen način ste se soočili s tem, da gre pa zdaj pri vas zares?

Nikoli v življenju ne bom pozabila tistega trenutka, ko sem izvedela za to diagnozo. To je bil res čisto poseben trenutek. Eden od kolegov, zelo znan zdravnik, me je prosil, da bi bila njegova skrbnica v terminalni fazi življenja. In smo se z zastopnikom bolnikovih pravic ravno srečali v njegovi bolniški sobi, da bi podpisala vse papirje, s katerimi bi zavrnil zdravniško zdravljenje, ko me je poklical mož in rekel, da bi prišel k meni, ker ima izvid. In sem vztrajala, naj mi kar pove in tako sem za diagnozo izvedela po telefonu. Vrnila sem se v bolniško sobo, kjer smo imeli omenjeni sestanek, začele so mi teči solze in sem dejala, da zdaj sem pa sama bolnica in da ne morem biti skrbnica tega kolega. Tako da tega nikoli ne bom pozabila. Potem je bilo pa seveda najtežje sporočiti to novico otrokom, pa staršem.

Morda pojasniva, zakaj je mož vedel za izvide prej kot vi?

Ja, moj mož je pediatrični onkolog. Ves čas mi izjemno, izjemno stoji ob strani. In zato, ker je imel lažji dostop do izvidov na onkološkem inštitutu, mi je to novico sporočil on.

Je to, da sta oba zdravnika, v takem primeru plus ali minus? Rekli ste, zelo pomembno je, da zaupaš svojemu zdravniku, ampak hkrati najbrž pa neki racio tam zadaj vendarle preverja vsak izrečen stavek, vsak izbor zdravila?

Ne, sploh ne, sploh ne! Moj mož je sicer pediater in onkolog, a moram povedati, ko so bili otroci bolni, jih nikoli ni vzel resno, da so zares bolni. Tako da se sploh ni obnašal kot neki zdravnik, nikoli ga ni skrbelo, da je kaj resnega. In tudi zdaj, v primeru moje bolezni, nikoli ne preverja nobenih terapij po spletu, ne išče nobenih drugih mnenj, mene prepričuje, naj ne iščem nobenih novic po spletu. Tako da skupaj z njim absolutno zaupam lečeči onkologinji, izjemni dr. Simoni Borštnar, ki ji res neizmerno zaupam. Ki jo imam strašno rada, tudi prav zaradi te njene energije, optimizma in ker mi ves čas res izjemno stoji ob strani.

Ampak če se še vseeno vrneva v trenutek, ko ste ob smrtni postelji svojega kolega izvedeli, da imate potencialno smrtonosno bolezen. Kljub temu ste rekli, da je bila vaša prva misel: 'Zdaj bom končno lahko doma in si bom spočila.' Kako to?

Ampak to je čisto res (smeh)!! V bistvu sem bila tako izgorela! Poklic zdravnice, sploh matere, je izjemno, izjemno naporen. Že sam študij je naporen, potem pa ob malih otrocih študirati, dežurati, ob tem še raziskovalno in pedagoško delati je res naporno in zahteva ogromno, ogromno energije. Sploh ker sva bila oba v tej stroki, oba sva veliko dežurala, včasih smo se videli samo štiri, pet dni v mesecu. Na začetku smo tudi dežurali po dva dni skupaj, celoten konec tedna. To pomeni, da sem šla v soboto zjutraj v službo in sem se vrnila v ponedeljek popoldne. Mož je bil včasih sam z otroki. Še zdaj se spomnim nekega konca tedna, ko sem dežurala čez novo leto, dva dni skupaj, pa sta oba otroka zbolela, pa pobruhala celo spalnico. Mož je to kot moški skušal urediti, ampak ko sem prišla po dežurstvu utrujena domov, me je vse še čakalo, da sem oprala, uredila stanovanje, tako da je bilo zelo naporno. In seveda po 35 letih takšnega življenja je človek utrujen, tako da jaz sem bila resnično popolnoma izgorela. In res, prvo, kar sem pomislila, da bom končno lahko doma (smeh)!

Koliko nasvetov in spodbud, ki ste jih vse življenja dajali obupanim bolnikom, s čimer ste tolažili, spodbujali, motivirali, je lahko delovalo tudi na vas? So bili ti nasveti uporabni?

Ves čas sem na vse skupaj skušala gledati pozitivno in ves čas skušam na življenje gledati pozitivno, tako da se nisem nikoli vprašala, zakaj prav jaz, ampak sem rekla, hvala Bogu, da je to zdaj, ko so otroci že odrasli. Na Onkološkem inštitutu vidim ogromno, ogromno mladih ljudi, mislim, da so vse mlajši, tako da sem res srečna, da se je to pri meni pojavilo pri 57 letih, ne pa recimo pri tridesetih, ko sta bila otroka majhna, tako da ves čas na to res gledam s pozitivne plati. Je bilo pa zdravljenje res naporno.

Kaj vam je bilo najtežje?

Absolutno kemoterapija. Najprej sem imela kemoterapijo. V tistem času tudi izgubiš lase, temu je potem sledil operativni poseg, nisem imela odstranjene cele dojke, tako da tudi z estetskega vidika je moja dojka še vedno lepa. Potem sem imela radioterapijo, vse to je trajalo približno leto. Po devetih mesecih sem se pa še z zelo kratkimi lasmi vrnila v službo. Vrnitev je tem bolj težka, čim več časa si odsoten z dela. In vrnitev na delo je bila celo zame težja kot samo zdravljenje. Začela sem s štiriurnim delovnikom, ko se vrneš na delo, si zelo nesamozavesten, zelo ranljiv. Kolegi iz službe so me hoteli zaščititi, bili so zelo obzirni, me dali na lažje delovno mesto, ki pa ni bilo primerno zame s toliko leti izkušenj, v bistvu je bilo to delovno mesto za specializanta. Tako da sem si morala kar izboriti svoj prostor pod soncem, da sem lahko opravljala enako delo kot pred tem.

Koliko pa vam je vrnitev na delo spremenila pogled na razmerje bolnik–zdravnik, ki ste ga potem bolje poznali z obeh strani?

Na delo sem se vrnila konec leta 2019 in delala s skrajšanim delovnim časom do junija 2022, ko je prišlo do razsoja bolezni. Že prej sem omenila, da sem se kot človek zelo spremenila, ampak to v pozitivnem smislu. Mislim, da ljudje z rakom, ki se zavedamo minljivosti življenja, postanemo boljši ljudje, dobimo povsem drugačne prioritete, predvsem pa bolje razumemo paciente. Vedno sem skušala biti dobra do bolnikov, ampak kot pri vseh pridejo tudi slabi dnevi in dnevi, ko nimaš časa, ko imaš naročenih veliko bolnikov. To mi je bilo najbolj grozno, ker sem imela po navadi naročenih ogromno bolnikov in nimaš časa, če hočeš vse pregledati. In sem kar postajala živčna, če si je kdo vzel preveč časa, sploh če sem videla že takoj pri vstopu, da je prišel na pregled z listkom v roki. Za bolnika sem imela, recimo, 10 minut časa, pacient je prišel pa z listkom, pri katerem bi samo, da bi ga prebral, trajalo 15 minut in sem res postajala nervozna, hitela sem. In zdaj mi je tako žal za vse te trenutke, da si nisem vzela tistega časa in jih bolj poslušala.

Tako da po tem, po bolezni, sem se pa tega vsega bolj zavedala, skušala biti bolj čuteča in imenovanje za nevrologinjo leta sem dobila za leto, ko sem že bila boljši človek in verjetno tudi boljši zdravnik.

Ker ta odnos, zaupanje, ki ste ga že omenjali, to, da se nekdo čuti uzrt, ne le kot bolnik z vsemi simptomi in težavami, ki jih je treba odkljukati in rešiti, ampak kot človek, to je lahko prav zdravilna komponenta zdravljenja?

Ja, seveda, že ena vaša prejšnja Nedeljska gostja je omenila, da moramo biti zdravniki predvsem dobri ljudje, pa nekaj malega moramo vedeti o medicini. Tako da moraš biti tudi dober poslušalec, sočuten poslušalec. To bolnikom veliko pomeni in tudi sama vidim, koliko mi pomeni, da je moja onkologinja optimistična, da se lahko pogovarjava kar koli, da me vidi tudi kot človeka, ogromno.

Kaj pa zdravstveni sistem? Kako ste kot zdravnica in kot pacientka opazili te spremembe, ki so se zgodile v zdravstvenem sistemu?

Moram povedati, da sem zelo rada bila zdravnica. Nisem človek, ki bi pred tem dolga leta razmišljal o tem, da bom študirala medicino, zanjo sem se odločila enostavno zato, ker je kar deset sošolcev iz razreda šlo na medicino. Ampak mislim, da sem pravilno izbrala. Nikoli mi ni bilo žal, da sem bila nevrologinja. Izjemno rada sem delala kot zdravnica kljub napornemu poklicu. Zelo, zelo me žalosti, da ta naš zdravstveni sistem zdaj tako propada. Moram reči, da me zelo žalosti tudi trenutna stavka mojih kolegov. Ta stavka vzbuja številna etična vprašanja in vsekakor škodi bolnikom. Vpliva namreč na dostopnost bolnikov do zdravstvene oskrbe. Zdravniki smo etično zavezani, da nam je dobro bolnikov prioriteta. Pri tej stavki pa mislim, da so prevladali osebni interesi zdravnikov nad interesi v dobro bolnikov. Vsekakor ta stavka vpliva na odnos, ki ga imata zdravnik in bolnik, in to ne v dobrem smislu. Seveda imajo zdravniki pravico, da se kot vsi preostali delavci borijo za boljše delovne pogoje, vendar bi morali to delati tako, da to ne bi vplivalo na dobro bolnikov. V času, ko se nam ruši javno zdravstvo, ko imamo tako dolge čakalne vrste, slabšo dostopnost do zdravstvene oskrbe, imamo občutek, da bi se morali zdravniki prej kot za lastne finančne koristi boriti za ohranitev in izboljšanje razmer v javnem zdravstvu. Zelo me moti tudi, da se borijo samo za lastne finančne koristi. Delo v zdravstvu je timsko delo in mislim, da bi se morali boriti za izboljšanje položaja vseh zaposlenih v zdravstvu.

Zelo posplošujem, a zakaj so glasovi, ki opozarjajo na to, na kar ste pravkar opozorili, praviloma glasovi ljudi, ki ste že zunaj medicinskega sistema? Bodisi ljudje, ki so odšli kam v tujino, ki so odšli iz zdravstva, ki so upokojeni.

Ne vem, a mislim, da se veliko zdravnikov boji. Zdaj bom postala persona non grata pri svojih kolegih, tako da upam, da to ne bo vplivalo na moje zdravljenje (smeh). Ko že o tem govorimo: kljub stavki delo na Onkološkem inštitutu, ki ga v tem času spoznavam, poteka nemoteno, tako da sem neizmerno hvaležna vsem zdravnikom, ki kljub stavki enako delajo naprej in s to stavko ne škodijo svojim bolnikom. V petih letih, kar obiskujem Onkološki inštitut, nisem imela niti ene slabe izkušnje. Pa to ni zato, ker bi bila zdravnica, ker vsi ne vedo, večina jih ne ve, da sem zdravnica. Tako da na Onkološkem inštitutu delajo s tako energijo, s tako zavzetostjo in imajo takšne delovne obremenitve, da si ljudje tega sploh ne morejo predstavljati.

Ampak ta molk večine, je to stvar hierarhije, je to stvar tega, da enostavno ljudje ...?

Veste, kaj sem opazila? Da so zdravniki velikokrat kot ovce. Tudi moji kolegi nevrologi, kar 90 jih je podpisalo neki manifest, neko listino o mnenju glede evtanazije. In sem jih potem kar nekaj povprašala, zakaj ste to naredili – sama nisem bila med podpisnicami, ampak taki, ki nismo podpisali, smo bili v manjšini, bilo nas je manj kot deset! – in sem videla, da je to neki čredni nagon, a veste. In tako, kot sem prej rekla, vrana vrani ne izkoplje oči in kolegi se enostavno ne upajo zameriti kolegom.

Ko ste zboleli, ste nekje rekli: 'Sem optimistična, upam na najboljše, ampak pripravljena sem na najslabše.' Kako se je mogoče pripraviti na to najslabše?

Imam razsejan karcinom dojke. To je stanje, ki je neozdravljivo. Potem ko sem ob prvih simptomih razsejanega raka odlično odreagirala na terapijo in so po zdravljenju metastaze izginile, sem nekako upala, da mogoče pa to pomeni ozdravitev. Ampak, kot sem rekla, ob sebi imam moža, ki je onkolog in zelo realen in je rekel, no, no, no, no, zaradi raka boš umrla (smeh), slej ko prej se bodo spet pojavili simptomi. In dejansko so se, in to v najslabši mogoči obliki, v obliki metastaze v možganih, kar je najslabša možnost, ker jih tam težko zdravimo. Tako da imam zdaj novo terapijo, ampak se zavedam, da se mi počasi bliža konec in da čeprav je trenutno moje stanje dobro, da so prisotni samo stranski učinki zdravil, se bom prej ali slej soočila s slabšanjem stanja. Da bom potrebovala paliativno oskrbo in da se mi bliža smrt. Veliko razmišljam o zdravljenju v prihodnje, o kakovosti življenja, ki jo skušam ohranjati čim dlje, in vsekakor o končanju življenja. In ravno v tem času so zelo živahne razprave o evtanaziji, ki jih vse tudi zaradi lastnega stanja natančno spremljam. Vsekakor so te razprave o evtanaziji kompleksna in etično občutljiva tema, ki vključuje tako razmišljanje o avtonomiji posameznika, o upoštevanju kakovosti življenja, o medicinski etiki, o religioznih prepričanjih, pravu in o socialnih vrednotah. Zagovorniki evtanazije, med njimi sem tudi sama, zagovarjamo pravico posameznika, da odloča o lastnem življenju, o pravici, da izbere mirno smrt namesto počasnega umiranja, o prisotnem trpljenju. Sama sem zlasti zagovornica asistiranega suicida. Najbolj mi je všeč avstrijski model, kjer bolnik po tem, ko sta mu dve različni komisiji odobrili asistiran suicid, dvigne nekakšno dovolilnico oziroma napotnico za smrtni odmerek zdravil, ki velja eno leto. V tem času lahko v lekarni prevzame ta smrtonosni odmerek, če se pač za to odloči.

Večina zdravnikov, ki sodeluje v teh razpravah, govori, da je javnost v zmoti, da si ljudje, ko se jim bliža konec življenja, te opcije v resnici ne želijo, da si želijo samo še dneva več, če je ta vsaj približno kakovosten. Ste se vi kot zdravnica srečevali z bolniki, ki so si želeli imeti vsaj možnost odločati se, da odidejo na tak način?

Ja, videla sem ogromno teh bolnikov. Nevrologija je le veja medicine, kjer se soočamo z najbolj bolnimi, najbolj prizadetimi bolniki, ki na koncu življenja strašno trpijo. To, kar smo slišali v razpravi o evtanaziji, da sedanja medicina omogoča odsotnost kakršnega koli trpljenja ali bolečin, absolutno ni res! Še zdaj na primer bolniki z amiotrofično lateralno sklerozo (ALS) v zadnjih dneh življenja neizmerno trpijo, hlastajo za zrakom in se dušijo ob popolnoma ohranjenih kognitivnih funkcijah. Potem, recimo, bolniki z možganskimi tumorji, ki odhajajo počasi … videla sem bolnike, ki so si želeli umreti.

Sem pa v stalnih razpravah tudi z lastnim možem, ki pravi, da v vsej svoji praksi ni nikoli srečal bolnika, ki bi si želel umreti. Ampak on je pediater, on zdravi otroke in mladostnike, to so tako mlada bitja, da res mislim, da si želijo predvsem živeti, ker življenja še niso živeli, ne pa umreti. No, jaz zdravim pa starejšo populacijo in sem se srečala s primeri, ko so bolniki želeli umreti.

Ne vem, ali bom na koncu želela aktivno umreti, če bom želela biti evtanazirana in to bom vedela šele takrat, ko bom v tem položaju. Želim pa si imeti možnost izbire! In ne zdi se mi prav, da o tem, na kakšen način bom umrla, na kakšen način bom končala svoje življenje, odločajo drugi. Absolutno se mi ne zdi prav!

In ste tudi brez težav podpisali neko potrdilo, ki ga je ena od vaših bolnic potrebovala, da je lahko šla na ta postopek v Švico. Ste imeli v tistem hipu zadržke?

Ena od mojih bolnic z multiplo sklerozo, ki je bila razmeroma mlada, kakih petdeset let, me je prosila, če bi ji, ko se bo odločila, da bi šla na evtanazijo v Švico, napisala zdravniško potrdilo. V tem potrdilu pravzaprav potrebujejo samo oceno zdravstvenega stanja. In mnenje glede prognoze, torej, ali se bo stanje slabšalo, ali je irreverzibilno in tako naprej. In tej bolnici sem to obljubila in sem ga tudi napisala. Ta bolnica je res odšla v Švico na postopek, ki pa je drag, stal je okrog trinajst tisoč evrov, česar pa si ljudje brez finančnih sredstev ne morejo privoščiti.

Pred kratkim se je poslovila Manca Košir, ki je na različne načine skušala detabuzirati umiranje in smrt. Postopek v Švici je na koncu končal življenje gospe Alenke Čurin Janžekovič, ki se je tudi glasno borila za to možnost. Tudi Bronja Žakelj na svoj način s svojim zelo uspešnim romanom detabuzira smrt in poudarja pomen žalovanja. Mislite, da smo po vseh teh letih, ko je bila smrt res odrinjena v institucije in na stran, zdaj že v času, ko se bomo znova sposobni pogovarjati tudi o lastnem umiranju? Se vam zdi, da smo tu naredili kakšen napredek?

Mislim, da je smrt še vedno zelo tabuizirana in zelo me boli, ko vidim, da večina bolnikov še vedno umira v zdravstvenih ustanovah, kjer absolutno ni dovolj znanja o paliativni oskrbi. Kjer predvsem mladi zdravniki, pa tudi starejši, zaradi strahu pred svojci opravljajo številne nepotrebne diagnostične preiskave in nepotrebna zdravljenja, ki pri terminalnem bolniku res niso na mestu; kjer se premnogokrat ne odtegne zdravljenja, ko bi to bilo potrebno. Se jih hrani po različnih sondah, ko to sploh ni več indicirano. Žalosti me tudi, da mnogo, mnogo bolnikov enostavno umre tudi na vozičkih, na urgentnih oddelkih oziroma na urgentnih hodnikih ob vseh teh večurnih čakanjih na pregled v urgentnem bloku. Kar bodimo odkriti: kar precej ljudi je tako izgubilo življenje, že med mojimi znanci je bilo nekaj takih primerov. Tako da mislim, da je smrt še vedno tabuizirana, ampak vsaj te razprave o evtanaziji jo bodo morda malo detabuizirale. In ravno zato sem se tudi odločila, da spregovorim, ker si želim destigmatizirati raka. Številni bolniki z rakom še vedno skrivajo svojo bolezen, bolniki so stigmatizirani na delovnem mestu, od svojih prijateljev. Ljudje še vedno ne vedo, kako bi se obnašali v bližini bolnikov z rakom, ali jih lahko pokličejo ali ne, ali lahko o tem govorijo ali ne. Tudi zato skušam detabuizirati to smrt. In tudi zaradi Mance, ki mi je bila neizmerno všeč. Mislim, da ji vsi dolgujemo, da delamo naprej v njeni smeri.

Težko se o smrti pogovarjamo, zagotovo, sploh ko preide na osebno, na družinsko raven, četudi ste sicer zdravniki, medicinci. Ampak vi ste rekli, da ste se doma zelo odkrito pogovorili in se še pogovarjate o tem, kako boste odšli, in o tem, kaj bo v času po vaši smrti. Zagotovo za nikogar ti pogovori niso najlažji, a s kom je bil najtežji? Z otroki, s še živo mamo, z vašim možem, zdravnikom, ki spremlja otroke v smrt?

Najtežje mi je bilo sporočiti diagnozo o sami bolezni, potem diagnozo o razsoju, vsi smo trpeli, za vse so to bili udarci. Potem pa, ko so to sprejeli, je bilo precej lažje in zdaj se res odkrito pogovarjamo. Kar sem spoznala v tem času, je, da sem tudi hvaležna za to bolezen. Zato da lahko veliko časa preživim z mamo, ko pri oseminosemdesetih letih v Celju živi sama samostojno življenje, kar, če bi bila v službi, vsekakor ne bi bilo mogoče. Spoznala sem, da je enako težko umreti mladim in starim. Mislimo si, da nekdo, ki je živel življenje, ki je star, da njim pa res ni težko umreti, jasno, da je čas, da umre. Ne! Tudi starim je enako težko umreti kot mladim! Doma pa se mi kar z nekim humorjem pogovarjamo, kako bo, kako me enkrat več ne bo. Sem jim že sporočila, da pogreb je njihov obred. Obred je za tiste, ki ostanejo, ne za mene. Mene ne bo več. Ne verjamem v posmrtno življenje. Mislim, da ko bom umrla, me ne bo več. Živela bom naprej v spominih svojih ljudi. Moji ne hodijo radi na pokopališče. Nočem jih obremenjevati s kakšnim grobom, tako da me lahko raztresejo kjer koli (smeh). Mogoče, če bi že izbirala, najraje kje v gozdu, na Rožniku, kjer sem prebila toliko dni s svojimi pasjimi ljubljenčki. In to se odkrito pogovarjamo, kaj bo, ko me ne bo. Včasih v hecu možu rečem, da saj ni rečeno, da bom odšla prej kot ti (smeh). Tako da nimamo zadržkov. Zelo sem vesela, da kljub tej tako težki situaciji skušamo živeti veselo in pozitivno naprej.

Kaj si privoščite, česar si prej nikakor ne bi oziroma si ne bi, če vas ta bolezen ne bi udarila in hkrati povezala?

Ja, absolutno vse tiste stvari, ki jih prej nisem, a ne. Tako da zelo rada berem. Izjemno rada berem. Izjemno rada imam živali, sprehode. Z možem na kavču rada gledava dobre filme, dobre serije. Tako da vsega tega je na pretek, pa brez slabe vesti. Ker prej je bila vedno neka slaba vest, češ, moraš študirati, moraš to, moraš ono ... Zdaj ni pa nobene slabe vesti več.

Pa rada jem (smeh)! Rada jem! Saj se mi pozna, precej sem se zredila. Zelo uživam v hrani.

Ampak v življenju na splošno se zdi, da ste si zdaj res privoščili …

Glejte, hočem umreti brez kakšnih koli obžalovanj. Tako da vsem poslušalcem rečem, živite življenje, kot je vaš zadnji dan. Privoščite si čim več in vse, kar si želite zdaj, ker ni rečeno, da boste dočakali jutri.

Kaj zelo, zelo pomembnega od prej je zdaj popolnoma nepomembno?

Popolnoma nepomembne so mi materialne dobrine, tako da moje stanje na mojem bančnem računu je višje kot kadar koli prej, ker ne kupujem nič, ker ničesar ne potrebujem (smeh), tako da nobenega materializma. Moj ego, napredovanje, kako me bo dojemala družba, kako me bo dojemalo okolje, moja pozicija – zdaj ni nobenega ega več. Najbolj uživam, da grem po cesti, pa se pogovarjam z vsakim, se imam luštno, jaz sem zdaj navadna upokojenka, nisem več doktorica Šega.

Rekli ste, da se mora človek naučiti brez slabe vesti gledati nase, tudi znati ljudem reči ne. Še ena pomembna lekcija!

Ja, to sem imela pa vedno težavo – reči ne. Tudi zdaj imam še vedno te težave, recimo me kličejo kakšne prijateljice, ali se dobimo, pa tako težko rečem ne (smeh). Tako da tega se še vedno učim.

Pravite tudi to, da ne smemo početi stvari, ki nam ne ustrezajo, ampak so to veščine, ki se jih praviloma ne naučimo nikoli ali pa vsaj prepozno?

Mislim, da je odvisno od človeka. Nekateri ljudje vedno težko rečejo ne, se pa morda lahko tega priučijo. Nekateri pa že od začetka s tem nimajo težav in lahko takoj rečejo ne. Tako da mislim, da dober človek težje reče ne kot tisti, ko je malo manj dober (smeh).

Pa vendar, čeprav pogovor zveni tako radostno, vi se zelo zavedate svoje situacije, ne nazadnje ste zdravnica in imate zdravnika doma, ta, ste rekli, vas velikokrat postavi na realna tla. Od kod vam ta sprijaznjenost s smrtnostjo, vseeno pa nenavadna umirjenost, ena vedrina, ko govorite o tem? Od kod ste vzeli ta mir?

Moram reči, da sem prvič v življenju tako mirna kot zdaj. Ne potrebujem nobenih psihoterapevtov, nobene psihološke pomoči. Istočasno čutim neko zenovsko umirjenost, o kateri drugi samo sanjajo. Pa sem bila drugače večino življenja tak nevrotik, predvsem kot otrok. Tako da ne vem, od kod je to zdaj. Ampak saj pravim, tako lepo mi je zdaj v življenju, tako sem umirjena. In moji mi neizmerno stojijo ob strani.

In tega, če bi drvela vsak dan v svojo službo, zagotovo ne bi bilo.

Zagotovo, ne. In zjutraj zgodaj vstati?! Nisem jutranji človek, tako da prej so se dnevi začeli takoj s stresom zgodnjega vstajanja, hitenja v službo, napetosti. Najtežje sem prenašala agresivne bolnike, nesramne sodelavce, to me je čisto razburilo.

Zdaj pa dopoldne greste kdaj tudi v kino.

Ja. Zdaj imam filmski abonma za seniorje z jutranjo kavo in to se mi zdi največje razkošje! Prej sem zjutraj morala iti vsa pod stresom v službo, zdaj pa se po sončni Ljubljani sprehodim do kina, kjer so na sporedu sami krasni filmi.

In pravite, da ne glede na to, kdaj bo prišel ta trenutek, za katerega nihče od nas ne ve, ne bo nobenega obžalovanja?

Nobenega obžalovanja! Vse sem izkoristila, vse sem izživela. Tako da ja. Samo imeti se še lepo, dokler bo trajalo.

Hvala, da ste si vzeli čas in bili nedeljska gostja na Valu 202. Hvala vam za to izjemno dragoceno življenjsko lekcijo, krasen pogovor in od srca vse dobro!

Tudi vam hvala za vabilo, izjemno sem uživala!