Miloš se je rodil s hudo, neozdravljivo genetsko boleznijo, bulozno epidermolizo distrofične oblike. Bolezen je dosmrtna in povzroča izredno krhkost kože, zaradi česar po celotnem telesu bolnikov ves čas spontano nastajajo krvave odprte rane. Zaradi zelo težkega poteka bolezni številni bolniki umrejo zelo mladi, do 30. leta starosti.

"To je zelo redka bolezen kože, bulozna epidermoliza, za katero pravijo, da je ena najstrahotnejših redkih bolezni, saj pri tej bolezni, torej Milošu, manjka zelo pomemben protein, beljakovina kože, ki deluje kot nekakšno sidro, zato je njegova koža skrajno občutljiva. Kot bi se mu preprosto lupila s telesa in zato ves čas nastajajo spontane odprte krvave rane, tudi rane na dotik, torej rane po celotnem telesu, in ne samo na koži, ampak tudi na sluznici, torej na grlu, prizadete so tudi oči. Seveda ta bolezen povzroča vsakodnevne bolečine, trpljenje, stisko – čustveno, psihološko in se seveda z leti slabša. Bolniki postanejo tudi invalidi in Miloš ima eno najtežjih oblik te bolezni, pri najtežjih oblikah pa je tudi življenjska doba veliko krajša. Torej bolniki lahko živijo samo nekje do tridesetega leta," je novinarki Duški Lah s TV Slovenija povedal predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen.

Revolucionarno gensko zdravljenje

Za bolezen do pred kratkim ni bilo nobenega zdravila ali zdravljenja. Spomladi pa je bilo v ZDA uradno odobreno prvo revolucionarno gensko zdravljenje, ki omogoča veliko hitrejše celjenje ran in obenem preprečuje njihovo nastajanje. Ker zdravilo v Evropski uniji še ni odobreno, so v Društvu Viljem Julijan na prošnjo Miloševe mame začeli urejati možnost, da bi lahko šel deček na zdravljenje v ZDA.

To jim je zdaj tudi uspelo in deček bo v prvem tednu januarja v otroški bolnišnici Children's Wisconsin prejel prvi odmerek zdravila v obliki kreme, ki jo je treba redno nanašati na rane. Pri tem stroške zdravljenja, ki znašajo skoraj milijon evrov, v celoti krije Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije.

"Miloš bo zdaj dobil zdravilo. Odobreno je bilo v Združenih državah, pri nas ne. Torej ena največjih tragedij redkih bolezni je ta, da zanje ni nobenega zdravila ali zdravljenja, ker se to tako zelo redke bolezni, in tudi za bulozno epidermolizo do zdaj ni bilo prav nobenega zdravila. V Ameriki pa je bilo torej spomladi odobreno prvo zdravilo za to bolezen. Gensko zdravljenje je najsodobnejša oblika zdravljenja, kajti pri genetskih boleznih je to tako rekoč edina možnost, gre za zelo učinkovito in resnično revolucionarno zdravljenje. S tem zdravilom, ki je v obliki kreme, bodo Milošu lahko vtrli v kožne celice zdrav gen, ki je pri njem okvarjen, in njegove celice bodo lahko začele proizvajati to beljakovino, koža pa se bo začela obnavljati, regenerirati. Rane se bodo začele veliko hitreje celiti, zdravilo pa bo preprečevalo nastajanje novih ran," je še pojasnil Jelen.

Miloš bo v ZDA odšel s svojo mamo, bivala pa bosta pri sorodnikih. Ker so stroški bivanja in predvsem medicinskih pripomočkov, ki jih bo Miloš potreboval, v ZDA zelo visoki, v Društvu Viljem Julijan zbirajo sredstva za kritje teh stroškov, ki bodo za to obdobje znašali približno 8000 evrov.

Za Miloša sredstva zbirajo z donacijo na SMS s ključno besedo MILOS10 ali MILOS5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, namen Za Miloša, sklic SI00 22112023.