Ob svetovnem dnevu boja proti raku smo se pogovarjali z Marijo Vegelj Pirc, častno predsednico Društva onkoloških bolnikov Slovenije, ki je prepričana, da zdravi tudi beseda.

A kako prepričati tiste bolnike, ki tako pomoč zavračajo ali pa zanjo preprosto ne znajo prositi? In po navadi ni nič lažje niti njihovim svojcem.

"Nikomur ne moreš pomagati na silo, če sam ne sprejema pomoči. Vsakemu pa lahko pomagaš najprej s tem, da si ob njem in da ga razumeš," poudarja sogovornica, ki je pri svojih 80 letih še vedno na voljo za telefonsko svetovanje in tudi osebni pogovor.

Kako se odzovemo, je zelo odvisno od naših prejšnjih izkušenj, našega značaja, osebnostnih lastnosti. "Na splošno pa veljajo neke tipične faze obrambnega vedenja. Ko ti je hudo, se zavaruješ, in najpogostejše je zanikanje. Kako je to mogoče, saj ne more biti res, pa zdravo sem živel, nihče v naši družini ni imel raka, zakaj prav jaz?! Potem si seveda tudi jezen, nato pa počasi začne delovati razum. Pride faza pogajanja, ko realno sprejemaš to," našteva.

Vsake pol ure nova diagnoza
V Sloveniji je rak pri ženskah drugi, pri moških pa v zadnjih letih že prvi vzrok smrti. Po podatkih registra raka je v Sloveniji v letu 2016 na novo z rakom zbolelo 15.072 ljudi, kar pomeni, da so vsakih 35 minut postavili novo diagnozo raka.

Vsak rak ni smrt, poudarja Vegelj Pirčeva. Najprej moramo vedeti, v katerem stadiju je bolezen – tukaj imajo pomembno vlogo zdravniki, da informacije človek res lahko sprejme in gradi novo upanje.

Potem pa se pogosto zaplete, saj ljudje ne vedo, kako ravnati. Pretirana skrb je nezaželena, prav tako pa prekinitev pristne komunikacije.

Pretirana skrb ali izogibanje bolniku
"Pomagajte z vprašanji, ne pa z nasveti," poudarja sogovornica. "Bolnikom je najhuje, ko pripovedujejo, da bližnjih sploh ne morejo več poslušati – to moraš, ono moraš. Pijem to rdečo peso samo zato, da imam mir, pravijo," povzema njihove zgodbe.

Bolniki si pogosto želijo predvsem normalnega vsakdana in nenaravna skrb je lahko zelo moteča, prav tako pa jih boli tudi spremenjen odnos.

Spominja se bolnice srednjih let, pravnice, ki je bila sprva prepričana, da ne bo potrebovala nobene tuje pomoči, saj je imela tako široko razvejano mrežo prijateljev. Ker z možem nista imela otrok, sta bila zelo povezana z drugimi pari, hodili so na izlete, v gledališče. Ko pa je v srednjih letih zbolela za rakom, se je vse spremenilo. Kljub zdravljenju je bila odločena, da bo vseeno prirejala srečanja še naprej, vrtela je telefone, a na drugi strani slušalke naletela na tišino in izgovore.

"Bolnikom vedno skušam pomagati s tem, da jim rečem, da je to razumljivo. Tako kot je prizadelo vas, so tudi oni zmedeni in ne vedo, kaj naj rečejo," pravi Vegelj Pirčeva in dodaja, da se pogosto tudi v družinskem krogu taji diagnoza, saj družinski člani mislijo, da tako varujejo drug drugega, in nočejo obremenjevati drugih.

"Z molkom obremenjujemo še bolj," poudarja zdravnica z dolgoletnimi izkušnjami.

Z jokom ni nič narobe
Nanjo se pogosto obračajo tudi svojci, ki imajo občutek, da se doma z bolnikom ne morejo pogovarjati, saj ne vedo, kaj naj rečejo. "Povejte jim točno to, kar ste meni," odgovarja. Kot pravi, nič ni narobe tudi z jokom, ki se ga številni bojijo in se zato izogibajo teh situacij, ki bi privedle do tja: "Čustva so živa in dovolite, da odtečejo."

Svetovanju bolnikom in svojcem je skupno to, da so vsi zmedeni, razlika pa je v tem, da večina ljudi, ko postanejo življenjsko ogroženi, dobijo tisto energijo, da hočejo živeti, saj morajo v življenju narediti še to in to – maturirati, videti odraščanje otrok, vnukov.

Bližnji pa pogosto niso zmožni stati ob strani, saj jih strah ohromi. "Imam veliko izkušenj z mladimi fanti, ki so zboleli za rakom na modih – so primeri, ko sta se z dekletom zaradi bolezni še bolj zbližala, dogajalo pa se je, da sta skupaj ugotovila, da tega nista zmožna predelati, in glede na to, da bo v življenju še veliko preizkušenj, je bolje, da se razideta zdaj," opisuje prelomnice v ljubezenskih odnosih pri mlajših bolnikih.

Kaj naredi pravi prijatelj
Komunikacija in še enkrat komunikacija, tudi ta človeška plat je pri bolezni zelo pomembna, polaga na srce.

"Z bolnikom se pogovarjaj pristno, tako kot čutiš tudi ti. Kdo je pravi prijatelj? Tisti, ki vpraša, kako si, in dejansko tudi pričakuje odgovor. Pogledaš ga v oči in vprašaš, kako je, ali lahko kaj pomagaš, o čem zdaj razmišlja," svetuje.

In to bi morali početi tudi vsi zdravniki, je prepričana. Da bi morali bolnike povprašati o počutju in jih poskušali razumeti, ne pa zgolj avtomatično zdrdrati diagnoze. "To bolniki čutijo. Potožijo, kako na hitro je zdravnik odgovarjal in ga ob tem niti v oči ni pogledal," je prepričana, da je bolniku treba dati minutko časa, da ti lahko pove, kako je in kaj ga skrbi.

Bili so primeri, ko so bolniki zavračali zdravljenje samo zato, ker ga niso razumeli, v nekaj minutah telefonskega svetovanja pa so spremenili mnenje. Bolnik zaradi hudih stranskih učinkov pogosto misli, da bolezen napreduje, in ti strahovi mu vzamejo ogromno energije, opozarja.

Veliko jih tudi potoži, da pri tej množici zdravnikov med zdravljenjem sploh ne vedo, kdo je njihov, ali pa se bojijo kaj vprašati, ker mislijo, da nimajo časa zanje. Ali pa jih ob prihodu v ambulanto strah in stres povsem ohromita. "Tudi na kontrolni pregled se pripravite. Doma napišite na listek tista vprašanja, ki vas res zanimajo, in zdravnik jih bo že preletel in vam odgovoril," je jasna.

Ko si človek ne upa pred sina ali mamo
Čeprav je na kocki lahko tudi življenje, je za človeka, ko zboli, vseeno pomemben tudi videz.

Vegelj Pirčeva se spominja, kako so jo poklicali na oddelek zaradi bolnice, ki za praznike ni želela domov. Bila je vsa nesrečna, brez las, obrvi. Ni hotela, da jo njen petletni sin vidi tako. "Sin bo čutil mamico, sem ji dejala, seveda pa mora biti lepa. Takole se lahko malo našminkava, lepo zaveževa rutico v turbanček. Ko sva govorili o lepotičenju, je kar zažarela," pripoveduje, kako jo je medicinska sestra nato res pomagala urediti in je nazadnje šla domov k sinu.

"K meni je prišla hčerka v hudi stiski, ker je njena mama po 15 letih znova zbolela, za prvo bolezen pa ji takrat niti povedala ni, saj o tem doma niso govorili. In tudi zdaj, ko pride v bolnišnico na obisk, jo mama odžene, češ kaj delaš tukaj, ne zapravljaj časa, kar pojdi. Skratka, stik se je povsem pretrgal. Prosila je, naj jo obiščem na oddelku, vendar naj ji ne povem, da je bila pri meni. Rekla sem, da tega ne morem storiti, saj bolniku vedno povem, da prihajam na prošnjo zaskrbljenega zdravnika ali svojcev. Sem ji dejala, pa pojdiva skupaj. Kar prebledela je, vsa prestrašena ni vedela, kaj lahko pričakuje, jaz pa tudi ne, ker bolnice nisem poznala. Ko sva prišli v sobo, sem se predstavila in povedala, da sem ji pripeljala obisk, saj hčerko skrbi zanjo. Gospa je začela jokati. Ste veseli, sem jo vprašala. Sem, je odgovorila," opiše še eno ganljivo zgodbo.

Trnova pot nagrajena tudi z medaljo za hrabrost
Na Onkološki inštitut je Marija Vegelj Pirc prišla leta 1968 kot prostovoljka, nato je bila sobna zdravnica, ki se je specializirala za nevropsihiatrijo in ji je končno uspelo uvesti tudi psihoonkologijo.

A te pionirske poteze so takrat naletele na velik odpor, predvsem v vrstah starejših zdravniških kolegov in kirurgov. Večkrat se je morala zagovarjati tudi pred vodstvom, ki je menilo, da se bolniki nimajo kaj vtikati v zdravljenje. Ona pa jim je dopovedovala, da bolniki potrebujejo tudi drugačno pomoč, ker so v stiski. "Takrat je bilo zdravljenje raka na dojki še zelo radikalno, ko so odstranili tudi veliko prsno mišico in vse bezgavke v pazduhi, prsnih protez sploh še uvažali niso. Številne bolnice se niti v ogledalo niso upale pogledati," se spominja.

Orati ledino s prvimi skupinami za samopomoč je začela leta 1980, popoldne, v svojem prostem času. Naslednji korak je bila ustanovitev oddelka za psihoonkologijo, ki bi deloval po načelu odprtih vrat in po telefonu, da bi se nanje lahko kadar koli obrnili tudi bolniki sami, brez napotnice. To je bilo leta 1984. Naslednjih 14 let je na Onkološki inštitut prihajala psihologinja iz Univerzitetnega rehabilitacijskega centra (URI) Soča, en dan v tednu. Stalno psihologinjo so dobili šele leta 1998.

Še vedno premalo sistemskih rešitev
Leta 2016 je začel nastajati državni program obvladovanja raka za obdobje 2017–2021, v katerega je vključeno tudi poglavje celostna rehabilitacija. "A steklo pravzaprav še ni nič. Tudi pri programu za rak dojke so zapisali, da bodo šli v študije – tukaj dobim alergijo! Zdaj so denar namenili za to, da se študijsko lotijo tega, da bodo ugotovili, kaj ženske z rakom potrebujejo. Saj vemo, kaj bi bilo treba narediti v zdravstvu! Kaj je rehabilitacija? Mreža, da veš, kam se obrniti, če se ti pojavi limfedem. Da ljudje na oddelku vedo, kaj vse bolnik preživlja. Kako je videti obsevanje in tako naprej," se huduje upokojena psihologinja, ki je za svoja prizadevanja leta 2014 dobila tudi državno odlikovanje, medaljo za hrabrost.

"Zdravniki pogosto rečejo – mi smo svoje naredili, zdaj pa je vse odvisno od vas. Bolnik pa se začne spraševati, kaj je odvisno od njega, saj že prej nisem počel nič narobe, da sem zbolel," sogovornica opozarja, da se tudi v dodiplomskih študijskih programih še vedno ne učijo o psihoonkologiji, o komunikaciji, psiholoških učinkih. "Lahko je kirurg vrhunski, a včasih ne zna bolniku stisniti roke in reči, da ga bo jutri on operiral, in mu zaželeti vse dobro," je sklenila.