"Živo se spominjam vsega, kot bi bilo včeraj. Spominjam se hodnika in piskanja naprav. Pot po hodniku do inkubatorja je bila dolga, nikoli nisi vedel, kaj te bo pričakalo. Vonj razkužila je še danes prisoten," se dni, ki jih je z danes osemletno Tinkaro preživela v porodnišnici oz. na enoti za intenzivno neonatalno terapijo, spominja mamica Teja.

Vsako leto se v sloveniji rodi približno 1400 nedonošenčkov, torej otrok, ki na svet prijokajo pred dopolnjenim 37. tednom gestacijske dobe. Okoli sto pa je takšnih, ki se rodijo že veliko prej. Razlogov za prezgodnji porod je veliko, pogosto niti niso znani, poudarjajo strokovnjaki, kar pa seveda v tistem trenutku ne pomeni velike tolažbe za starše, ki so soočeni z dejstvom, da se bo (ali se je) otrok rodil (veliko) prezgodaj.

"To so bili trenutki oz. obdobje, ko sva z možem sebe postavila na stranski tir. Na prvo mesto sva postavila otroke in skrb za njih," razlaga Mihaela, mama trojčkov Jureta, Roka in Zale. Ob tem nadaljuje: "V živo se še vedno spominjam borbe otrok za preživetje, kako vsak dan zaspiš v upanju, da bo naslednji dan tvoj otrok še živ. Kako se trudiš izčrpati si čim več mleka, kako se trudiš ostati zdrav, da slučajno na otroka ne preneseš kakšne okužbe, kako si dosledno umivaš in razkužuješ roke." "Medtem ko se bolečin po carskem rezu sploh ne spomnim," še pristavi.

Podobno svojo in sinovo zgodbo opisuje mama Ines, njen Gal bo aprila dopolnil 10 let. Medtem ko se le bežno spominja nekajurnega dogajanja, ki je sledilo pregledu pri osebni ginekologinji v 30. tednu nosečnosti, pa ne bo pozabila popoldneva, ko se je rodil sin, in nikoli ne bo zbledel pogled na otroka, "ki so ga pripeljali skozi porodno sobo v ogromnem mobilnem inkubatorju". Ko ga je nekaj ur pozneje s partnerjem obiskala na pediatriji, je bil pogled na otroka zanjo šok: "Česa tako majhnega, drobcenega in nebogljenega (1200 g in 37,5 cm) nisem pričakovala niti v sanjah. Poleg tega pa je bil priklopljen na cevke, kar je stvar dodatno otežilo."

Mama Jasmina se, kot pravi, nekaterih delčkov še danes, skoraj 11 let po Gabrijelovem rojstvu, prav živo spominja, nekateri pa so zamegljeni: "Spomnim se, da sem v porodnišnici pred porodom večkrat slišala stavek: 'Vsak dan, ki ga otrok preživi v maternici, je zlat dan.' Spominjam se tudi trenutka, ko se je rodil (na hitro so ga izmerili, stehtali, zavili), ko so mi ga dali za poljubčkat, nato pa z njim odhiteli na intenzivno."

"Kakšen je bil videti takrat, pravzaprav ne vem, sama sem ga prvič konkretno videla naslednje dopoldne. Bil je v inkubatorju, v plenički, z rumeno kapico na glavi, cevko je imel speljano v usta in z nekaj žicami pripetimi na telo. Ob pogledu nanj so se mi ulile solze," iskreno razlaga.

Mateja, mamica danes sedemletne Sofije, se je z možem 14 let trudila zanositi, polovico časa s pomočjo umetne oploditve, dvakrat je doživela spontana splava dvojčkov v 19. in 22. tednu, nato pa po naravni poti – ko sta se že sprijaznila, da otrok ne bo – zanosila s hčerko. V 24. tednu pa se je zapletlo: "Nikoli ne bom pozabila sprejema v porodnišnici, kjer so najprej rekli, da nimajo kaj, da pač otrok ne bo preživel, ker je res skrajno nedonošen, 24 tednov. Nato je mož pediatru povedal najino zgodbo ... In ta zlati pediater je rekel: 'Poskusil bom, kar se da.'"

"In najina princeska se je rodila ... Ni bilo vse lepo, bile so tudi solze, ampak zdaj je prava šolarka. Ko jo je mož šel po porodu prvič pogledat v inkubator, je rekel: 'To je to, veš, kako je najina carica lepa.' Tudi sestre so jo nato klicale carica," pristavi.

Ana, mama osemletnih dvojčkov Filipa in Gabra, priznava, da se danes čudi zgoščenosti dogajanja, občutkov in informacij, ki so se odvijali z veliko hitrostjo. "Zaradi intenzivnosti dogajanja in natrpanega urnika obiskov EINT, laktarija, lastnih pregledov, nege, pogovorov z zdravniki so se mi v spominu ti dnevi 'zlepili' skupaj kot nekakšno neprekinjeno dogajanje," pravi, a se po drugi strani še zdaj jasno spominja trenutka, ko je svoja fanta prvič videla: "Nikoli ne bom pozabila prvega pogleda na njiju v sobi za intenzivno nego, ko je vse naokoli nekaj piskalo, merili so jima saturacijo, nisem bila prepričana, ali se ju sploh lahko dotaknem. Še vedno me stisne pri srcu misel na to, da sta bila moja fanta po rojstvu ves teden ločena od naju z njunim očetom, da sta morda kdaj ponoči zajokala, pa ju nisva mogla potolažiti …"

Donna, Simonina prvorojenka, je danes že odrasla. Rodila se je skupaj s Slovenijo, julija 1991, a Simona pravi, da so kljub dejstvu, da je minilo 32 let, spomini še vedno živi. "Ko so me peljali v Ljubljano in smo prečkali most čez Savo, mi je bilo težko pri srcu, levo je pot vodila domov, desno pa v Ljubljano v bolnišnico. Se bom vrnila domov z dojenčkom?" "Ko sem rodila s carskim rezom, so me v porodni sobi zbudili in mi čestitali. 'Punčko imate, 1500 gramov.' Kar nazaj sem zaspala z mislijo: 'Saj to ni res ...'"

Po porodu sledijo dnevi, tedni, celo meseci, ki jih otroci preživijo na oddelku za intenzivno neonatalno terapijo, nekateri, sploh najmanjši, v vsakdanjem boju za preživetje. Za starše je to obdobje še posebej težko, razlagajo sogovornice. "Najprej zato, ker sploh nisem vedela, ali bo otrok preživel. Pozneje zaradi tega, ker sem se spraševala, ali mu bo prezgodnji porod pustil kakšne posledice," pravi Jasmina.

Tudi Ana se strinja, da je bilo obdobje, ki ga je pred porodom in po njem preživela v porodnišnici, zanjo in za partnerja najtežje, ker "je bilo toliko neznank" – od tega, kako dolgo bo trajala nosečnost in kako bo prezgodnji porod vplival na fanta, do tega, ali bosta imela kakšne težave, ker so pri enem ugotavljali zastoj v rasti. "Med njunim bivanjem na intenzivni negi se je bilo treba priučiti pravilnega rokovanja z novorojenčki, ki je pri nedonošenčkih še toliko bolj pomembno, črpati sem si morala mleko, med hranjenjem biti pozorna na monitorje s saturacijo, med previjanjem na priključke za te merilnike in sondo za hranjenje," opisuje tedne, ki so sledili rojstvu dvojčkov.

Mihaela, ki je – tako kot večina drugih sogovornic – po rojstvu trojčkov tri mesece bivala v porodnišničnem apartmaju, namenjenem mamicam otrok, ki se zdravijo na EINT, razlaga, da so si z drugimi materami izmenjevale zgodbe in upale na najboljši razplet. "Na začetku nas je skrbelo samo preživetje otrok, za samo kakovost življenja teh otrok nam sprva ni bilo mar. V apartmaju je bil telefon, na katerega so poklicali zdravniki, če je bilo s tvojim otrokom res nekaj hudega. Spomnim se, kako smo se bale dvigniti slušalko, ko je telefon zazvonil."

Tudi Mateja se spominja, kako so mame v apartmaju spodbujale druga drugo, Teja pa poudarja, da so se lahko med pogovorom z drugimi mamami vsaj malo sprostile: "Še danes sem hvaležna Evgeniji za vse kavice in sprehode." "Pomembna je bila podpora osebja, na katero smo se lahko kadar koli obrnili. Tudi ponoči smo lahko poklicali na oddelek in povprašali, kako je z otročkom," še pove Teja. Tudi Mateja pohvali osebje: "Kakšno noč sem šla domov, da sva se počasi pripravljala na njen prihod domov, vendar sem vsake toliko poklicala na intenzivno in vprašala, kako je mala. Sestre so bile tako zlate, kot nadomestne prave mame, s srcem in dušo."

Tudi Simona kot pomembno oporo poudarja sestre na oddelku, ki jih ne bo nikoli pozabila, prav tako ne drugega zdravstvenega osebja na EINT, na primer zdravnikov Janeza Babnika in Liljane Kornhauser Cerar. V veliko oporo sta ji bila tudi cimra Nataša, pravi, in mož, ki je prihajal vsak dan do dne, ko sta po enem mesecu z Donno lahko odšli domov.

"Skoraj vse je bilo pripravljeno zanj, jaz pa sem domov prišla brez njega"

Drugačno pa je bilo obdobje po porodu za Ines, ki je domov odšla tretji dan po Galovem rojstvu: "To je bil najtežji dan v mojem življenju, saj so se vse mamice na hodnikih in v sobah pripravljale s svojimi malčki za odhod domov. Jaz pa sem šla domov brez Gala. /.../ Ko sem se po porodu vrnila domov, sem se dokončno zlomila. Skoraj vse je bilo pripravljeno zanj, jaz pa sem domov prišla brez njega." V tednih po porodu je bila tako sama doma, enkrat ali dvakrat na dan je na mariborsko pediatrijo odpeljala mleko za sina, pri tem pa so ji veliko pomagali bližnji (starši, babica in brat), ki so jo, kot pravi, v Maribor odpeljali vsakič, ko je izrazila željo.

Kot še poudarja Ines, je po eni strani hvaležna, da se ji je vse skupaj dogajalo, ko je bila še relativno mlada. "Bila sem stara 21 let in – iskreno rečeno – takrat razmišljaš drugače, manj obremenjeno. Ne zavedaš se toliko stvari, nimaš veliko izkušenj oziroma takšnega sveta ne poznaš. Danes, ko imamo doma še punčko, staro eno leto in pol, se mi zdi, da tega ne bi zmogla tako kot takrat. Sama sebi se zdim veliko bolj panična in z veliko več drugačnih izkušenj in informacij."

Sogovornice v en glas hvalijo zdravstveni sistem, oskrbo ter srčno in predano zdravstveno osebje. Jasmina pravi, da si je v prvem obdobju želela predvsem informacij o otrokovem stanju: "Včasih mi pojasnilo, da je stabilen, ni bilo dovolj. Ampak so brez problema odgovarjali na vprašanja in je res treba pohvaliti celotno ekipo."

"Na srečo nismo bili deležni najhujšega scenarija. Zdravniki ti povedo vse možnosti, ki se lahko zgodijo. To se mi zdi prav. Vseeno potem upaš in skušaš delati vse po svojih najboljših močeh. Veliko je stvari, ki so se razpletle bolje, kot so predvidevali zdravniki," razlaga Mihaela.

Ana pravi, da bi si mogoče želela kakšen pogovor s strokovnim osebjem več ali da bi bil daljši: "V tistih stresnih dneh se niti ne spomniš vseh vprašanj, ki bi jih bilo treba zastaviti. V celoti pa moram reči, da sem bila s strokovnostjo obravnave v času nosečnosti in po njej zelo zadovoljna. Tudi po rojstvu so fanta še kar nekaj časa spremljali, da se je res pokazalo, da v razvoju nimata težav."

Po prihodu domov: razkuževanje, pravilna nega, zdravila, tabele, fizioterapije ...

Marsikateri nedonošenček potrebuje dolgotrajno zdravljenje oz. pomoč zdravstvenega osebja, zato je za starše dan, ko tak otrok prvič zadiha domači zrak, pomemben mejnik. A posebna nega in skrb se s tem ne končata, pred starši so meseci in meseci negovanja izjemno občutljivega dojenčka, ki je še bolj kot drugi novorojenčki dovzeten za okužbe, številni pregledi, terapije, pa "običajno" hranjenje in previjanje, ki sta pri tako občutljivih dojenčkih vse prej kot običajna ... In potreba, da znanje, ki so ga prejeli v porodnišnici, prenašajo naprej na bližnje.

"Po prihodu domov me je čakalo odgovorno delo. Stroga navodila zdravnikov, ki so zajemala redno dajanje zdravil in hranjenje, razkuževanje ter prepoved obiskov. Redno beleženje in izpolnjevanje tabel. Žal je bilo pri treh otrocih to nujno. Nisem bila najbolj tipična mama. Težko je bilo bližnjim, prijateljem in okolici razložiti razloge, zakaj je bilo vse to tako pomembno. Nekateri so razumeli, drugi žal ne," opisuje Mihaela.

Tudi Teja ima podobno izkušnjo: "Sama sem poznala postopke prijema, rokovanja. Težko jim je bilo sprejeti, da morajo tudi oni ravnati tako, zame pa je bilo naporno jih opozarjati znova in znova, kakšna so navodila pediatrov in fizioterapevtov." "Se mi zdi, da na začetku tudi sami niso vedeli, kako se ravna s takim otročkom. Tinkara je bila res drobcena. So mi pa nudili vso ostalo podporo in pomoč, kuhana kosila. Za to sem jim neizmerno hvaležna," še dodaja Teja.

"Bila sem zelo striktna pri handlingu, dvakrat na teden sva hodila na nevrofizioterapijo na pediatrično kliniko, veliko sem vadila doma," se vrnitve domov, 10 tednov po porodu, spominja Jasmina, ki ob tem pravi, da ji je bil v veliko olajšanje že teden, ki ga je pred odhodom domov z Gabrijelom preživela na navadnem oddelku v porodnišnici: "Takrat, se mi zdi, so se stvari 'poklopile'. Si mama in imaš dojenčka ob sebi."

Za Ano je bil prihod domov olajšanje tudi zaradi bolj umirjenega ritma: "Ko smo prišli domov, sva bila oba s partnerjem dobro podkovana tako s praktičnim znanjem kot z informacijami, pa tudi otroka in njun odziv sva že znala 'prebrati' in je bilo vse lažje, predvsem zaradi bolj umirjenega ritma."

V domačem okolju občasno kakšni neprimerni komentarji, a se nanje ni bilo časa ozirati

Obenem pa domače okolje pomeni, da matere oz. starši izstopijo iz "mehurčka", ki so si ga do takrat delili s starši, ki so se znašli v podobni preizkušnji, in ob pomoči oz. spodbudi zdravstvenega osebja. "Veliko je bilo 'pametnih' nasvetov in idej: kako je majhna, ali bo imela kakšne posledice, da sem sama kriva za prezgodnje rojstvo. Se pa s tem niti ne obremenjujem. Sama z očetom sva v Tinkaro verjela. To je bil res čudež," pravi Teja. Ob tem pohvali prijateljico Tino, s katero sta skupaj "vozičkali": "Prijateljica Tina mi je vedno govorila, da sploh ni tako majhna in da je že skoraj enako velika kot njen fantek. To me je pomirilo in mi vlilo veliko upanja."

Ines pa zdaj, ko gleda nazaj, ugotavlja, da je bila okolica še takrat neozaveščena o prezgodnjih porodih: "Prvi mesec so me vsi v domačem kraju spraševali, kje imam dojenčka, kaj je narobe, ali je res, da ti otroci niso lepi, ker so še 'nedodelani'. Vsi so mi govorili, da verjetno ne bo vse v redu z njo, me spraševali, kaj bom takrat naredila, glede na to, kako sem mlada ..." Kot dodaja, se sama na take komentarje ni prav dosti ozirala, saj je verjela, da bo vse dobro.

Mateja pravi, da je kakšne neprimerne komentarje preslišala, v spominu so ji bolj ostali nasprotni: "Marsikdo nama je čestital za pogum, skrbnost." Čeprav se je njuna Sofia rodila s krvavitvijo četrte stopnje v možganih "in so nam napovedali marsikaj", se je na koncu – tudi, kot pravi, po zaslugi zlatih rok pediatrov in nevrokirurga Špacapana – razpletlo dobro: "Mala je kot vsak drug otrok, le, kot pravim, z malim dodatkom v glavici."

"Mogoče kakšno vprašanje ali pa stavek ni na pravem mestu, ampak tega človeku seveda ne moreš zameriti. Nekdo, ki takšne situacije ni doživel, ne more razumeti, kaj smo takrat doživljali," je razumevajoča Jasmina. Ana pa poudarja, da negativnih izkušenj z okolico ni imela: "Več neprimernih vprašanj in reakcij neznancev ali bežnih znancev bi vam lahko naštela zaradi dejstva, da sta dvojčka, ne zato ker sta nedonošenčka (smeh)."

Za dlan veliki otroci, dokumentarna oddaja

Kaj je malim borcem skupno? Ponos in trma.

Kako pa na začetke svojega življenja danes gledajo omenjeni otroci? Ines pravi, da ima še danes občutek, da je Gal drugačen od drugih: "Bolj pozoren, občutljiv, strpen, vztrajen, umirjen," ga opisuje. "Zelo je ponosen, ko mu povem, kaj vse je prestajal, kako je jokal vsak teden na terapijah v razvojni ambulanti in doma ob telovadbi. Danes se zaveda, da je to moralo biti tako, da je bilo treba in vredno vztrajati. Velikokrat reče: 'Mami, vesel sem, da si moja mami, da si tako trmasta.' Ker je danes mami tudi trmasta, ko gre za učenje (smeh). Tudi ko bi kdaj najraje obupal, reče: 'Ne bom, saj sem bil že borec, ko sem se rodil, ne?'"

Teja pa ocenjuje, da njena Tinkara šele pri osmih letih spoznava svojo zgodbo in jo bolj razume: "Poskušamo odmisliti, da se je rodila mnogo prezgodaj in je s tem ne obremenjujemo. Ne izkoriščamo tega." "Ima težave z motoriko, matematika ji dela preglavice. Ampak vaja dela mojstra. Je in bo večna borka na vseh področjih," še sklene.

Jasmina pravi, da so se z Gabrijelom o njegovem prezgodnjem rojstvu z njim precej pogovarjali: "Občasno sam postavi še kakšno vprašanje na to temo, pogleda kakšno sliko. Bi rekla, da je kar ponosen na ta svoj dosežek in prav je tako."

"Zelo rada pove in pokaže, kako majhna se je rodila"

"To, da so se ti otroci rodili toliko prezgodaj, da imajo nekaj posebnega, se kaže v prvih letih, potem pa to nekako zbledi. Je pa res, da je potrebno veliko truda in časa, predvsem pa ukvarjanja z njimi," je prepričana Sofijina mama Mateja. Dodaja: "Naša zelo rada pove in pokaže, kako majhna se je rodila in je na to ponosna." V šoli in še prej v vrtcu je vsem razložila, rada pogleda slike, še pravi. "Nikoli ne zasledim, da bi jo to oviralo, je pa res, da se mi o tem dosti pogovarjamo. Mogoče sem jo in jo malo bolj 'ujčkam', ker vem, kaj vse sva prestali, kaj vse naju še čaka, vendar na vse gledamo pozitivno," še optimistično dodaja.

Za Filipa in Gabra je to, da sta bila nedonošenčka, "na srečo zdaj le še zanimivost", pove Ana in nadaljuje: "Rojstni dan imata jeseni namesto pozimi. Vesta, da sta bila zelo majhna, ko sta se rodila, in na svojih prvih fotografijah imata na licih obliže s podobo medvedka, ki so držali sondo za hranjenje in cevko za dovajanje kisika. Drugih posledic na našo veliko srečo nimata."

"Jure se rad pohvali, da je edini ob rojstvu zajokal"

Mihaela poudarja, da se njeni trojčki samega boja ob rojstvu verjetno niti ne zavedajo, je pa viden skozi njihov karakter: "Predvsem Zala, ki se je zelo borila za življenje, zna pokazati, da v nobeni stvari ne odneha. Se bori in ima zaradi redne fizioterapije delovne navade. Trenutno je za njih največja zanimivost, da je edino Jure ob rojstvu zajokal. Rok in Zala sta bila oživljana. S tem se Jure rad pohvali. Pa Zala ve, da je bila ob rojstvu bila velika kot pločevinka piva."

Kljub trojčkom in zahtevnemu poporodnemu obdobju Mihaela danes ocenjuje, da se je morda z nekaterimi stvarmi preveč obremenjevala. "Mislila sem, da če se otrokom popolnoma posvetim, pustim svojo službo in delam le za njih, da bom naredila le najboljše. Žal, sem pozneje ugotovila, da to ni prava pot. Treba si je vzeti čas zase, za partnerja in prijatelje. Otroci so srečni, če sta srečna njihova mama in oče. Odkar so bili otroci vključeni v vrtec in sem sama začela hoditi v službo, smo začeli živeti bolj sproščeno."

"Zdaj živimo dokaj normalno družinsko življenje. Zdravstvene težave, ki jih danes imajo otroci, so za nas kozmetični popravki, ki nas ne ovirajo. Trenutno se spopadamo s prvimi ocenami v šoli, otroci hodijo na treninge in v knjižnico, normalne stvari," še pove Mihaela.

Tudi Ana pravi, da se starši verjetno podzavestno preveč obremenjujejo z vsemi številkami: "Teža, rast, starost, ko se prvič obrne, drži glavo, sede, stoji, hodi … Hitro pozabiš, da mora nedonošenček najprej nadoknaditi čas, ki bi ga moral preživeti še v maternici." "Sama sem imela v prvih mesecih tudi neki nerazložljivi strah, da bosta kar nehala dihati. Ker sta to moja prva in edina otroka, ne vem, ali bi ga imela tudi pri donošenem dojenčku, a nikakor se ga nisem mogla znebiti," iskreno pove Ana.

Jasmina priznava, da se je gotovo veliko obremenjevala s tem, če in kakšne bodo posledice. Teja poudarja, da je Tinkaro obravnavala kot "normalno" rojeno deklico: "Nisem se z ničimer preveč obremenjevala. Vesela sem bila vsakega njenega napredka."

Le malo ljudi ve, kako se počutijo starši, ki so se znašli v takšnem položaju, ko od trenutka rojstva trepetajo za svojega otroka ali otroke. Sogovornice sem zato vprašala, kaj bi jim svetovali. "Zaupajte v otročke in bo vse takoj lažje," pravi Teja, Jasmina pa svetuje, naj starši poskusijo "pridobiti čim več informacij od zdravstvenega osebja, da se držijo njihovih navodil in da poskrbijo zase, da bodo močni za svoje otroke".

"Nobeno vprašanje ni neumno"

"Nihče z gotovostjo ne ve, kako se bo razpletla zgodba, kakšna bo kakovost življenja naših otrok. Poskušajte biti včasih tudi samo starši, ne biti samo v vlogi terapevtov in zdravnikov. Tudi naši otroci potrebujejo preprosto ljubezen staršev," poudarja Mihaela. Tudi Ana je previdna: "Ne vem, ali bi bil kakršen koli nasvet staršem nedonošenčkov primeren, saj so njihove zgodbe tako zelo različne, da žal tudi stavka 'Na koncu bo vse v redu' ne upam izreči. Imamo pa zagotovo zelo dobro zdravstveno oskrbo in izjemno prizadevno osebje v porodnišnicah, zato verjamem, da bo za vsakega nedonošenčka poskrbljeno na najboljši način."

Ines pa svetuje, naj sledijo svoji intuiciji in predvsem naj se postavijo zase, vprašajo, kaj jih zanima, četudi bo kdo zato malo nejevoljen."Sama sem se včasih spraševala, ali je vprašanje, ki ga želim zastaviti, neumno. Ne, nikoli ni nič neumno!" še sklene. Tudi Simona verjame, da je najbolje zaupati stroki, predvsem pa pravi: "Čim več se pogovarjajte."