Tinka, Jan in Korina so stari 20, 19 in 22 let. Vsem trem je skupno, da so se kot najstniki spopadli z diagnozo raka, vsi trije so ga tudi premagali, a ne brez posledic ... Da bi opozorili na svojo izkušnjo prebolevanja raka ter na izzive vključevanja nazaj med vrstnike, so se povezali v akciji Nisem nevidna.

Otroci in mladi so med zdravljenjem v bolnišnici in zaradi stranskih učinkov zdravil za nekaj časa izvzeti okolja in svoje družbe. Poleg spopadanja z boleznijo se tako pogosto počutijo tudi osamljeni, pozabljeni in nevidni.

Tinka, Jan in Korina delujejo v okviru Inštituta Zlata pentljica. Z namenom ozaveščanja o otroškem raku so medijem poslali svoje zgodbe.

"Ljudem želimo povedati, da naj pristopijo k nam, da nismo drugačni, da smo še vedno samo ljudje. (…) Veliko rajši imamo, da nas vprašate: "Zakaj nimaš las? Zakaj si tako bled? Zakaj si na invalidskem vozičku? Zakaj se nekoga vedno držiš?" Tako kot se mi pogumno spopadamo s to boleznijo, se tudi vi lahko opogumite in pristopite!" poziva Tinka, ki se že drugič bori z možganskim tumorjem.

Tinkina zgodba

"Prvič sem se z možganskim tumorjem bojevala leta 2020, ko sem prestala štiri cikle kemoterapij in protonsko obsevanje v Italiji. Ko sem izvedela za diagnozo, sem rekla: "Mami, ne skrbi. Mi bomo to zmogli." Po končanem zdravljenju je del tumorja ostal in se je 3 leta kasneje začel ponovno razraščati, tokrat po vidnem živcu."

Tinka je po končanem zdravljenju prvega tumorja študirala na Višji gostinski in turistični šoli Bled, ko jo je oktobra 2023 po vadbi joge začela močno boleti glava. Ker glavobol kljub protibolečinskim tabletam ni minil, je odšla na urgenco, CT glave je pokazal nenavadno odebelitev in zvijanje vidnega živca. Zdravniki so se odločili še za zelo zahtevno biopsijo preko nosu. Za Tinko je sledil šok. Tumor se je ponovil. "Po prvi bitki s tumorjem sem bila slabovidna, zaradi ponovitve pa sem vid izgubila v celoti."

"Imela sem pet ciklov kemoterapij in protonsko obsevanje cele glave ter spinalnega kanala v Italiji. Ena od kemoterapij je bila visokodozna, s presaditvijo matičnih celic. Zaradi te kemoterapije se mi je poslabšal tudi sluh in zdaj nosim slušni aparat. Izgube sluha sem se najbolj bala, saj sem se kot slepa oseba nanj najbolj zanašala.

Ponovitev bolezni je sprva prinesla razna vprašanja, dvome in samoobtoževanja. Zakaj jaz, zakaj nisem prej opazila, kaj je z mano narobe, a zares še enkrat, a bom zmogla, a to pomeni konec? Nato je, ne vem kdaj in ne vem od kod, prišla notranja moč, zaupanje, da se vse zgodi z razlogom in da imam izbiro ter da izbiram boj, zdravljenje in pot do ozdravitve. Pot ni bila lahka in še vedno traja. Trenutno sem v procesu regeneracije.

Seveda, pomemben je cilj, to je ozdravitev, vendar je pomembna tudi sama pot. Bila je težka, zavita in dolga. Pa tudi pošteno me je pretresla. Ampak to je le en del poti, posamezni trenutki so bili lepi, nepozabni. Predvsem sem spoznala, kakšno podporo imam, koliko dobrih, srčnih ljudi imam okoli sebe. S tem sem dobila upanje v človeštvo, da še znamo stopiti skupaj in da skupaj zmoremo vse. Moje življenje je mavrično, čeprav je pred mojimi očmi temno."

Janova zgodba

Janu so pri šestnajstih letih diagnosticirali agresivno obliko kostnega raka – osteosarkom visokega gradusa. "Začelo se je z bolečinami v levem gležnju, ki so jih sprva pripisovali športnim poškodbam, saj sem bil vedno aktiven in sem se ukvarjal z različnimi športi. Po številnih pregledih in testiranjih so zdravniki končno postavili diagnozo. Takrat se je začelo moje dolgo in težko zdravljenje.

Prvi korak na poti zdravljenja je bila kemoterapija. Ta je bila zasnovana tako, da zmanjša velikost tumorja in uniči rakave celice v telesu. Kemoterapija je bila izjemno naporna. Vsak cikel je trajal nekaj tednov, vmes pa sem imel kratke premore, da sem si nekoliko opomogel. Stranski učinki so bili hudi: izguba las, slabost, utrujenost in številne druge težave. Vendar sem vztrajal, saj sem vedel, da je to nujno za moje okrevanje.

Po nekaj mesecih kemoterapije so zdravniki ocenili, da lahko opravijo operacijo. Na žalost je bila edina možnost, ki so jo imeli, podkolenska amputacija leve noge. Sprejeti to odločitev je bilo izjemno težko, vendar sem se zavedal, da je to najboljša možnost za moje preživetje.

Operacija je bila uspešna, a sledilo dolgo in boleče okrevanje. Po operaciji sem nadaljeval kemoterapijo, da bi uničili morebitne preostale rakave celice v telesu. Postopoma so se stvari začele izboljševati.

Učil sem se hoditi s protezo, kar ni bilo enostavno. Bolečine in nelagodje so bili stalni spremljevalci, vendar sem se trdno odločil, da ne bom obupal. S pomočjo fizioterapevtov in podpore družine sem počasi napredoval. Vsak mali korak je bil zame velik dosežek.

Vrnitev v šolo je bila prijetna, prijatelji so me sprejeli takšnega, kot sem. Dokončal sem srednjo šolo in maturiral.

Kljub težkim izzivom sem si postavil cilj, da se vrnem k športu. Počasi sem začel z lahkimi vajami in treningi. Sprva sem mislil, da nikoli ne bom mogel teči, vendar sem se odločil, da poskusim. Po številnih urah trdega dela in vztrajnosti sem spet začel teči. Tek mi je dal občutek svobode in moči, ki sem ju prej pogrešal.

Poleg športa sem našel strast tudi v modelingu. Moje izkušnje z boleznijo in okrevanjem so me oblikovale v samozavestno osebo, ki zna ceniti vsako priložnost. Modeliranje mi je omogočilo, da izrazim svojo individualnost in močno voljo. Sodeloval sem pri različnih projektih in fotografiranjih, kjer sem lahko pokazal, da lepota prihaja iz notranje moči in samozavesti."

Korinina zgodba

"Rak je v moji družini na žalost kar pogosta beseda," svojo pripoved začne Korina. Ko je bila stara dve leti, ji je za rakom na pljučih umrl dedek, nato ji je pri devetih letih zaradi raka umrl še oče. Mama, ki ji Korina pravi kar "super ženska", je ostala samohranilka in kmalu sama prejela dizagnozo raka na dojki, ki ga je na srečo uspešno premagala. Nato je bolezen doletela še hčerko.

"Začelo se je s hudimi bolečinami v kolkih, ki smo jih pripisovali napornim treningom hiphopa, v katerem sem tudi tekmovala. Ples sem takrat dala na stranski tir in bolečine so skoraj izginile, dokler nismo v srednji šoli pri športni vzgoji tekali po mariborskem mestnem parku in se mi je leva noga zataknila v luknjo. Od takrat naprej so bil bolečine neznosne in čas je bil za obisk zdravnika. Po hitrem postopku sem pristala na hemato-onkološkem oddelku pediatrične klinike v Ljubljani, kjer so mi naredili biopsijo in ugotovili, da imam v kostnem mozgu kar 80 odstotkov rakavih celic, medtem ko je bila kri čisto dobra, brez kakršni koli odstopanj."

Korini so leta 2018, ko je bila stara šestnajst let, postavili diagnozo akutna limfoblastna levkemija. "Prva misel ob dani diagnozi je bila: "Eh, sej bom nekajkrat na kemoterapijah, pa bo vse v redu," dokler nisem videla maminega objokanega obraza … Takrat se mi je podrl svet. (…) Spomnim se, kako so vsi jokali, tudi jaz sem potočila par solz, vseeno pa sem bila na začetku jaz tista, ki sem vedrila druge, da če kdo, bom jaz premagala raka. Že naslednji dan sem začela kemoterapije, ne vem točno, koliko jih je bilo, vem pa, da so trajale pol leta.

Sledilo je šest obsevanj in potem še transplantacija kostnega mozga. Iskreno me izgube las ni bilo tako zelo strah, bolj je delala radovednost, kako bom videti brez njih. Seveda so delali živci in paranoja, če ne bom videti v redu, ampak na koncu sem ugotovila, da je moja oblika glave primerna za vse frizure. Zaradi izgube las sem bila deležna ogromno prestrašenih pogledov in nesramnih, podlih besed, ki niso bile nikomur v korist."

Za Korino je bila najhujša izkušnja okrevanje po transplantaciji, ki je trajalo dober mesec. V bolniški sobi, veliki nekaj kvadratov, sta bili sami z mamo. "Brez obiskov, samo ona, jaz in tisoč zdravnikov in medicinskih sester, oblečenih v skafandre. Mama se je morala dvakrat na dan preobleči, jaz trikrat. Tisti mesec je bil najhujši mesec mojega življenja. Zaradi luščenja oziroma obnavljanja sluznice sem izkašljevala kri, včasih tudi cele kose sluznice. Bruhala sem večkrat na dan, čeprav nisem jedla popolnoma nič in sem bila priklopljena na umetno hrano. Popokale so mi vse žilice v očeh, popolnoma so mi odpadle vse dlake na telesu, vsak dan sem tehtala manj, imela manj energije, ni mi bil zanimiv ne telefon, ne računalnik, ne tablica in ne televizija, razen ko je igral Maribor. Moja usta so bila polna razjed in aft, zaradi zdravil so bila vijolična. Zob si nisem smela umivati, tudi nohtov ne striči, ker bi se z obojim lahko poškodovala, kri pa zaradi možnosti okužbe ni smela teči. Spomnim se visoke doze morfija, ko sem mislila, da so moje sanje resničnost, ko sem sanjala od najhujšega do najboljšega in vse se je zdelo resnično, ko nisem ločevala sanj in realnosti.

Nisem se zmogla sama tuširati, tudi na stranišče nisem zmogla sama in si vsega tega res ne znam predstavljati brez mame. Zaradi nje nisem obupala in sem bila dovolj trmasta, da sem se vsak dan postavila na noge in peš šla do stranišča. To so bile moje male zmage. Končno je prišel trenutek, ko so me iz zaprte transplantacijske sobe z vozičkom pripeljali na oddelek. Spomnim se sester, zdravnikov, mamic, očetov, junakov, ki so stopili iz sobe in mi ploskali. Takrat sem šele ugotovila, kaj se dogaja in da sem dejansko premagala raka."

"Spomnim se prvega obiska brata in tete po transplantaciji. Moj najsrečnejši dan. Nisem bila preveč zgovorna, samo gledala sem ju in vsrkavala to, da smo končno spet skupaj, da ju zdaj več nikoli ne zapustim in da smo res fenomenalna družina. Oni so vse, kar potrebujem poleg zdravja."

Tudi Korini so po bolezni ostale posledice, nosi očala, jemlje tablete za aritmijo, afte, razjede in neravnovesje hormonov. "Ostaja boj s kilogrami. Trenutno imam 43 kg in to rečem ponosno, saj je to največ, kar sem jih kadar koli imela. Zdravljenje sem začela z 42 kg, med zdravljenjem so padli na 36 kg, potem pa so se dolgo držali na 40 kg."

"Tudi pri vključevanju nazaj v šolo sem imela precej težav. Zdravljenje sem začela v sredini drugega letnika in prišla nazaj na začetku četrtega. Spremenili so se sošolci, z njimi sem poskušala ohraniti stike, a oni tega niso želeli, zato sem se umaknila. Ob vrnitvi so bili razno razni komentarji, o katerih še danes razmišljam. V šoli sem imela status oz. odločbo za otroka s posebnimi potrebami, ker moja koncentracija ni trajala dolgo, dostikrat mi je postalo slabo, se mi je zavrtelo in sem šla prej iz šole. Prilagajala sem si lahko spraševanja, pri testih sem včasih imela malo dlje časa kot drugi. Pri uri geografije sem se s profesorico dogovarjala za datum spraševanja in je sošolka na glas, tako da so vsi slišali, rekla: "Joj, spet si bo prilagodila spraševanje, zato ker je imela raka pa bila malo v bolnici". Iskreno sem takrat doživela velik šok, moja reakcija na to je bila "zakaj mi nisi prej povedala, bi ti lahko namesto mene eno leto ležala v bolnici in smrti gledala v oči". Spomnim se, da mi je profesorica čestitala in mi ploskala, kasneje sem izvedela, da je tudi ona premagala raka."

"Danes študiram kozmetiko in kmalu bom tudi diplomirana kozmetičarka. Moja največja strast so ličenje in poslikave obraza. Moja sanjska služba je poklic vizažista oz. maskerja. Želim si, da bo nekega dne moje ime napisano na koncu filma pod nazivom vizažist."