Mlada družina z dvema otrokoma, ki si je dom uredila v hiši očetovih staršev in skupaj z njimi skrbi za manjšo kmetijo – tak bi lahko bil uvod v zgodbo povprečne družine s slovenskega podeželja. In takšna je bila družina osnovnošolke in srednješolca še pred nekaj leti. Potem pa sta najprej izgubila očeta, nato še pradedka in dedka, drugi dedek jih je zapustil letos. V času, ko so družino hromile smrti najbližjih, so pri njuni mamici začeli opažati nenavadne spremembe v vedenju in počutju. Sprva so jih pripisovali žalovanju in stresu, v zanikanju težav je bila tudi takrat še niti 40-letna mamica, opisuje njena mama in babica takrat še dveh šolarjev: "Težko je govorila, hodila, še zmeraj je hodila v službo, čeprav ni zmogla, a tudi sama sebi ni priznala, da ne zmore več." Iskanje diagnoze je bilo precej dolgotrajno: "Psihiatri so rekli, da gre za nevrološko težavo, nevrologi pa, da za psihiatrično, in so si jo podajali kot žogico. Potem pa so le ugotovili, da ima genetsko bolezen, ki vpliva na odmiranje možganov," na preprost način pojasni dedno bolezen, ki je neustavljivo napredujoča in ima vse kompleksnejše posledice.

Mamica ne more več hoditi, sama jesti, komunicirati …

Spoznanje, da za bolezen ni zdravila, je bilo za otroka seveda grozljiva preizkušnja. A ker je bila izguba očeta še sveža, sta s pomočjo druge babice, ki živi v isti hiši, skušala prevzemati in opravljati čim več obveznosti, da bi vsaj mamo lahko čim dlje imela ob sebi: "Pred letom in pol sem hčer morala preseliti k sebi, v svoj dom, ker otroka nista zmogla več hkrati skrbeti zanjo, za kmetijo in še za šolo, ki je potekala na daljavo. Takrat je hči še zmogla sama jesti in vsaj malo hoditi. Od takrat je stanje bistveno slabše, hoditi ne more, hranimo jo, spregovori le še redkokdaj kakšno besedo, komunikacija je skoraj nemogoča. Ne zmore nam nič več povedati, ali je lačna, ali kaj potrebuje, kaj si želi, ali jo kaj boli, nič več ne govori …"

Delo v hlevu, na njivah, travnikih, v gozdu in še uspešno šolanje

"Sprva sta v šoli zelo popustila in je bilo res hudo. Potem sta si nekako opomogla, ker vesta, da morata," med solzami življenje vnukov opisuje njuna babica. "Ogromno delata doma, sploh zdaj, ko jima je letos umrl še dedek, s katerim so živeli skupaj. Na kmetiji sta tako ostala z ostarelo babico, ki jima pomaga, kolikor se da. Otroka sta prevzela večino skrbi za nekaj živali, delata vse v hlevu, kosita, sušita krmo, fant vozi traktor, pripravljata drva za zimo, pomagata babici na njivah in vrtu, pa seveda v gospodinjstvu," našteva njuna druga babica. In doda, da ju občuduje, kako sta ob vsem delu na kmetiji, ki ga opravljata z veseljem in se mu nikakor ne želita odreči, lahko tako uspešna še v šoli: "Vnukinja je celo odličnjakinja, težko dojamem, da ob vsem delu, ki ga imata, to zmore in se še toliko uči," tečejo solze babici.

Hudo jima je, ker se ji stanje tako slabša, pa ne moreta nič pomagati

Naša sogovornica med tem dobrih 10 kilometrov stran skrbi za njuno mamo. Več kot leto dni je za svojo vse bolj bolno hčerko skušala skrbeti sama s pomočjo svojega drugega otroka, maminega brata, ki je zaradi bolezni prav tako invalidsko upokojen, a 24-urna vse zahtevnejša nega je bila neznosno breme, zato sta pred nekaj meseci dobila pomoč osebne asistence. Še vedno pa jima preostane vsa skrb ponoči in ob koncih tedna. Babica ve, da jo vnuka potrebujeta, da njune mame ne bo več nazaj, a ne zmore biti z njima toliko, kot bi si želeli: "Zelo veliko dela je s hčerjo. Kljub temu jo vsak teden vsaj enkrat peljem v nekdanji dom k otrokoma. Včasih ju ne spozna več … vidim, da jima je hudo, ker se ji stanje tako slabša, pa ne moreta nič pomagati."

Mamico je po stopnicah treba nositi na hrbtu

A babica mamo vztrajno vozi v okolje, kjer so nekoč bili družina, saj se zdi, da tam vsaj s kakšno gesto ali besedo še daje vedeti, da prepozna svoj nekdanji dom. In vsi se zavedajo da bo njeno stanje le še nezadržno slabše. A vsaka taka pot je ne le zelo naporna, pač pa tudi dodatni strošek. In še en dejavnik jih omejuje – v obeh hišah je kar nekaj stopnic, po katerih je prenos obolele mame za babico oz. za maminega invalidnega brata vse težji zalogaj, saj sta jo po stopnicah prisiljena nositi na hrbtu: "Zelo težko je, ker je sicer lahka, a zelo nemirna. Tako jo večinoma nosi sin, jaz jo pa držim za noge, da ne brca. Sina je že večkrat uščipnilo v križu, je kar težko." Mamin brat oz. stric obeh otrok ima zdravstvene težave že iz otroštva, kljub operaciji pred nekaj leti se mu je zdravje le še poslabšalo in je invalidsko upokojen. Ker so nekatere njegove težave podobne tistim, zaradi katerih je tako bolna njegova sestra, je seveda prisotna tudi skrb, kako bo v prihodnosti z njegovim zdravjem. Bolezen je namreč dedna.

Skoraj vso hrano pridelata sama, zmanjkuje pa za drugo

Babica, drobna, pogumna, a vse bolj utrujena borka s kar 43 leti delovne dobe, je življenjski steber za svoja invalidna otroka in za svoja vnuka, ki kljub najstniškim letom prevzemata vse večjo odgovornost. Nepremostljive finančne ovire jim življenja nikakor ne olajšujejo, življenje z očetovo in dedkovo pokojnino je zelo skromno, čeprav veliko hrane na zemlji pridelajo sami, zmanjkuje na drugih koncih: "Stanovanje, v katerem živita, je v precej slabem stanju, predvsem kuhinja in spalnica, okna so stara in piha. Smiselno ga je prenoviti, ker si želita ostati na kmetiji, ker rada živita tam, ker jima je delo na kmetiji v veselje. Žal pa ga nimata s čim obnoviti, sama jima pa tudi ne morem pomagati," je v glasu čutiti babičino stisko.

Čeprav imajo občasno in zelo dobrodošlo pomoč sorodnikov in prijateljev, skrb za vsa opravila terja večino njunega časa. Vnuk prav zaradi naštetega noče v dijaški dom, oba sta se odrekla skoraj vsem prostočasnim dejavnostim. "Mnogo prehitro sta odrasla, nimata časa za igro, kaj šele, da bi kam šla …"

Želja po finančni razbremenitvi družine bo morda močnejša od žeje po šolanju

Babico močno skrbi, da bi zelo odgovorna, marljiva in empatična otroka, ki sta že doživela hude izgube in ki vse bolj izgubljata tudi mamo, kljub odličnemu šolskemu uspehu svoje poklicne ambicije podredila temu, da bi čim prej tudi sama lahko postala finančno samostojna, in ne več finančno breme obema babicama. "Vnukinja končuje osnovno šolo in se odloča, kako naprej, skrbi me, da se ne bo odločila za kakšno želeno šolo zgolj zato, ker ne želi povzročati stroškov z bivanjem v dijaškem domu," razmišlja babica. Še bolj jo skrbi, da bi šolanje prehitro končal vnuk, ki se že bolj zaveda vseh finančnih obveznosti, ki ju čakajo.

Plačila za nastanitev mamice v dom ne bi zmogli

Mamina nezadržna bolezen namreč lahko po mnenju strokovnjakov kljub hitremu napredku traja še leta, zato babico čaka odločitev, kdaj kljub osebni asistenci bivanje hčere doma ne bo več mogoče. Ve, da bi bila institucionalna nastanitev boljša rešitev predvsem za vnuka, ki bi v svoje življenje lahko dobila več njene prisotnosti in bližine, a to nikakor ni le moralna, pač pa predvsem finančna odločitev. Medtem ko je osebna asistenca na domu finančno znosen zalogaj, bi strošek nastanitve v instituciji presegel večino njihovih prihodkov. Tudi to je delni razlog, da dva še ne polnoletna mladostnika nase prevzemata odgovornosti, ki jih ne zmorejo niti vsi odrasli, kaj šele otroka, ki že nekaj let živita brez očeta in poldrugo leto brez mame: "Dokler bom zmogla, bom skrbela zanjo doma. Ko pa to ne bo več mogoče, bo morala v dom, a to bo treba plačati, sama pa ne bom zmogla takega finančnega bremena. Otroka pa tudi nimata kje vzeti." Plačilo za mamino oskrbo bi se namreč lahko spremenilo v dolgove, ki bi znali biti veliko breme za njuno prihodnost, skrbi babico. Že zdaj pa živita izrazito skromno. Vnuk, ki se bliža polnoletnosti, varčuje za vozniški izpit, ki bi vsem olajšal življenje na kmetiji v odmaknjenem zaselku, o načrtovanem maturantskem izletu prihodnje leto lahko le sanja: "S sošolci nameravajo v Grčijo, žal nam finance ne omogočajo, da bi mu pri tem lahko pomagali. Skupaj pa tudi že leta dolgo nismo nikamor šli."

Tako sta skromna, da sploh ne vem, kaj si želita

Skupaj ne morejo nikamor, ker maminega vozička ne morejo dati v majhen avtomobil, zato babica, nekoč strastna planinka, le tu in tam uspe za kratek čas na kak bližnji hrib, o skupnih izletih, kaj šele počitnicah, sploh ne sanjajo več. Sploh se zdi, da so želje vsi potisnili daleč proč. Babica se namreč komaj odloči, kaj bi najstnika – razen kak kos kmetijske mehanizacije – lahko povsem osebno razveselilo. "Otroka bi si želela v trgovini sama izbrati oblačila, zdaj nosita samo podarjene stvari, že dolgo si nista mogla izbrati in kupiti ničesar."

Dodatno vprašanje, kaj še bi ju razveselilo, pa babico že spravi v zadrego: "Res ne vem, tako sta skromna, da sploh ne vem, kakšne želje bi še imela."

Mislim, da si nihče od nas ne prizna, kako hudo je

Največje želje, da bi lahko živeli kot drugi, jima nihče ne more izpolniti, mamino zdravstveno stanje je vse slabše: "Nobenega občutka topline jima ne more dati, ne zna objeti, ju vsaj stisniti. Včasih nehote koga zagrabi za obraz ali lase in vleče kot majhen otrok. In njeno stanje gre samo še na slabše, ne more se izboljšati, ker ni zdravil za to bolezen. Otroka to zelo težko sprejemata, ker vidita, da imajo drugi zdrave mamice in očke, onadva pa samo mamico, pa še ta je zelo bolna. In morata biti odrasla že v tako zgodnji mladosti. Zavedata se njenega in svojega položaja, ampak to je zelo težko in mislim, da si zatiskata oči. Tako kot jaz," v solzah prizna skrušena babica.