Obvestila

Ni obvestil.

Obvestila so izklopljena . Vklopi.

Kazalo

Predlogi

Ni najdenih zadetkov.


Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

MMC RTV 365 Radio Televizija mojRTV × Menu

Kako preprečiti smrti in nepotrebno trpljenje zaradi redkih bolezni?

07.03.2022

Za redkimi boleznimi trpi približno 100.000 Slovencev, a točne številke ne poznamo, ker še vedno nimamo nacionalnega registra redkih bolezni. Tudi presejalno testiranje za novorojenčke bi se moralo razširiti, saj bi s pravočasnim diagnosticiranjem lahko preprečili mnoge smrti. Oboje predvideva nov akcijski načrt za redke bolezni, po katerem naj bi v dveh letih preobrazili to področje in slovenske strokovnjake izpostavili kot ene najnaprednejših v svetu. O izvajanju načrta, drugih možnih rešitvah ter o zdravstvenem, gmotnem in socialnem položaju bolnikov voditeljica Eva Lipovšek in gostje v studiu: - Franc Vindišar, državni sekretar na Ministrstvu za zdravje, - Tadej Battelino, predstojnik Kliničnega oddelka za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana, - Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije. Svojo zgodbo nam je zaupala mama dveletne Maše Us Varda, ki ima metakromatsko levkodistrofijo in se bodo morali v petih letih od nje posloviti. Pogovarjali pa smo se tudi s predsednikom društva Viljem Julijan Nejcem Jelenom in vodjem Oddelka za zdravila na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije Jurijem Fürstom.

Ob nedavnem mednarodnem dnevu redkih bolezni o položaju bolnikov in izvajanju akcijskega načrta

Redko bolezen ima približno sto tisoč Slovencev, a natančne številke ne poznamo, ker še vedno ni nacionalnega registra redkih bolezni. Tudi presejalno testiranje za novorojenčke bi bilo treba razširiti, saj bi s pravočasnim diagnosticiranjem preprečili številne smrti. Oboje predvideva nov akcijski načrt, po katerem naj bi v dveh letih preobrazili to področje in omogočili slovenskim strokovnjakom položaj med najboljšimi v svetu. O izvajanju načrta, drugih možnih rešitvah ter o zdravstvenem, gmotnem in socialnem položaju bolnikov voditeljica Eva Lipovšek in gostje v studiu:

Franc Vindišar, državni sekretar na Ministrstvu za zdravje,
Tadej Battelino, predstojnik Kliničnega oddelka za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana,
Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije.

Svojo zgodbo nam je zaupala mama dveletne Maše Us Varda, ki ima metakromatsko levkodistrofijo in se bodo morali v petih letih od nje posloviti. Pogovarjali pa smo se tudi s predsednikom društva Viljem Julijan Nejcem Jelenom in vodjem Oddelka za zdravila na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije Jurijem Fürstom.


Studio ob 17.00

4559 epizod


Vsakodnevna pogovorna radijska oddaja o aktualnih temah je zasnovana po načelu okrogle mize in edina tovrstna v slovenskem radiofonskem prostoru.

Kako preprečiti smrti in nepotrebno trpljenje zaradi redkih bolezni?

07.03.2022

Za redkimi boleznimi trpi približno 100.000 Slovencev, a točne številke ne poznamo, ker še vedno nimamo nacionalnega registra redkih bolezni. Tudi presejalno testiranje za novorojenčke bi se moralo razširiti, saj bi s pravočasnim diagnosticiranjem lahko preprečili mnoge smrti. Oboje predvideva nov akcijski načrt za redke bolezni, po katerem naj bi v dveh letih preobrazili to področje in slovenske strokovnjake izpostavili kot ene najnaprednejših v svetu. O izvajanju načrta, drugih možnih rešitvah ter o zdravstvenem, gmotnem in socialnem položaju bolnikov voditeljica Eva Lipovšek in gostje v studiu: - Franc Vindišar, državni sekretar na Ministrstvu za zdravje, - Tadej Battelino, predstojnik Kliničnega oddelka za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana, - Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije. Svojo zgodbo nam je zaupala mama dveletne Maše Us Varda, ki ima metakromatsko levkodistrofijo in se bodo morali v petih letih od nje posloviti. Pogovarjali pa smo se tudi s predsednikom društva Viljem Julijan Nejcem Jelenom in vodjem Oddelka za zdravila na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije Jurijem Fürstom.

Ob nedavnem mednarodnem dnevu redkih bolezni o položaju bolnikov in izvajanju akcijskega načrta

Redko bolezen ima približno sto tisoč Slovencev, a natančne številke ne poznamo, ker še vedno ni nacionalnega registra redkih bolezni. Tudi presejalno testiranje za novorojenčke bi bilo treba razširiti, saj bi s pravočasnim diagnosticiranjem preprečili številne smrti. Oboje predvideva nov akcijski načrt, po katerem naj bi v dveh letih preobrazili to področje in omogočili slovenskim strokovnjakom položaj med najboljšimi v svetu. O izvajanju načrta, drugih možnih rešitvah ter o zdravstvenem, gmotnem in socialnem položaju bolnikov voditeljica Eva Lipovšek in gostje v studiu:

Franc Vindišar, državni sekretar na Ministrstvu za zdravje,
Tadej Battelino, predstojnik Kliničnega oddelka za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana,
Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije.

Svojo zgodbo nam je zaupala mama dveletne Maše Us Varda, ki ima metakromatsko levkodistrofijo in se bodo morali v petih letih od nje posloviti. Pogovarjali pa smo se tudi s predsednikom društva Viljem Julijan Nejcem Jelenom in vodjem Oddelka za zdravila na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije Jurijem Fürstom.


10.06.2014

Ob koncu šolskega leta, novosti v novem

Vsakodnevna pogovorna radijska oddaja o aktualnih temah je zasnovana po načelu okrogle mize in edina tovrstna v slovenskem radiofonskem prostoru.


09.06.2014

Politično prizorišče

Vsakodnevna pogovorna radijska oddaja o aktualnih temah je zasnovana po načelu okrogle mize in edina tovrstna v slovenskem radiofonskem prostoru.


06.06.2014

Pomurje po muri

Pomurje, ki ga promovirajo kot regijo poslovnih priložnosti, je v minulih petih letih izgubilo več kot 4 tisoč delovnih mest, po vnovičnem stečaju tekstilno-oblačilnega podjetja Mura bo spet brez zaposlitve vsak peti aktivni Prekmurec ali Prlek. Čeprav se je v omenjenem obdobju število tujih naložb v Pomurju zvišalo kar za 90 odstotkov, je dela, zlasti pa zaslužka za ljudi premalo. Številni zato romajo s trebuhom za kruhom čez mejo, nekateri pa po pomoč na center za socialno delo ali k humanitarnim organizacijam. Kakšna je socialno-ekonomska slika Pomurja in kakšna bi lahko bila - o tem v današnjem Studiu ob 17-ih iz našega dopisništva v Murski Soboti z Lidijo Kosi.


05.06.2014

Mercator

Konec junija se izteče še en podaljšan rok, v katerem naj bi Agrokor od bank končno kupil 53-odstotni delež v Mercatorju. Bo vlada do konca le opazovala to prodajo ali bo zavzela kakšno stališče do vprašanja, ali je ta prodaja res smiselna za slovensko gospodarstvo? Je za Mercator vendarle še kakšna druga možnost? Bi lahko banke, ki smo jih davkoplačevalci dokapitalizirali z milijardami evrov, svoje deleže namesto Agrokorju prodale kupcem in zaposlenim? Bi bila potrošniško-delavska kooperativa boljša za razvoj Mercatorja, kot da ga prodamo Hrvatom? O tem se bomo danes pogovarjali v Studiu ob 17-ih. Voditeljica bo Simeona Rogelj.


04.06.2014

Po volitvah v Siriji

Vsakodnevna pogovorna radijska oddaja o aktualnih temah je zasnovana po načelu okrogle mize in edina tovrstna v slovenskem radiofonskem prostoru.


03.06.2014

Soočenje pred referendumom o arhivih

Vsakodnevna pogovorna radijska oddaja o aktualnih temah je zasnovana po načelu okrogle mize in edina tovrstna v slovenskem radiofonskem prostoru.


02.06.2014

Poček

Vsakodnevna pogovorna radijska oddaja o aktualnih temah je zasnovana po načelu okrogle mize in edina tovrstna v slovenskem radiofonskem prostoru.


30.05.2014

Ob koncu šolskega leta

Vsakodnevna pogovorna radijska oddaja o aktualnih temah je zasnovana po načelu okrogle mize in edina tovrstna v slovenskem radiofonskem prostoru.


29.05.2014

Prodaja portoroških hotelov

Vsakodnevna pogovorna radijska oddaja o aktualnih temah je zasnovana po načelu okrogle mize in edina tovrstna v slovenskem radiofonskem prostoru.


28.05.2014

Ukrajina po volitvah

Vsakodnevna pogovorna radijska oddaja o aktualnih temah je zasnovana po načelu okrogle mize in edina tovrstna v slovenskem radiofonskem prostoru.


27.05.2014

Kaj so pokazale EU volitve v Sloveniji

Vsakodnevna pogovorna radijska oddaja o aktualnih temah je zasnovana po načelu okrogle mize in edina tovrstna v slovenskem radiofonskem prostoru.


26.05.2014

Kaj so pokazale EU volitve v Sloveniji

Vsakodnevna pogovorna radijska oddaja o aktualnih temah je zasnovana po načelu okrogle mize in edina tovrstna v slovenskem radiofonskem prostoru.


23.05.2014

Vetrne elektrarne - referendum

Vsakodnevna pogovorna radijska oddaja o aktualnih temah je zasnovana po načelu okrogle mize in edina tovrstna v slovenskem radiofonskem prostoru.


22.05.2014

Pred obiskom papeža na bližnjem vzhodu

Vsakodnevna pogovorna radijska oddaja o aktualnih temah je zasnovana po načelu okrogle mize in edina tovrstna v slovenskem radiofonskem prostoru.


21.05.2014

Soočenje pred evropskimi volitvami

Vsakodnevna pogovorna radijska oddaja o aktualnih temah je zasnovana po načelu okrogle mize in edina tovrstna v slovenskem radiofonskem prostoru.


20.05.2014

Start up podjetja

Vsakodnevna pogovorna radijska oddaja o aktualnih temah je zasnovana po načelu okrogle mize in edina tovrstna v slovenskem radiofonskem prostoru.


19.05.2014

Referendum o arhivih

Vsakodnevna pogovorna radijska oddaja o aktualnih temah je zasnovana po načelu okrogle mize in edina tovrstna v slovenskem radiofonskem prostoru.


16.05.2014

Socialno podjetništvo

Vsakodnevna pogovorna radijska oddaja o aktualnih temah je zasnovana po načelu okrogle mize in edina tovrstna v slovenskem radiofonskem prostoru.


15.05.2014

Kdo je delu ukradel čast

Vsakodnevna pogovorna radijska oddaja o aktualnih temah je zasnovana po načelu okrogle mize in edina tovrstna v slovenskem radiofonskem prostoru.


14.05.2014

Soočenje pred evropskimi volitvami

Vsakodnevna pogovorna radijska oddaja o aktualnih temah je zasnovana po načelu okrogle mize in edina tovrstna v slovenskem radiofonskem prostoru.


Stran 131 od 228
Prijavite se na e-novice

Prijavite se na e-novice

Neveljaven email naslov