Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Skupina Duran Duran sodi med najpomembnejše predstavnice otoškega novoromantičnega vala iz osemdesetih let. Njeni člani so vedno znali vešče kombinirati prijetno nalezljive pesmi, inovativne aranžmaje ter bleščeče vokale. Na štirinajsti plošči Paper Gods so spet poskrbeli za zanimivo in kakovostno glasbeno zgodbo. Štirinajsti studijski album skupine Duran Duran bo zagotovo podaljšal njihovo življenjsko dobo, njegova glavna odlika pa je tudi ta, da so bili pri njenem ustvarjanju člani skupine odprti za sodelovanja z mlajšimi sodelavci.
Navijaško mnenje v nogometu ne šteje nič več, razmišlja Marko Radmilovič. Pri košarki zadeve še niso tako stroge.
Marko Radmilovič se v košarkarski glosi ukvarja z vročo afero - vročo tudi zato, ker bi potencialno lahko vsebovala poljub dveh premierjev.
Kdo naj ureja vašo živo mejo na sosedovi strani? Mihi s poslušalci v nebulozah ob 8h.
Kaj nas naredi šola, ustanova v kateri preživimo tretjino svojega življenja?
Damjan Zorc z bralci deli življenjske drobce v izjemno zanimivih in povednih zgodbah. Pred začetkom šolskega leta boste lahko prisluhnili pogovoru o spominih na mladost, bralnih navadah in življenjskostilnih priročnikih.
Ameriški garažno bluesovski trio Blues Explosion, ki ga vodi kitarist in pevec Jon Spencer se vrača v Slovenijo. Po plošči Meat And Bone iz leta 2012 so njegovi člani letošnjo pomlad izdali nov album Freedom Tower. Pred ljubljanskim koncertom, ki bo v torek, 1. septembra v Kinu Šiška, se je z Jonom Spencerjem pogovarjal Jernej Vene.
V sredini 80. let prejšnjega stoletja se je na ulicah Comptona, ki so veljale za ene najbolj nevarnih v Ameriki, rodila hip hop skupina, ki je za vedno revolucionirala glasbo. Sedemindvajset let po prvencu Straight Outta Compton skupine N.W.A. bo na velika platna prišel film z enakim naslovom. Andrej Karoli in Boštjan Napotnik o tistih časih, tistih glasbenikih in tisti glasbi.
V sredini 80. let prejšnjega stoletja se je na ulicah Comptona, ki so veljale za ene najbolj nevarnih v Ameriki, rodila hip hop skupina, ki je za vedno revolucionirala glasbo. Sedemindvajset let po prvencu Straight Outta Compton skupine N.W.A. bo na velika platna prišel film z enakim naslovom. Andrej Karoli in Boštjan Napotnik o tistih časih, tistih glasbenikih in tisti glasbi.
Morda je najbolj čudno ime naselja v Sloveniji Čudno selo, ampak verjamemo, da tam niso nič manj pošteni ljudje kot v Pošteni vasi. Kaj počne rit v Ritomečah in v Ritoznoju, ne vemo, vemo pa, da v Zajčjem dolu zajcev ni, pojedle so jih lisice, ki jih poznajo tudi pri Lisjakih. To, da smo našli pot v Rim, niso buče, imamo pa Bučko in Tribuče.
Morda je najbolj čudno ime naselja v Sloveniji Čudno selo, ampak verjamemo, da tam niso nič manj pošteni ljudje kot v Pošteni vasi. Kaj počne rit v Ritomečah in v Ritoznoju, ne vemo, vemo pa, da v Zajčjem dolu zajcev ni, pojedle so jih lisice, ki jih poznajo tudi pri Lisjakih. To, da smo našli pot v Rim, niso buče, imamo pa Bučko in Tribuče.
Minuli teden je na hrvaškem potekal 6. mednarodni festival glasbenih dokumentarnih filmov Solo positivo. Letos je prvič zasedel prostore v Opatiji, kamor se je preselil iz nacionalnega parka Paklenica. Pravijo, da bi Opatija lahko postala hrvaški Cannes in z nekaterimi gosti se je temu približala že letos. Med njimi je bil tudi z oskarjem nagrajeni režiser Malcom Clark.
Aljažev stolp, izjemen kulturni spomenik in nenadomestljiv simbol Slovenije, že 120 let kraljuje na vrhu Triglava, 2864 metrov nad morjem. Ob 120. obletnici postavitve “pleha z dušo” na najvišji točki Slovenije se bo zvrstilo več dogodkov, svojo več kot enoletno popotovanje po slovenskih in obmejnih krajih pa bo v Slovenskem planinskem muzeju v Mojstrani končala tudi razstava Aljažev stolp – Ta pleh ima dušo!
Bi morala obstajati posebna pinki in širša parkirna mesta za ženske tudi pri nas? O tem je Mihi spraševal poslušalce v torkovih nebulozah.
Socialno ogroženi lahko od danes zaprosijo za odpis dolgov. Največ prosilcev za odpis je bilo v vzhodni Sloveniji, drugod navala ni bilo čutiti.
V petek zvečer se je Val 202 preselil na slovensko obalo. Katedrala luksuznih barv oz. Ambasada Gavioli se je tokrat tresla pod taktirko britanske legende Normana Cooka, večini bolje poznanega pod vzdevkom Fatboy Slim. Tik pred koncertom se je z njim pogovoril Andrej Karoli.
Ker smo že malo pogrešali šolske klopi, smo se tokrat sredi poletja odpravili nazaj v šolo. No, pravzaprav na prav poseben brezplačen tečaj slovenskega jezika za tujce, ki ga vsako sredo ob 17. uri prireja Slovenski turistični informacijski center v Ljubljani, in sicer v sodelovanju z absolventkami Katedre za slovenski jezik na Filozofski fakulteti ter sodelavkami Centrom za slovenščino kot drugi tuji jezik v Ljubljani, tudi našo sogovornico, Tino Toplišek. Miha Pongrac je pokukal v živahno učilnico, v kateri se je ta teden kar trlo tečajnikov, turistov, ki so v Ljubljano dopotovali iz Kanade, Avstralije, Portugalske, Francije in Velike Britanije.
Mihi je v torek zjutraj spraševal: Kako ob vseh fehtajočih na cesti pošteno redistribuirati svojo dobroto? Komu date denar in po kakih kriterijih?
Neveljaven email naslov