Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Kot ponavadi gre za žanrsko pestro prestavitev novosti, večini nalepimo oznako indie, pa naj bo to v popu ali rocku. V Profilki bomo predstavili Mystery Jets, zaključni del pa bo pripadel zasanjanim Majical Cloudz.
Alternativne oblike zdravljenja - pomoč ali nateg? Preverjali smo v jutranjih nebulozah!
Tokratna oddaja v poslušanje ponuja domačo novinko Maro, angleške folksterje Lanterns on the Lake in synth-poperje Club 8, poleg tega pa še veliko drugih novosti indie pop scene in podobnih muzikalij.
Avtopilot Tadej Toš tokrat o burkah, koncu movembra, pardon, novembra in lučkah!
V Bruslju smo se pogovarjali z uglednim britanskim zgodovinarjem, prof. Orlandom Figesom. Večkrat nagrajeni zgodovinar je posebej za Val 202 komentiral teroristične napade v Parizu, evropsko varnostno politiko, razmere v Rusiji. Kaj se lahko o zdajšnjih razmerah naučimo iz zgodovine?
Od ponedeljka je uporabnikom na voljo prenovljena e-uprava. Avtorji prenove obljubljajo obogaten in dostopnejši portal, možnost sodelovanja pri pripravi predpisov, predvsem pa enostavno uporabniško izkušnjo. Takšne so obljube. Kakšni pa so prvi vtisi uporabnikov in kakšne novosti prinaša prenovljeni državni portal, povemo v drugi iz serije oddaj o prenovljeni e-upravi.
Zakaj zbiramo točke in pike ter kupujemo generično hrano, vozimo pa se s Fordi in Pasati? V jutranjih nebulozah z Mihijem!
Kdo so pravi moški, ki bi se morali bolj tipati po modih? In kaj je vikend zapor? Vse to v tokratnem avtopilotu!
Po napadih v Parizu se bomo za večjo varnost morali odpovedati določenim svoboščinam. Katerim? V jutranjih nebulozah z Mihijem!
Med tokratnimi temami avtopilota tudi ograja, usodne ženske in ljubezen - ki je ne čutimo več!
Slišali boste glasbene novosti indie popa in rocka, kakšno akustično zadevo, predvsem pa muziko, ki je na lestvicah ne najdemo, ampak ima hitovski potencial. V Profilki, kjer pod drobnogled vzamemo enega izvajalca, pa se mi bosta pridružila Harshside, ki delata fino moderno glasbo. Tako, za večerne ure.
Obstajajo nepomembne stvari, zelo nepomembne stvari in povsem nepomembne stvari, daleč za njih pa Slovenci uvrščamo varnostno razdaljo. Zakaj vozite direktno za zadkom vozila pred vami?
To pišem kot predstavnik ‘gamadi novinarske’, ki o begunski krizi poroča ‘pristransko’, širi ‘probegunsko propagando’ in ni dovolj ‘inteligentna’, da bi govorila o tem, da nas lahko otrok, ki pljuva kri, okuži s tuberkolozo, da večino pribežnikov sestavljajo moški, ki so lahko tudi ekonomski migranti, ali pa – še huje – infiltrirani predstavniki Islamske države ... Razmislek Gorazda Rečnika, interpretirata Lidija Hartman in Aleksander Golja
Mihi za prihodnje leto v času ljubljanskega maratona pripravlja vzporedni dogodek. Spročili ste mu svoje želje.
Neveljaven email naslov