Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
V Nebulozah smo iskali alternative Cerarjevemu psevdohaikuju: “Slovenec sem. Ne jamram. Iščem rešitve.” Nekaj smo jih našli.
V Nebulozah smo iskali alternative Cerarjevemu psevdohaikuju: “Slovenec sem. Ne jamram. Iščem rešitve.” Nekaj smo jih našli.
Pripnite se, zapeljal vas bo Avtopilot! Tokrat je Tadej Toš dodajal dodatke dodatkom in se spraševal, kateri aditivi so pravi za plačo in koliko dodatkov gre v en tvit.
Pripnite se, zapeljal vas bo Avtopilot! Tokrat je Tadej Toš dodajal dodatke dodatkom in se spraševal, kateri aditivi so pravi za plačo in koliko dodatkov gre v en tvit.
Pripnite se, zapeljal vas bo Avtopilot! Tokrat je Tadej Toš dodajal dodatke dodatkom in se spraševal, kateri aditivi so pravi za plačo in koliko dodatkov gre v en tvit.
Kaj je najbolj butasto božično darilo, ki ste ga kdaj dobili? In kaj kupiti nekomu, ki vam gre pravzaprav na živce? Z Mihijem ob 8-ih!
Z Vala 202 v petkovem popoldnevu praznikom primerno ponujamo nekaj posebnega. Pred mesecem dni je britanska glasbenica Adele predstavila svoj tretji album, ki je doživel neverjeten odziv in podrl vrsto rekordov. VAL 202 je dobil ekskluzivno priložnost predvajanja intervjuja s pevko, ki ga spremlja pet koncertnih posnetkov. Povedala bo podrobnosti o novi plošči, njenih temah in snemanju, ter podrobneje predstavila nekaj nosilnih skladb. Million Years, When We Were Young, starejšo Rolling in the Deep, Water Under the Bridge in seveda Hello.
Jugoslavija se je v začetku 90. let prejšnjega stoletja uvrščala med 4 najbolj onesnažene države sveta. Pred njo so bile še Vzhodna Nemčija, Poljska in Češkoslovaška. Seveda je slika današnje Slovenije drugačna, pa čeprav imamo še vedno visok ekološki odtis – to je, koliko naravnih virov porabimo na prebivalca in zaradi prometa onesnažen zrak. A če želimo ohraniti še vedno zelo zeleno Slovenijo, s katero se tako zelo hvalimo, bo treba ukrepati. Predvsem je cilj, ki ga moramo zasledovati, trajnostni razvoj.
Erik Valenčič se je sredi decembra odpravil v Irak in Sirijo, kjer bo snemal dokumentarni film o genocidu nad kristjani. Še prej pa je raziskovalni novinar, vojni poročevalec in avtor odmevnih dokumentarnih oddaj izdal premierni roman z naslovom Sence ne gorijo. V njem Valenčič predstavlja pojav levičarskega ekstremizma. Osrednja poanta zgodbe se skriva v vprašanju, kaj bi tako imenovani rdeči teror pomenil za celotno družbo. Kako (radikalna) prihodnost nas čaka?
Neveljaven email naslov