Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Slovenski policisti so zaradi narave svojega dela pogosto v stresnih situacijah, a tragedija, v kateri izgubijo svojega sodelavca, globoko zareže tudi v njihove vrste, pravi Marjan Fank, generalni direktor slovenske policije.
Mirjam Gostinčar, socialna delavka in urednica cestnega časopisa Kralji ulice se pri svojem delu srečuje s številnimi oblikami duševnih stisk, ki so pogosto poglobljene še s socialnimi okoliščinami. Zato je med številnimi knjigami, ki jih prebira to poletje, izbrala Jedrt Lapuh Maležič: Težkomentalci, ki na sproščen in humoren način daje uvid v nekoliko manj poznani svet duševnih stisk.
Eva Mladenovič trenutno odkriva skrivnosti Portugalske, saj je na Iberski polotok za eno leto odšla na delo. V Kulturnem društvu Brdo Eva kot flavtistka in članica orkestra ter z izvajanjem vokalnih delavnic že dobrih deset let pomaga ohranjati srbsko kulturno dediščino in z njo seznanja tiste, ki je ne poznajo, ter predaja znanje in pesmi mlajšim rodovom. Poleg pesmi pa pod njene prste vedno znova priroma tudi kaka dobra knjiga. V času, ko je živela v Splitu, je spoznala dela Renata Baretića in se tudi bolje spoznala s hrvaškim jezikom.
Upokojeni vrhovni sodnik Vasilij Vasko Polič je tudi pisatelj, igralec in glasbenik. Napisal je že 23 leposlovnih knjig. V svojih zgodbah združuje erotiko, pravo, politiko, zgodovino, vesolje in še marsikaj. Pogovor z Vaskom Poličem – tudi o popku sveta.
V ljubljanskem Tehnološkem parku so odprli razstavo z naslovom »Zunaj laboratorija: revolucija v »naredi sam« znanosti« – gre za mednarodni projekt Sparks, v katerega je vključena tudi Hiša eksperimentov. Razstava, ki bo potovala po vseh članicah Unije, predstavlja zgodbe ljudi, ki odpirajo znanstvene raziskave javnosti in jih iz poklicnih laboratorijev usmerjajo v domove, delavnice in na dvorišča.
V ljubljanskem Muzeju za arhitekturo in oblikovanje so odprli razstavo TBI: mladi, mesto in dediščina. V središču razstave je Idrija, oziroma, če povemo natančneje, vizije mladih o prihodnosti Idrije. Razstava je rezultat sodelovanja 30-ih mladih v mednarodnem projektu, ki se je povsem praktično lotil izzivov majhnega mesta v prihodnosti.
Svetovalnici za migrante imajo poleti še več dela kot sicer. K njim prihajajo izkoriščani in izgoreli delavci, migranti, prosilci za azil, tujci, ki imajo težave s togo administracijo. Goran Lukić poudarja, da je v svetovalnici član vedno na prvem mestu.
Dr. Aleksandra Berberih Slana, direktorica Muzeja narodne osvoboditve Maribor, bere predvsem veliko strokovne literature, med ljubšimi žanri za prosti čas pa so že od nekdaj kriminalke. In za svoje priporočilo je izbrala trenutno eno večjih uspešnic tega žanra.
V poletnem času je predvsem pastir. Vroče poletne mesece v mestu je namreč zamenjal za prijetne temperature na Soriški planini, kjer dneve preživlja v družbi svojih 70 krav. Čeprav pravi, da pašnja zahteva celega človeka – vstaja ob 5. uri zjutraj, spat gre po deseti zvečer, pa vmes najde tudi čas za branje. In v branje priporoča avtorja, ki ga je po njegovem mnenju skoraj nemogoče brati.
Dr. Boris Kolar je ekotoksikolog, ki se ukvarja z okoljskimi tveganji. Je pa tudi pisatelj. Njegov prvi roman Iqball hotel, ki je pristal med prvo peterico nominirancev za nagrado Kresnik leta 2009, nas popelje v Afriko, ki je Borisu Kolarju še kako ljuba dežela. Ker zadnja leta, ko ima čas, bolj kot bere piše, je imel pri izbiri knjižnega namiga nekaj zadrege, a na koncu nam je dal tri. In tudi pri teh ni pozabil na Afriko.
Matjaž Manček je pomočnik direktorja za glasbeni program v Kinu Šiška. Na Valu 202 je že predstavljal svoj glasbeni okus, tokrat ponuja poletno branje. Ne mara lahkotnega dopustniškega branja in kljub uporabi e-bralnikov raje prebere knjigo.
Olimpijske igre v Pekingu so bile zgodovinske. Michael Phelps je z osmimi zlatimi medaljami na enih igrah presegel dosežek Marka Spitza iz leta 1972. Bilo pa je to tudi naše leto, saj je Sara Isaković priplavala prvo olimpijsko medaljo za slovensko plavanje. Uršula Majcen je z junakinjo obudila spomin na 13. avgust pred osmimi leti.
Na olimpijskih igrah v Riu de Janeiru bo v bazenu nastopila tudi deveterica slovenskih plavalcev in plavalk. Slovenska plavalna odprava je čez lužo odpotovala v torek, zdaj je na zaključnih pripravah v Santosu, v olimpijsko vas pa pride 2. avgusta, plavalni obračuni se bodo začeli štiri dni kasneje. Za 28-letnega Damirja Dugonjiča bodo to tretje olimpijske igre, še pred odhodom v Brazilijo, pa ga je oslabila bakterijska okužba.
Neveljaven email naslov