Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Jernej Sobočan je na zaslišanje povabil domači ekstravagantni »boy-bend« Matter. Mineva namreč leto dni od izdaje njihovega prvenca Amphibios, za katerega lahko danes mirno rečemo, da je precej stresel sceno. Jo tudi polariziral, saj Matter ne dopuščajo ravnodušnosti. Kamniški hip-hop/trap trio je prvo svečko »upihnil« z izdajo novega singla Sinovi moje madre. S tem trojica dokazuje, da ne misli spati na lovorikah. In da ne gre za muho enodnevnico.
Lani sta igrala na Coachelli, letos pa smo ju na Tednu mladih lahko prvič slišali tudi v Sloveniji! Norveški elektronski dvojec Lemaitre, ki trenutno ustvarja v Los Angelesu, svojo glasbo opisuje kot veselo in nalezljivo plesno glasbo s težkimi beati, ki jo navdihujejo vplivi skupin Daft Punk, Justice in The Chemical Brothers.
V Noticah predstavljamo nov singel Kevina Koradina. Nekdanjega člana skupin Tide in Gora, ki se podaja v kantavtorske vode.
V evrovizijskem Kijevu najbolj izstopa neevrovizijski Portugalec, ki velja za favorita. Stavnice najvišja mesta pripisujejo še Italiji in Bolgariji. Evrovizijo v Kijevu spremlja Maruša Kerec.
V času nekdanje države je za središče tekstilne industrije veljal Maribor. Prve tekstilne tovarne so postavili leta 1922, med prvo in drugo svetovno vojno pa je ta industrija predstavljala skoraj polovico kapacitet v Sloveniji. Po drugi svetovni vojni so iz manjših tovarn nastali tekstilni giganti, ki so dajali kruh več 1000 delavkam in delavcem. Predeli mesta Melje, Pobrežje in Tabor so desetletja živeli z delavskim utripom, ki je danes le še spomin. Tega so z razstavo Jugoslovanski Manchester obudili v Muzeju narodne osvoboditve Maribor. Ker pa je spominov in fotografij veliko, so ob tej v Fotografskem muzeju pripravili še spremljevalno razstavo, Delavci mariborskih tekstilnih tovarn ob strojih.
Beluši ali šparglji? Kot piše v Slovarju slovenskega knjižnega jezika gre za sopomenki, špargelj je knjižna pogovorna beseda, beluš pa slovenski knjižni izraz. Kitajci, Perzijci in Egipčani so jih jedli že nekaj sto let pred našim štetjem. Omenjal jih je Hipokrat, prav tako Valentin Vodnik v Kuharskih bukvah. Tudi v dobri kuharici z začetka 20. stoletja najdemo recepte za šparglje tako in drugače. Od nekdaj so veljali za afrodiziak, najbrž zaradi svojega videza, precej mlajši pa so zapisi o vonju urina.
V prvem delu Igor Vidmar ob pregledu aktualnih izdaj domačih izvajalcev opozarja še na domača klubska in koncertna dogajanja. V drugi tretjini Drugega vala se vrti povratniški album newyorškega benda Boss Hog, ki ga navigirata Jon Spencer in njegova soproga Cristina Martinez, ter nova plošča švicarskega tandema Blind Butcher. V tretjem delu opozarjamo na bližnji koncert tria Xiu Xiu in vrtimo njihov aktualni album Forget. Pri nas je že nastopila Margaret Chardiet, ki deluje pod imenom Pharmakon in je nedavno objavila svež album Contact. Proti koncu še demonična Diamanda Galas, po devetih letih premora je sedaj objavila dva albuma sočasno.
V začetku sedemdesetih let so krajani na Bizeljskem sami začeli graditi vodovod in ga z leti, glede na potrebe, tudi širili, tako da je danes na lokalno omrežje priključenih že okoli tisoč uporabnikov. Vodovod je do nedavnega upravljala Krajevna skupnost, ki se je izkazala kot dober upravljalec. Zdaj pa je omrežje zadišalo občini, ki si ga je kljub nasprotovanju krajanov – lastnikov enostavno prilastila.
Na tokratni dobrodelni dražbi Vala 202 duet 2Cellos projektu Botrstvo v Sloveniji podarja dva loka za violončelo, s katerima sta Luka in Stjepan preigrala številne skladbe in na katera sta, kot pravita, zelo navezana. Celoten izkupiček dražbe bo brez odbitkov namenjen spodbujanju glasbenih talentov otrok iz projekta Botrstvo.
Neveljaven email naslov