Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Pesnik, esejist, kolumnist in komentator Marko Tomaš velja za enega na najizvirnejših pesniških glasov na ozemlju bivše Jugoslavije. V prostoru, ki je prepojen s političnostjo, ima naslov njegove pesniške zbirke, ki je zdaj prevedena tudi v slovenščino, religijsko konotacijo – Črni molitvenik.
Magnus Carlsen je ubranil naslov svetovnega prvaka v šahu. V pospešenem dodatku štirih partij je s 3:1 premagal izzivalca Sergeja Karjakina. Dvoboj v posebnem podkastu s slovensko velemojstrico Darjo Kapš in novinarsko šahovsko legendo Ivom Bajcem analizira Matej Hrastar.
Kdo izbira glasbo, ki prihaja iz zvočnikov v trgovskih centrih in urbanih mestnih središčih? O tem in vplivu glasbe na potrošnjo s Katarino Habe, doktorico psihologije z ljubljanske Akademije za glasbo.
Preden v sredo zvečer zavzame glavni oder Kina Šiška, se je Asaf Avidan ustavil tudi v našem studiu. Ob klepetu nam je zaigral par komadov z akustično kitaro, ki je njegova edina spremljevalka na trenutni solistični turneji Into the Labyrinth.
Kaj je skupno Trubarju, Valvasorju, Vegi, Jakopiču, Gallusu, Plečniku, Prešernu, Kobilci in Cankarju - seveda poleg tega, do so ti znameniti Slovenci zaznamovali našo zgodovino? Zaznamovali so tudi našo samostojno državo, saj so bili upodobljeni na slovenski valuti, na tolarjih. In prav teh so se v letu, ko praznujemo 25 let naše samostojnosti, spomnili tudi v Narodnem muzeju Slovenije ter jih postavili na ogled na razstavi z naslovom Zlati prah.
Brazilec Moreno Veloso je, tako kot oče Caetano Veloso, že večkrat stal na slovenskih glasbenih odrih. Tokrat je prvič nastopal brez prijateljev Alexandra Kassina in Domenica Lancelottija, s katerima pa še vedno sodeluje. Moreno je Val 202 obiskal pred koncertom v Cankarjevem domu. Ko sva vstopila v dvigalo za peto nadstropje, je številke prebral po rusko. Rusko zna, ker je študiral fiziko. Razložil mi je, da sta za študij fizike najuporabnejša jezika angleščina in ruščina. V Rusiji ni bil nikoli, a zvok jezika mu je ostal v ušesu. Zvok ruščine je podoben zvoku portugalščine.
Med mitom o vedno večji zabitosti in uradnim mitom o tem, da smo vse bolj izobraženi.
V rubriki Jezikanje tokrat analiziramo jezik nogometašev. Srce smo pustili v studiu!
Tomi M. v jutranjem programu Vala 202 predstavi Siddhartino vinilno izdajo. V pogovoru z Andrejem Karolijem.
Med cepcem in dlakocepcem je samo dlako razlike. Tokrat o izgovarjavi krajevnih imen, ki se pogosto pojavljajo med prometnimi informacijami.
Napoved Izštekanih 10 z voditeljem Juretom Longyko in harmonikarjem Janezom Dovčem.
Pogovor s Svitom Komelom, diamantnim maturantom in brucem Pravne fakultete v Ljubljani.
Neveljaven email naslov