Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
S slovenskim reprezentantom in igralcem Miami Heat se je pogovarjal Franci Pavšer.
ob Dylan je končno sprejel Nobelovo nagrado za književnost. To ni spomin na prvi april, ameriški roker, ki je bil za Nobelovega nagrajaneca razglašen oktobra lani, je svojo diplomo in medaljo, potem ko se uradne podelitve ni udeležil, sprejel na zasebni slovenosti v Stockholmu v družbi dvanajstih članov akademije.
Aleksander Iskra je živi detektor za laži. Kako prepozna tihotapca in lažnivca, kaj bi storil z Martinom Krpanom danes in zakaj je zagovornik resnice v pogovoru na Valu 202!
Društvo nevladnih organizacij in samostojnih ustvarjalcev na področju kulture in umetnosti Asociacija je tudi letos pred kulturnim praznikom predstavilo stanje na področju nevladnih organizacij in samostojnih ustvarjalcev, predvsem ob dejstvu, da Ministrstvo za kulturo pripravlja nov kulturni model. Ob tej priložnosti se je Nataša štefe pogovarjala z Jurijem Krpanom, umetniškim vodjem Galerije Kapelica ter tudi članom upravnega odbora Društva asociacija.
Martin Rees, kozmolog in astrofizik, ki kot lord sedi tudi v zgornjem domu britanskega parlamenta, je bil več let tudi predsednik britanske Kraljeve družbe. Pogosto je premikal meje tega, kaj sodi v znanost. Po prepričanju je ateist, vendar s precej spoštovanja do religije, zaradi česar si je zaslužil kar nekaj očitkov. Zakaj verjame v obstoj multiverzuma, zakaj se boji znanstvenega napredka in kam v našem vesolju bi najraje potoval?
Ena od prelomnic, ki jo je prineslo leto 2016, je tudi članstvo Slovenije v Cernu, Evropski organizaciji za jedrske raziskave. Kot pridruženi članici se nam obetajo nove priložnosti za povezovanje v znanosti, gospodarske in tudi izobraževalne možnosti. Seveda, če bomo znali vse to izkoristiti. Toda, kakšen je ta raziskovalni prostor, kadar se ga ne oklepa le fizika osnovnih delcev?
Ta konec tedna bo v Mariboru že 53. Zlata lisica, ki za Maribor ni le postojanka v karavani smučarskega pokala v alpskem smučanju, ampak je z leti postala nepogrešljiv del identitete mesta in njenih prebivalcev. Pred valovski mikrofon smo ujeli tri, ki so jo spremljali vsak po svoje – Smiljana Pušenjaka, ki je bil kar nekaj let uradni fotograf lisice, Igorja Irgoliča – Furgulo, ki je mestni posebnež in zbiralec, in pa etnologinjo in poznavalko mesta Jernejo Ferlež.
Ena od prelomnic, ki jo je prineslo leto 2016, je tudi članstvo Slovenije v Cernu, Evropski organizaciji za jedrske raziskave. Kot pridruženi članici se nam obetajo nove priložnosti za povezovanje v znanosti, gospodarske in tudi izobraževalne možnosti. Seveda, če bomo znali vse to izkoristiti. Za post-praznično vzdušje hranimo še reportažo kolegice Maje Ratej iz cernovskih hodnikov. Torej, kakšen je ta raziskovalni prostor, kadar se ga ne oklepa le fizika osnovnih delcev?
V petkovem jutranjem žuru v slovo letu 2016 so Miha, Tadej, Mitja in Andrej s poslušalci izbrali alternativno ime meseca decembra, tistega, ki je najbolj odstopal od sicer prevladujočih praks v prazničnem času. To je Silvan Brglez, kovinar z Vranskega, ki je na Facebooku dokazal, da se tudi z nižjo plačo da preživeti praznike v slogu srednjega razreda. Za vsega 99 evrov si je okrog hiše napeljal 179 metrov novoletih lučk, obdaril vse sorodnike, v hladilnik pa zložil nadstandardno količino tatarskega, francoske, kokakole in majoneze. Za nameček je na kuponku uplenil še razvajanje za dva v Atomskih toplicah. Pravi, da je trik v pravi kombinatoriki Alibabe, kuponov, kartic in skrbnega spremljanja akcij.
Petek. Zadnji v letu 2016. Na Valu 202 so igrali Mi2, govorili pa štirje voditelji: Miha, Tadej, Mitja in Andrej.
Dan začne z belo kavo in branjem poezije, medtem ko ostali družinski člani še trdno spijo. Helena Rismondo je umetnica z motorno žago.
Plastični odpadki so eden od največjih okoljskih izzivov prihodnosti, njihov vpliv pa lahko vidimo in čutimo že zdaj. Smo tretja generacija od izuma plastike, pa zdaj skoraj ni več kvadratnega kilometra morja, po katerem ne bi plavali plastični delci ali izdelki. In čeprav si najbrž življenja brez plastike res ne moremo predstavljati, bo to precej težje, tudi če bo te vse več. V Muzeju za arhitekturo in oblikovanje MAO v Ljubljani je na ogled razstava z naslovom Končna postaja: morje?, ki osvetljuje problematiko plastičnih odpadkov, ki končajo v morju. Pripravil jo je Muzej za oblikovanje Zürich, partnerji razstave pa so plastične odpadke nabrali med čistilnimi akcijami na Havajih, v Severnem morju in Baltskem morju.
Pri desetih letih je v glasbeni šoli začutil toplino klavirskih tipk, sledile so osnove igranja kitare in usodna D’n’B zabava, kjer se je Luka Per prvič srečal z omenjenim elektronskim podžanrom.
10. december je mednarodni dan človekovih pravic, in dan, ko se končuje 16-dnevna evropska kampanja proti nasilju nad ženskami. Prihodnje leto bo Evropska komisija namenila osveščanju proti nasilju nad ženskami. Nasilje, ki se v Evropi še vedno vse preveč tolerira. Evropski inštitut za enakost med spoloma je ob tej priložnosti pripravil nekaj podatkov o tem, koliko nas takšno nasilje stane, ker morda nas bo prej zaskrbelo ob stroških kot ob dejstvu, da vsaka tretja ženska v Evropi doživi eno od oblik spolnega in drugega nasilja v svojem življenju. Sicer pa v naslednjih minutah na Valu 202 najprej nekaj besed o raziskavi Revščina in spol, ki jo je konec novembra v Bratislavi predstavil prav ta Evropski inštitut za enakost med spoloma.
Neveljaven email naslov