Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Mafija bo pokala po šivih - govorimo o študentski kavarni Mafija na Fakulteti za matematiko in fiziko v Ljubljani … Od tam bo danes zvečer od 20. ure v živo potekala oddaja Frekvenca X, posvečena velikemu izumitelju in geniju Nikoli Tesli. Za uvod v ta futuristično obarvani dan bomo preverili, kako zelo so Teslovi izumi pomagali svetu postati takšen, kot je. Je bil genialec ali čarovnik? Inovator ali čudak? Ga zato, ker se v življenju ni podrejal akademskim in političnim krogom, še danes ne znamo ceniti dovolj? Zakaj njegovih del in odkritij ne obravnavamo ne v osnovni ne v srednji šoli, pa še na fakulteti za elektrotehniko ga omenijo samo bežno?
Ne gre za kvote, ne gre za enakost, za glasbo gre. Profesorica kitare, kantavtorica zaljubljena v jazz in prvi glas zasanjanega novega dolenjskega vala. Mojca, Sandra Erpe in Lamai, tri kitare, trije glasovi, ena zgodba. Glasba je odgovor.
Carski praženec, začinjen s kroniko betona in velenjskega vsakdana. Trije domači MC-ji niso novinci, a skoraj vsak dan naredijo nekaj novega. Raznovrstnost glasbene ponudbe Vala 202 z liriko opazovalcev urbanega danes. Poskusi razumeti. Emkej, Mrigo & Ghet ter Mirko.
Evropska solidarnostna enota mladim omogoča prostovoljsko delo, pripravništvo in zaposlitev ter sodelovanje pri projektih v svoji državi ali tujini. V projektu je prijavljenih že več kot 30.000 mladih, prvi udeleženci pa že sodelujejo v aktivnostih. Na kakšen način projekt deluje in kakšen je postopek registracije?
Še eni velikani rocka so se vrnili po dolgi pavzi – Foo Fighters! Dave Grohl in druščina so po dveh letih izdali nov single z naslovom Run. Napoveduje nov album, datum za zdaj ni znan, govori pa se, da bo še letos.
Maja Keuc, ki je v glasbeni industriji že nekaj časa uveljavljena z umetniškim imenom Amaya, je pred leti odpotovala na študij v Rotterdam, ga končala z odliko v Stockholmu ter izdala mednarodni EP, ki ga je pred kratkim predstavila tudi v Sloveniji: “Svoj obisk v Sloveniji vedno povežem z nastopi, ki jih potem združim s tem, da obiščem še družino in prijatelje.” Pred kratkim je izdala težko pričakovani EP z naslovom Fairytails, na katerem je šest pesmi soula, R'n'B-ja, popa in hiphopa, ki ga je ustvarila s producentom Orphéom Noahom: "Gre za odštekan izdelek, ki sva ga neobremenjeno s končnim rezultatom naredila z mero resnosti in humorja."
Glasbeni večer na Valu 202 smo namenili glasbi s plošče Sgt. Pepper’s Lonely Hearts Club Band skupine The Beatles. Paul McCartney, George Harrison, John Lennon in Ringo Starr so brez dvoma najbolj znan kvartet, kar se jih je pojavilo v zgodovini popularne glasbe. Njihova osma studijska plošča je v Veliki Britaniji izšla 26. maja, drugod po svetu pa 1. junija 1967. Pisatelj in glasbenik Luj Šprohar je osvetlil spomine nanjo v pogovoru z Jernejem Venetom.
Brane Oblak je pred dnevi praznoval 70. rojstni dan. Pred dobrim desetletjem je bil izbran za najboljšega slovenskega nogometaša. Imel je blestečo kariero. Pri Olimpiji se je uveljavil, s Hajdukom je osvojil jugoslovansko ligo in pokal, pet let pa je igral v Nemčiji, kjer je postal državni prvak z Bayernom. Oblakovo kariero smo prečesali s tistimi, ki so z njim delili zelenico. Njegovi nekdanji soigralci se časov, ki so jih skupaj doživeli, spominjajo radostno, s precej nostalgije.
Hrvaški glasbenik Zlatan Stipišić – Gibonni je prejemnik številnih nagrad in eden najbolj cenjenih poetov sodobne hrvaške glasbe. Mojstrsko prepleta ljudsko izročilo dalmatinske obale s sodobno glasbo.
Prejšnji teden je zaznamoval samomorilski napadalec, ki je bombo v britanskem Manchestru, ki je ubila kar dvaindvajsetih ljudi, sprožil po koncertu pevke Ariane Grande. 23-letna pevka, ki je dogodek na Twitterju šokirano komentirala z besedami: "Zlomljena. Iz dna srca, tako žal mi je. Nimam besed.", nato pa odpovedala naslednje nastope v okviru svoje turneje Dangerous Woman, je zdaj naznanila, da se vrača v Manchester. Pevka bo tako imela dobrodelni koncert, s katerim bodo izbirali sredstva za žrtve in njihove družine.
V Noticah tokrat poleg dveh tujih glasbenih novičk, še ena na pol domača. Dolgo smo jo čakali in dočakali.
Dr. Renata Salecl ob izidu nove knjige Tek na mestu boju proti populizmu in o tem, zakaj je povezovanje mobilnih aplikacij lahko potencialno nevarno. “Aplikacija za preverjanje lastne kreditne sposobnosti se je povezala z eno izmed aplikacij za zmenkarije. To je sprožilo grozljivo spremembo v odnosu, saj posameznika gledaš izključno skozi oči njegovih financ.”
Na svetovni dan brisače pogovor z Alojzom Kodretom, ki je (me drugim) v slovenščino prevedel Štoparski vodnik po Galaksiji .
Neveljaven email naslov