Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Agata Tomažič je dolgoletna novinarka časnika Dela, ki je zdaj prevzela vlogo komunikatorke v ZRC SAZU. Agata piše tudi odlične zgodbe, seveda pa knjige tudi rada prebira. Priporoča zanimive zgodbe Frana Erjavca z naslovom Domače in tuje živali v podobah.
Katarina Habe, doktorica psihologije, predavateljica in raziskovalka, vodja in pevka skupine Katrinas, predlaga knjigi: Milan Dekleva – Telo iz črk Jojo Moyes – Ob tebi
Zgodovinarju in direktorju ZRC SAZU je žal, da je na področju prebiranja e-knjig zamudnik, mu je pa všeč, da je vse več strokovne literature dostopne v elektronski obliki. Med klasično-papirnatno literaturo priporoča Zgodbo o ljubezni in temnini Amosa Oza.
Izar Lunaček je filozof in stripar, ki se že nekaj let trudi povezati domačo stripovsko sceno, v ta namen pod njegovim okriljem že nekaj let poteka vsakomesečni dogodek Stripolis. Navdušenje nad stripi ima že dolgo preteklost, svoj prvi strip je narisal že kot osnovnošolec, redno jih je v periodiki objavljal med študijem filozofije in primerjalne književnosti. Doktoriral je iz nadaljevank, risank in stripov, in pri tem prišel do ugotovitve, da smešno ni nujno banalno. Stripi pa po njegovem mnenju že dolgo časa niso material za nepismene, ampak so vedno bolj družbeno-kritični, sporočilni in poučni. Zato tudi ni presenečenje, da je njegov knjižni namig “stripovski”.
V Nebulozah o visokem obisku ruskega predsednika Vladimirja Putina ob 100-letnici ruske kapelice na Vršiču.
Drago Mislej Mef je glasbenik, urednik izolskega tednika Mandrač, nekoč je bil celo klubski nogometaš. V življenju mu ni dolgčas, pogosto pa ostane bolj malo časa za branje.
Eva priproča knjigo Osmi Poverjenik, hrvaškega avtorja Renata Barertića
Otvoritvena slovesnost 27ih olimpijskih iger v Sydneyu je bila spektakularna. Po Melburneu 1956-ega je igre spet gostila Avstralija. Severna in Južna Koreja sta bili združeni pod eno zastavo, sodobni objekti pa so obljubljali praznik športnikov iz 199-ih držav. Slovenska odprava je bila 74-članska, po zaslugi Iztoka Čopa, Luke Špika in Rajmonda Debevca pa je prvič v samostojni zgodovini prišla do dveh najbolj žlahtnih olimpijskih kolajn.
Priporoča v branje knjigo Pradavnina- velika ilustrirana enciklopedija
Mediji in reklame nas učijo piti, dihati, seksati, vzgajati, sedeti, jesti in piti. Se tudi vi kdaj počutite nekompetentne za življenje?
V branje priporoča celoten opus avtorice, Nobelove nagrajenke Svetlane Aleksijevič. Izpostavi knjigo Secondhand time.
Dr. Irena Samide, docentka za nemško književnost na Oddelku za germanistiko ljubljanske FF, je poklicno in zasebno strastna bralka. V knjižnem namigu nam je povedala, katera knjiga jo je najbolj navdušila.
V oddaji o zgodovini olimpijskih iger bomo danes prevrteli čas v leto 1988, ko je bil na igrah v Seulu med dobitniki medalj tudi košarkar Jure Zdovc, član odlične generacije, ki je krojila svetovno košarko. Z Juretom Zdovcem bo spomin na srebrno odličje in dvoboj dveh košarkarskih velesil, Jugoslavije in Sovjetske zveze, obujal Franci Pavšer.
Neveljaven email naslov