Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.
"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.
"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."
Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Priporoča knjigo Svetovna ureditev avtorja Henryja Kissingerja in knjigo domačega avtorja Mirta Komelja Pianistov dotik.
Poletno branje: Svetovna Ureditev Henryja Kissingerja in Pianistov dotik Mirta Komelja.
Na olimpijske igre v Riu de Janeiru bomo pospremili našo najboljšo judoistko. Tina Trstenjak bo novinka na največjem športnem tekmovanju. Na pot pa se bo podala v vlogi evropske in svetovne prvakinje in take popotnice doslej prav veliko Slovencev ni imelo. Celjanka pa navkljub vsemu ostaja zvesta svoji poti in jo zanimajo predvsem borbe, v celoti pa sledi pripravam svojega trenerja Marjana Fabjana. Tina Trstenjak se bo na zeleni celini 9. avgusta merila v disciplini v kateri je zdaj olimpijska prvakinja njena vzornica Urška Žolnir.
Grega za poletno branje priporoča knjigo Osvajalec avtorja Conna Igguldna.
Maja Lesar, knjižničarka iz Mestne knjižnice Kranj priporoča otrokom do 8 leta v branje slovensko ljudsko pripovedko Kako je Pavliha kukca prodal in za malo starejše mladinsko knjigo Kako sem po nesreči napisala knjigo avtorice Anett Huizing.
V oddaji Olimpijski spomini smo pobrskali po olimpijski zgodovini, ki ponuja številne razburljive dogodke in čustvena doživetja. Tokrat se spominjamo 22. oktobra 1964, ko je legendarni slovenski telovadec Miro Cerar st. na olimpijskih igrah v Tokiu postal prvi slovenski olimpijski prvak v povojnem času. Cerar se spominja vrhuncev svoje kariere, proslavljanja, ponudb za študij v tujini, kako se je izognil tragični letalski nesreči.
Anuška Delič priporoča knjigo Mesto Sanjajočih knjig nemškega avtorja Walterja Moersa.
Gregor Sobočan priporoča knjige Louisa Armstronga- Ne gre samo za kolo in VSaka sekunda šteje in knjigo Tine Pustovrh: 22.
Dr. Aleks Jakulin je pod prste za poletno branje vzel knjigo Miha Mazzinija- Nemška loterija.
Aleks Jakulin v poletno branje ponula Miha Mazzinija in sicer knjigo Nemško poletje.
Rajka Bračun Sova v branje priporoča knjigo Lidije Tavčar: Videla sem svet in življenje, ki opisuje pot Ivanje Kobilce, najbolj znane slovenske slikarke.
Oblikovalka čevljev Alja Viryent Novak je navdušena nad knjigo Rework.
Neveljaven email naslov