Obvestila

Ni obvestil.

Obvestila so izklopljena . Vklopi.

Kazalo

Predlogi

Ni najdenih zadetkov.


Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

MMC RTV 365 Radio Televizija mojRTV × Menu

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni: Zakaj ravno meni?

28.02.2022

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt

Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.

"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."

Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.

"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."

Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.


Val 202

2505 epizod

Val 202

2505 epizod


Ob svetovnem dnevu redkih bolezni: Zakaj ravno meni?

28.02.2022

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt. Predstavljamo zgodbo dveletne Maše in njene mame Irene.

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni se obeta razširitev programa presejalnega testiranja za novorojenčke, ki bi omogočila hitro odkrivanje in zdravljenje bolezni ter v nekaterih primerih preprečila smrt

Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni in za kar 95 odstotkov teh ne poznamo zdravljenja. V Sloveniji je okoli 100.000 obolelih z redkimi boleznimi, točne številke ne poznamo, saj še vedno nimamo nacionalnega registra za redke bolezni. Bolniki opozarjajo, da bi bilo nujno razširiti program presejalnega testiranja za novorojenčke, kar za prihodnji dve leti predvideva razširitev novega akcijskega načrta za redke bolezni. To bi lahko rešilo tudi življenje dveletne Maše, ki so ji pred pol leta diagnosticirali metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni se bodo morali v roku petih let od Maše posloviti, pravi njena mama Irena Us.

"Moja sestra, ki je sicer vzgojiteljica, je rekla, da mi plača kogarkoli, ampak ona je ne bo imela niti en dan. Ker je težko. Strah te je. Moraš znati hraniti, moraš prepoznati morebiten epi napad. Ni veliko ljudi, ki bi želelo pomagati, tudi če plačaš."

Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen pravi, da bi bilo nujno urediti sistem paliativne oskrbe na domu.

"Na Pediatrični kliniki v Ljubljani se je naredil prvi otroški paliativni team, a to ni dovolj za celo Slovenijo, ključna je paliativna oskrba na domu."

Za zdravila za redke bolezni smo v lanskem letu porabili za slabih 15 milijonov evrov več kot leta 2020, povprečen strošek na osebo je znašal 8500 evrov. "V Sloveniji omogočamo vsa zdravila za redke bolezni enako kot v najrazvitejših evropskih državah," pove Jurij Fürst iz Zavoda za zdravstveno zavarovanje.


22.10.2015

Odbojkarska ozadja: Anja Hlača Ferjančič in Boštjan Reberšak

Anja Hlača Ferjančič in Boštjan Reberšak razmišljata o evropskih podprvakih in slovenski odbojki ter predstavljata ozadja športnega poročevalstva.


20.10.2015

OŽIGOSANO 003

Oddaja Ožigosano predstavlja glasbene novosti indie popa in rocka, kakšno akustično zadevo, predvsem pa muziko, ki je na lestvicah večinoma ne najdemo, a ima vseeno hitovski potencial.


16.10.2015

Ali lahko disco rešuje življenja?

Čeprav je reševanje življenja smrtno resna zadeva, je ne smemo jemati smrtno resno. Sploh pri promociji oživljanja in motiviranju ljudi, naj pristopijo k človeku s srčnim zastojem največkrat s humorjem naredimo več kot z morbidnimi oglasi. To so ugotovili tako v Angliji kot v ZDA, svoj lonček pa pristavljamo tudi v oddaji Sekunde rešujejo - kaj imajo skupnega angleški gangster, Golica, korejski komedijant in disko glasba. Pomembno vlogo pri reševanju življenj ob srčnem zastoju. Miha Švalj.


13.10.2015

Zahtevajmo odškodnino

Koga tožiti, če vaš mulc pade z mokre gugalnice in si zlomi zapestje, ali če vam spodrsne na gasilski veselici in se prekucnete čez cvetlično korito? Mihi v debati s poslušalci torkovih nebuloz.


08.10.2015

Morrissey - ocena koncerta v Londonu

O koncertu angleškega poeta in rock pevca v Londonu pred dnevi bi zmogel napisati tudi krepko predolg esej in v njem v neskončnost primerjati pisano paleto občutij in opazk. Vse kaj drugače pa je vtise strniti v oceno, ki bo hkrati vabilo na ta resnično zelo posebni glasbeni dogodek. Zato je nemara bolje, da začnem pri koncu. Ocenjuje Matjaž Ambrožič.


08.10.2015

Morrissey - ocena koncerta v Londonu

O koncertu angleškega poeta in rock pevca v Londonu pred dnevi bi zmogel napisati tudi krepko predolg esej in v njem v neskončnost primerjati pisano paleto občutij in opazk. Vse kaj drugače pa je vtise strniti v oceno, ki bo hkrati vabilo na ta resnično zelo posebni glasbeni dogodek. Zato je nemara bolje, da začnem pri koncu. Ocenjuje Matjaž Ambrožič.


03.10.2015

Big Foot Mama sanjajo naprej

Big Foot Mama so v razprodani dvorani Stožice praznovali 25-letnico obstoja skupine. “Zmaga za vse,” je po legendarnem koncertu s hripavim glasom povedal pevec skupine Grega Skočir. O Big Foot Mami so v reportaži za Val 202 govorili še: Neisha, Peter Lovšin, Mark Čuček, Jure Longyka, Alya, Nina Key, Tomi Meglič in Gušti.


30.09.2015

Slovenci na Marsu

Miha je zjutraj koloniziral Mars s Slovenci. Poslati je bilo treba najboljše, saj preteklosti tam ni.


29.09.2015

Crosby Stills & Nash - recenzija koncerta

Crosby Stills & Nash, Hammersmith Odeon/Eventim Apollo, 12. septembra 2015. Recenzira Matjaž Ambrožič.


29.09.2015

Dieselgate


22.09.2015

Preglasni sosedi

Kako utišati preglasnega soseda? In kdo to sploh je? V torkovih nebulozah z Mihijem.


15.09.2015

Če reguliramo alkohol in tobak, regulirajmo še resničnostne šove

Katere medijske vsebine so sporne? In ali bi jih morali še bolj regulirati?


15.09.2015

Če reguliramo alkohol in tobak, regulirajmo še resničnostne šove

Katere medijske vsebine so sporne? In ali bi jih morali še bolj regulirati?


11.09.2015

Duran Duran Paper Gods

Skupina Duran Duran sodi med najpomembnejše predstavnice otoškega novoromantičnega vala iz osemdesetih let. Njeni člani so vedno znali vešče kombinirati prijetno nalezljive pesmi, inovativne aranžmaje ter bleščeče vokale. Na štirinajsti plošči Paper Gods so spet poskrbeli za zanimivo in kakovostno glasbeno zgodbo. Štirinajsti studijski album skupine Duran Duran bo zagotovo podaljšal njihovo življenjsko dobo, njegova glavna odlika pa je tudi ta, da so bili pri njenem ustvarjanju člani skupine odprti za sodelovanja z mlajšimi sodelavci.


10.09.2015

Na tekmi z Grčijo prvič upravičili ime Junaki

Navijaško mnenje v nogometu ne šteje nič več, razmišlja Marko Radmilovič. Pri košarki zadeve še niso tako stroge.


08.09.2015

Tekmovalni poljub Milanovića in Cerarja

Marko Radmilovič se v košarkarski glosi ukvarja z vročo afero - vročo tudi zato, ker bi potencialno lahko vsebovala poljub dveh premierjev.


08.09.2015

Medsosedsko urejanje žive meje

Kdo naj ureja vašo živo mejo na sosedovi strani? Mihi s poslušalci v nebulozah ob 8h.


Stran 95 od 126
Prijavite se na e-novice

Prijavite se na e-novice

Neveljaven email naslov