Bil je na adrenalinskem poletu z letalom, v Planici se je spustil po jeklenici, z bratom rad hodi v gore, občasno dela v gostinskem lokalu, v katerem streže "samo dobre kave," kot pove, in tudi v Narodni galeriji.
Star je 28 let in živi v Domžalah. Obiskoval je splošni vrtec, v katerem je imel najboljše prijatelje.
Končal je devet razredov osnovne šole s prilagojenim programom. Ker je bil najboljši učenec, mu je priznanje za uspeh podelil nekdanji premier Marjan Šarec.
"Rad imam ljudi, ko me sprejmejo kot sebi enakega," pravi Jaka Blejc, a vedno ni tako. S tem razlogom je napisal pismo z naslovom Kaj potrebujemo ljudje z Downovim sindromom? (Glej video desno.)
Na oddelku za vzgojo in izobraževanje je Jaka "ohranjal pridobljeno znanje," kot razloži.
Hodil je tudi v Dnevni center v Domžale. "Zdaj imam pa osebno asistentko Petro," nadaljuje. Z njo se rad druži, saj mu pomaga pri krepitvi sposobnosti, kot so branje, igranje družabnih iger, "pa tudi kakšen račun napisati in učiti se, kako se rokuje z denarjem."
Downov sindrom ali trisomija 21 je kromosomska motnja, ki jo povzroča dodatni kromosom v vsaki telesni celici, pri tem pa 21. kromosom ni dvojno, ampak trojno prisoten. Gre torej za posebno stanje kromosomov, ki upočasnjuje tako telesni kot tudi duševni razvoj, navajajo v Društvu za kakovostno življenje ljudi z Downovim sindromom. "Določenih stvari ne zmorem sam," pove Jaka, ki je izjemno vesel, da se bo lahko junija prvič v življenju udeležil volitev, in sicer evropskih. Pogovarjala sva se ob mednarodnem dnevu Downovega sindroma, ki je vsako leto 21. marca.
Pravite, da vam je zaradi "kakšnih neprijaznih pripomb včasih hudo".
Aha, to je del besedila, ki sem ga napisal.
Res je. Kakšne pa so neprijazne pripombe?
Da nekdo reče: "Kaj pa ta dela tukaj!" Imel sem izkušnjo, ko mi je to nekdo rekel, in to me je prizadelo. Ker me je prizadelo, sem napisal to besedilo.
Kje se je to zgodilo?
Na cesti, ko sem se sprehajal po pločniku. To mi je dejal majhen otrok. Sem samostojen fant. Rad se sprehajam.
Kako je živeti z Downovim sindromom?
Z Downovim sindromom je – počutimo se odlično! Določenih stvari ne zmorem sam, ampak jih zmorem s pomočjo nekoga, ki je ob meni, s svojo asistentko, bratom, sorodniki in družino.
Česa ne zmorete sami?
Pri kuhi. Kdaj se tudi pogovarjamo, če sem v stiski, saj smo odkriti drug do drugega.
Se vam je zgodilo, da se nekdo ni hotel pogovarjati ali biti iskren z vami?
Ne, vsi smo iskreni.
Je težko biti iskren?
Ne, to je lažje.
Res?
Lažje je biti iskren, saj imamo mi z Downovim sindromom starše zelo radi. Veliko mi pomenijo in sem jim zelo hvaležen, da si med seboj pomagamo in se družimo. Kamor koli gremo skupaj, se veselimo. Če so vsi iskreni, smo med seboj prijazni.
Kaj pomeni Downov sindrom?
To je neka genska okvara, ki ima tretji kromosom preveč.
Pa ljudje to razumejo?
Razumejo in nas sprejmejo kot sebi enake.
Vam dajo ljudje priložnost?
Da.
Kako?
Dvakrat na teden strežem v kavarnici, skuham kakšno kavico in jo postrežem. Enkrat na teden pa delam v Narodni galeriji.
Kaj od tega pa raje opravljate?
Oboje, zame ni nič težje.
Ste kdaj slabe volje?
Nikoli. Moram pa zelo pohvaliti osebno asistentko Petro, saj me usmerja v moji prihodnosti. Spodbujala me je, da strežem v kavarnici.
Je kaj, kar bi radi delali, pa si ne upate?
Vse si upam.
Kaj bi v tem pogledu še radi delali?
(Premislek.) Imam pa tudi brata. Zelo sem mu hvaležen, saj me je peljal na Celjsko kočo, na Kope, na vetrovnik (v Logatcu, op. p.). Bil sem na ziplinu v Planici, všeč so mi adrenalinski športi. Bil sem na adrenalinskem poletu z letalom v Bovcu. S helikopterjem sem šel na Okrešelj, v hribe.
Kaj pa strah?
Nobenega strahu ni. Se prepustim življenju.
Ste slišali, da je bila te dni v Španiji izvoljena prva poslanka z Downovim sindromom?
Hja, to je pa preveč odgovorno, pretežko delo zanjo.
Morda pa si je rekla, da to zmore, da nima nobenega strahu?
To pravi ona, z mojega vidika pa ne.
Torej vi ne bi šli za politika?
Ne, ker je to preveč odgovorno. Tega ne bi opravljal.
Če bi v našem parlamentu kakšen poslanec razmišljal podobno kot vi, bi bilo v državi verjetno drugače. Sicer spremljate politiko?
Malo že.
Gledate poročila, kaj preberete na spletu?
S politiko je pa tako, kdaj pa kdaj jo spremljam. Najraje spremljam šport.
Preden rečeva kakšno o športu, me zanima še to: v Sloveniji je bila sprejeta novela zakona, da bodo šli lahko na volitve tudi ljudje s spremljevalcem.
Volilna pravica je tudi za tistega človeka, ki ima Downov sindrom. Vsak človek ima pravico, ne samo ljudje z Downovim sindromom, tudi invalidi. Vsak človek ima pravico, da gre na volišče in obkroži stranko.
Stari ste 28 let. Volilno pravico v Sloveniji dobimo pri 18 letih. To pomeni, da deset let niste volili. Vas je to ujezilo?
Ne.
Pa bi si želeli iti na volitve?
Zdaj, ko kaže, da bom lahko volil, sem zelo počaščen.
Prvič bo to izvedljivo na evropskih volitvah. Že spremljate, kateri poslanec bo kandidiral, za kaj se zavzema, kaj obljubljajo politične stranke?
Na to vprašanje ne bi rad odgovoril, saj teh podrobnosti še ne vem. To je zame pretežko.
Baje ste dobili priznanje za najboljšega učenca v osnovni šoli, podelil pa vam ga je nekdanji premier Marjan Šarec.
On je bil včasih župan Kamnika. Je pa res, da odkar je v politiki, sem njegov oboževalec. Spoštujem ga, da je šel v politiko.
Je bilo učenje težko?
Učenje ni bilo težko, težka je bila le matematika.
Kaj pa je bilo z nekdanjim predsednikom Borutom Pahorjem?
21. marca, ko je dan Downovega sindroma, sem bil pri njem. Bilo mi je v čast. Bil sem tudi pri njem pri Brdu pri Kranju, ko smo s Sožitjem predstavili knjigo.
Šport – kaj vas tako navdušuje pri športu?
Samo košarka.
Kaj pa vam je všeč pri košarki?
Ker jo igra Goran Dragić. On je meni tako – kot človek, ki zna dobro igrati košarko. Obožujem ga.
Ste spremljali njegove tekme, tudi ponoči?
To ravno ne.
Kaj vam je všeč – njegov slog?
Da. Je borben, ve, kje je žoga, prime jo in vrže na koš.
Igrate košarko?
Tudi.
Pa veste, da bo Goran Dragić nehal igrati?
Da.
Kako ste to sprejeli?
Če ne more, ima za to že razlog. Težko ga ocenim, ker ga spremljam po televiziji. Tako ga ne morem, ker ga nisem videl v živo.
Ocenite – kako?
On se ukvarja tudi z ljudmi z Downovim sindromom, uči jih igranja košarke.
Če bi ga spoznali, kaj bi ga vprašali?
Da mi je všeč njegova košarkarska kariera in da mu želim, da odlično odigra igro in da naši zmagajo. Tega se najbolj veselim.
Kdo je dober prijatelj?
Tisti, ki mu lahko kaj zaupaš. Da se druživa in pogovarjava. Moj najboljši prijatelj je moj brat. Z njim se toliko druživa, da je moj brat in prijatelj.
Je mlajši ali starejši od vas?
Starejši.
Kako mu je pa ime?
Žan (nasmeh).
Česa vas je Žan naučil?
Samo eno – biti pošten in biti dober.
Pa vi njega?
Enako.
No, potem se pa kar ujemata.
Tako.
Kako pa gledate na ljubezen?
Uf …
Uf? Težje vprašanje od politike?
Težje! (Smeh.) Ljubezen pomeni, da imaš nekoga rad in da si do njega spoštljiv. To je najpomembnejše. Sicer pa o ljubezni ne tako preveč.
Kako to mislite?
(Premislek.) Veliko mi pomeni ljubezen do staršev. Moja starša sta zelo prijazna, z menoj se ukvarjata. Spodbujala sta me, da sem danes takšen, kakršen sem.
V čem sta vas najbolj spodbujala?
Da sem odgovoren do sebe.
Komentarji so trenutno privzeto izklopljeni. V nastavitvah si jih lahko omogočite. Za prikaz možnosti nastavitev kliknite na ikono vašega profila v zgornjem desnem kotu zaslona.
Prikaži komentarje