Okoli 41 tisoč evrov so že zbrali. Donacije bodo v četrtek zvečer pomagali zbirati tudi komiki stand up z nastopi prek spleta.

Deklica Lara se je rodila dva meseca prezgodaj, ob porodu je prišlo do zapletov, posledica tega je cerebralna paraliza, ki je prizadela pretežno njene nogice, opisuje Larina mama Vesna. Deklica je diagnozo dobila pri enem letu, ves čas jo spremljajo težave z zakrčenostjo, ukrivljanjem sklepov, nepravilnim gibanjem in bolečinami. Težave bi ji trajno odpravila operacija SDR ali selektivna dorzalna rizotomija. Gre za zahtevno nevrokirurško operacijo na hrbtenjači. “Uspešnost operacije je 100-odstotna, zapletov ni. Za te otroke operacija vedno pomeni znižanje spastičnosti in izboljšanje kakovosti življenja in funkcionalnosti”, sta na naše vprašanje o uspešnosti in zapletih pri operaciji odgovorila nevrokirurga iz Univerzitetnega Kliničnega centra Ljubljana, kjer so to operacijo začeli opravljati leta 2018, a so na začetku leta 2020 opravili le dve, saj zaradi pandemije lahko izvajajo samo nujne in zelo hitre posege.

“Od postavitve diagnoze sva z možem poskušala kljub vsemu stresu razmišljati trezno, hitro, odgovorno. Počasi sva se začela soočati z Larino diagnozo, seznanjala sva se z vsebino, tujimi članki, prakso doma in v tujini, prebirala sva vse, kar bi nama lahko razširilo obzorja. Po neštetih urah iskanja sva prispela do informacije, da izkušeni ameriški nevrokirurg dr. T. S. Park izvaja zahtevno operacijo, ki bi lahko pomagala najini Lari, in je doslej operiral več kot štiri tisoč bolnikov,” opisuje mama Vesna, ki pravi, da je z ameriškim zdravnikom stopila v stik, mu priložila potrebno zdravstveno dokumentacijo in kmalu zatem prejela povratno informacijo, da je Lara odlična kandidatka. V sredini decembra lani je izvedela tudi, da bo Lara operirana že marca letos, zato je tudi stekla dobrodelna akcija.

Doslej so pri nas že potekale akcije zbiranja denarja prav za operacije SDR v ZDA, Zavod za zdravstveno zavarovanje pa je do leta 2018 bolnike na zdravljenje napotoval na podlagi pozitivnega mnenja URI Soča, nato so operacijo začeli izvajati tudi pri nas. ZZZS je v letu 2014 poseg v ZDA odobril štirim bolnikom, v letu 2015 šestim, v letu 2018 enemu. Deklica Lara sicer še ni bila predstavljena na multidisciplinarnem konziliju za SDR in je v UKC-ju Ljubljana ni pregledal nevrokirurg. V UKCL-ju poudarjajo, da bi jo morala napotiti ustanova, kjer je obravnavana. Sicer so doslej slovenski nevrokirurgi opravili 16 SDR-operacij oziroma en poseg na 1‒2 meseca, najmlajši bolnik je imel tri leta. Zaradi pandemije pa se je izvajanje operacije skorajda ustavilo.

Larini starši, ki želijo hčerki omogočiti boljšo prihodnost, ji izboljšati kakovost življenja in ji prihraniti bolečine, poudarjajo, da si želijo “ujeti ta vlak” in ne želijo izgubljati predragocenega časa, ki bi Lari pomagal tudi na poti do samostojne hoje.