Kot pravi Sajetova, bolezen sicer narekuje tempo njenega življenja, a vajeti ji ne prepušča. Ustvarila si je družino, ki ji je v veliko oporo. Ko so zagoni bolezni, je namreč zelo težko, saj je izčrpana in trpi hude bolečine.

Driska, bolečine v trebuhu in nenadna izguba teže so trije najpogostejši simptomi kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB), kamor spadata Crohnova bolezen, ki lahko prizadene kateri koli del prebavne cevi, vse od ust do zadnjika, in ulcerozni kolitis, ki prizadene debelo črevo. Gre za bolezen razvitega sveta, saj je v državah v razvoju malo obolelih, njen vzrok pa ni znan.

Na svetu je okoli tri milijone bolnikov s KVČB-jem, v Sloveniji jih je okoli 6.000. Bolezen se največkrat pojavi med 15. in 25. letom starosti. Najprej se je pojavila v severnih in zahodnih državah Evrope, v zadnjih letih pa se povečuje tudi obolelost v južnih in vzhodnoevropskih državah, pa tudi v Aziji in Afriki. Predvsem je skrb vzbujajoče, da se povečuje število mlajših bolnikov.

O tej bolezni se dolgo ni govorilo, odkar pa so pred približno 15 leti prišla biološka zdravila, ki so močno izboljšala kakovost življenja bolnikov, se je močno povečala tudi ozaveščenost javnosti.

Vsak bolnik ima svojo obliko bolezni
“Crohnova bolezen je bolezen s tisoč obrazi in pri vsakem bolezen poteka drugače,” je na delovnem srečanju z novinarji, ki je potekalo v okviru evropskega srečanja bolnikov s KVČB-jem na Danskem, dejala primarijka Cvetka Pernat Drobež z oddelka za gastroenterologijo v mariborskem univerzitetnem kliničnem centru. “Nekdo bo lahko imel močno prizadeto črevo, ampak bo živel v okolju, ki mu omogoča ”dihanje”, na drugi strani pa bo nekdo drug imel relativno blago potekajočo bolezen, pa bo v okolju, ki ga obremenjuje, in bo veliko bolj trpel zaradi bolezni.”

Zdravila so na voljo, šepamo pri kakovostni obravnavi bolnika
Glede dostopa do zdravil in terapij smo v Sloveniji primerljivi s tujino, nismo pa primerljivi v kakovostni obravnavi, in v prihodnjih letih se bodo kazale večje razlike, pravi primarijka. Zdravniki opozarjajo predvsem na nujnost multidisciplinarne obravnave takšnih bolnikov. To pomeni, da pri zdravljenju ne sodeluje le gastroenterolog, temveč tudi nevrolog, psiholog, dietetik, socialni delavec in strokovno podkovana medicinska sestra.

“Gre za kompleksno bolezen. Po navadi se pogovarjamo o zdravilih, tako standardnih ali bioloških, ni pa nam odprt ta drugi del: potrebujemo dober KVČB-tim, torej, zdravnika, sestro, psihologa, sociologa in dietetika. V času ekonomske krize, ob tem, da tudi kadra nimamo dovolj, obstaja ta nevarnost, da bolnikom žal ne moremo ponuditi celostne obravnave,” pravi primarijka Pernatova.

Vzrok bolezni ni znan. V človeškem telesu je kilogram bakterij, pravi gastroenterologinja, in velika verjetnost je, da je povzročitelj v črevesju, vendar pa to še ni dokazano. “Ko so bakterije izolirali z biopsijo, so se zunaj telesa drugače obnašale kot v črevesju, in tako ni nobenih potrditev,” dodaja. “Imamo bolezen, pri kateri ne poznamo povzročitelja, vemo, da je izoliranih približno 170 genov, ki so lahko povezani z nastankom bolezni. Ampak recimo, med sto osebami, ki imajo enako genetsko strukturo, bodo trije bolni, drugi pa ne. In še ti trije bolniki bodo imeli različen potek bolezni,” pojasnjuje.

Gotovo je, da na bolezen vpliva okolje, v katerem živi bolnik, od prehrane do stresa, ki mu je izpostavljen, dejstvo pa je tudi, da ima vsak bolnik drugačen potek bolezni, zaradi česar je obravnava zelo težavna oziroma pri vsakem bolniku drugačna. Med dejavniki tveganja so prehrana, kajenje, jemanje antibiotikov, nezdrav življenjski slog in stres.

Kot so povedali strokovnjaki na srečanju, lahko na izbruh bolezni vpliva tudi uporaba antibiotikov v otroštvu, predvsem imajo večjo možnost, da zbolijo, otroci, ki so uživali antibiotike pred drugim letom starosti.

Mlajši kot je bolnik, hujši je potek bolezni
Ravno raznolikost pojavnosti bolezni je razlog, da je sama postavitev diagnoze težavna. Po navadi traja od enega do treh let, pa tudi do pet let. Skrb vzbujajoče je, da se v zadnjih letih povečuje število mladih obolelih, predvsem zato, ker načeloma velja, da mlajši, kot je bolnik ob izbruhu bolezni, hujši je potek bolezni.

“Slovenski zdravniki splošne medicine imajo v povprečju dnevno v ambulanti 30-40 bolnikov, od tega jih ima osem drisko, in izkazalo se bo, da bosta mogoče imela dva res KVČB, kar pomeni, da je bolezen redka in zdravnik ne bo takoj pomislil najprej nanjo,” pojasnjuje Pernatova okoliščine težavnega diagnosticiranja. Za potrditev diagnoze je treba narediti endoskopske preiskave, največkrat kolonoskopijo.

Najhuje so prizadeti mlajši bolniki: mlajši, kot je bolnik ob nastopu težav, slabši je potek bolezni, pravi gastroenterologinja Andreja Ocepek, ki s skupaj s primarijko Cvetko Pernat Drobež skrbi za bolnike v UKC-ju Maribor. “Med otroki je bolezen v porastu, med mladimi tudi, tretji vrh pa je po 40. letu. Starejši imajo praviloma, seveda obstajajo izjeme, lažje potekajoče bolezni. Ko bomo znali odgovoriti, kaj povzroča bolezen in kakšen je napovednik bolezni, bomo na konju. Zdaj tega ne znamo,” pravi Ocepkova.

Kako poteka zdravljenje bolnikov?
Bolnike najprej zdravijo z aminosalicilati in antibiotiki (metronidazol in ciprofloksacin), če pa je zagon bolezni hud in prej omenjena zdravila niso učinkovita, je potrebno zdravljenje s kortikosteroidi, ki imajo lahko stranske učinke, ali z imunosupresivi oz. citostatiki. Če nobena od naštetih terapij ni učinkovita, potem bolniki preidejo na biološka zdravila. Ta so zelo učinkovita in so močno izboljšala kakovost življenja bolnikov, imajo pa tudi ta stranske učinke.

“Če bolnik odreagira na kortikosteroide in citostatska zdravila, po nekaterih študijah je takih od 25 do 30 odstotkov, smo zelo srečni. Pri tistih, kjer taka terapija ni učinkovala, takšnih je okoli 10 odstotkov, pa dobrih 10 let uporabljamo biološka zdravila. Ta material gre v človeško celico in tam ostane, kar ima potem posledice in vpliva na imunski sistem bolnika. Določeni stranski učinki so se v desetletni praksi že pokazali, najpogostejše so kožne spremembe,“ pravi Ocepkova. “Nastanejo kot posledica vnetnega procesa v koži, ki nastane kot posledica vnetnega procesa v telesu.”

Kar 70 odstotkov bolnikov je vsaj enkrat operiranih
Če se pojavijo zapleti, kot so, recimo, ognojki, fistule in stenoze, je potreben kirurški poseg. Pri nekaterih tega ni treba, pri drugih je to lahko potrebno celo vsako leto. Kot je pokazala raziskava, katere izsledke so prikazali na Danskem, bo tudi ob vsem napredku medicine še vedno 70 odstotkov bolnikov s Crohnovo boleznijo vsaj enkrat v življenju potrebovalo operacijo, med katero jim bodo odstranili del črevesja.

Zaradi bolezni izločeni iz družbe
Bolezen močno vpliva na življenje bolnikov s KVČB-jem, najhuje je predvsem to, da nikoli ne vedo, kako bo bolezen potekala. Številni imajo zaradi bolezni težave v službi, saj morajo ob zagonih bolezni na bolniški dopust, številni se počutijo zaradi bolezni izključeni iz družbe, pojavljajo se depresije in tesnobe, številni si zaradi bolezni težko ustvarijo družino.

Kot pravi Pernatova, njene izkušnje kažejo, da so bolniki z ulceroznim kolitisom drugačni od bolnikov s Crohnovo boleznijo. “Bolnik z ulceroznim kolitisom bo o svoji bolezni govoril, bolnik s Crohnovo bolezen pa ne, je izjemno zaprt, storilnostno naravnan, njegova bolezen pa je samo njegova.”

Pomembna vloga društva bolnikov
Društvo bolnikov igra pomembno vlogo pri spopadanju bolnikov z vsemi težavami, ki jih prinese bolezen. Vanj jih je trenutno vključenih tisoč in si med seboj izmenjujejo izkušnje, delijo nasvete in se podpirajo. Bolniki s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom si želijo predvsem psihične opore, da vedo, da niso sami. “Na področju Ljubljane smo nedavno izpeljali pilotski projekt s psihoterapevtsko skupino, ki se dobiva vsak teden. Zanimanje je bilo zelo veliko, sodelovanje pa smo lahko zagotovili desetim bolnikom, ki hodijo vsak teden na ta srečanja in so zelo zadovoljni. Tu so našli tisto, kar so iskali in potrebovali. Zdaj se pogovarjamo, da bi šli na evropski razpis, in to potem mrežili po vsej Sloveniji. Pokazalo se je, da bolniki potrebujejo psihoterapevta, in ne psihiatra,” pravi Sajetova. Po njenih besedah bolnik potrebuje čas, da se sprijazni z boleznijo in potem o njej spregovori tudi z drugimi.

“Opozarjam jih, naj se vključijo v društvo. A tisti, ki bi najbolj potrebovali takšno pomoč, se pogosto ne vključijo. Ena od težav je tudi oddaljenost nekaterih bolnikov od društva, kar je za nekatere težava,” ob tem pravi Pernatova. “Bolezen je zelo zasebna, in nekateri res težko govorijo o bolezni, ni lahko govoriti o driski. Pri mladih je tako: na začetku je zanikanje, potem je kruto soočenje, potem pa pride jeza. In takrat se tak človek ne more soočiti z drugimi bolniki. Po navadi šele potem, ko jih bolezen prizadene, pridejo do društva in so pripravljeni na sodelovanje z drugimi,” dodaja primarijka.

Letos dvoje novih zdravil
Prizadevanja zdravnikov gredo zato še naprej v smer izboljšanja celostne obravnave bolnikov, s čimer bi izboljšali njihovo kakovost življenja, novo upanje pa prinašajo tudi nova zdravila. Letos pričakujejo dvoje novih bioloških zdravil, prvo bo sorodno tistim, ki jih že imajo, gre za protivnetna zdravila, ki imajo različne mehanizme delovanja. Drugo zdravilo, prav tako biološko, pa deluje lokalno, in bo namenjeno bolnikom z ulceroznim kolitisom.