V združenju multiple skleroze so poudarili tudi pomen podporne mreže različnih strok in institucij, ki bolnikom pomagajo pri vključevanju v vsakdanje življenje.

Multipla skleroza se pojavlja kronično ali v presledkih in odločilno vpliva na bolnikovo življenje.

Med obolelimi dve tretjini žensk in tretjina moških

Najpogosteje se pojavi med 20. in 40. letom, med obolelimi pa je dve tretjini žensk in tretjina moških, je pojasnil vodja centra za multiplo sklerozo na ljubljanski nevrološki kliniki Gregor Brecl Jakob. V Sloveniji je registriranih okoli 2500 bolnikov s to boleznijo, na svetu jih je okoli tri milijone.

Natančno število bolnikov z multiplo sklerozo v Sloveniji ni znano, po oceni stroke pa jih je med 3100 in 3500. Po besedah Brecla Jakoba so simptomi bolezni raznoliki: zamegljenost vida na eno oko, dvojni vid, mravljinčenje in odrevenelost, oslabelost udov, motnje ravnotežja in utrujenost. Bolnik ima lahko tudi motnje koncentracije, motnje mokrenja in spolne motnje.

Brecl Jakob je poudaril pomen zgodnjega diagnosticiranja in zdravljenja multiple skleroze, kar pa je v primeru atipičnih simptomov oteženo. Obstajata dve vrsti zdravljenja. Najpomembnejša so zdravila, ki na dolgi rok vplivajo na potek bolezni in lahko zavrejo dolgoročno nevrološko prizadetost. Druga skupina zdravil pa blaži simptome, zlasti v obdobju zagona oziroma poslabšanja bolezni.

Sorodna novica Multipla skleroza: "Stopnico po stopnico navzgor, nato te spet vrže ob tla"

Negotovost zaradi epidemije poslabšala tudi duševno zdravje bolnikov z multiplo sklerozo

Ana Ožura Brečko iz službe za nevrorehabilitacijo na ljubljanski nevrološki kliniki je opozorila, da se bolniki z multiplo sklerozo zelo težko spopadajo z boleznijo in jo sprejmejo, kar pa vpliva tako na potek bolezni kot njeno zdravljenje. Pogosto jih mučijo depresija, anksioznost, motnje spanja, stres in utrujenost, zato v okviru podpornih terapij potrebujejo tudi psihološko in psihiatrično pomoč.

Zaradi pomena celostne in multidisciplinarne obravnave bolnikov z multiplo sklerozo je Brecl Jakob izrazil potrebo po boljši dostopnosti različnih strokovnjakov, izboljšati pa bi se morala tudi dostopnost ambulantne obravnave. Opozoril je, da so omejitve zaradi epidemije covida-19 povzročile manj optimalno zdravljenje, nekatere podporne terapije so tudi obstale.

Negotovost zaradi epidemije je poslabšala tudi duševno zdravje bolnikov. Združenje multiple skleroze, ki ima okoli 2100 članov, bolnikom nudi tudi psihosocialno pomoč.

Predsednik združenja Pavel Kranjc je posebej opozoril na potrebo bolnikov po druženju v okviru skupin za samopomoč, kjer skozi pogovor izmenjujejo svoje izkušnje z boleznijo. Kako pomembno je druženje, se je izrazito pokazalo v času dolgotrajne epidemije, ko zaradi zaščitnih ukrepov to ni bilo mogoče.

Sicer je tema letošnjega svetovnega dneva multiple skleroze, ki bo 30. maja, povezovanje za boljšo zdravstveno oskrbo in povezovanje celotne skupnosti za podporo bolnikom, pa tudi povezovanje bolnika s samim seboj pri sprejemanju bolezni. Že drugo leto zapored je globalni slogan svetovnega dne #MSPovezujemo, ki poziva tudi k zagotovitvi podporno mrežo za bolnike.