"K hitrejšemu in prijetnejšemu zdravljenju otrok v naši kliniki zagotovo prispeva okolje. Jezik glasbe je univerzalen, prav tako jezik barv in slikanja," je v podkastu Srce bije za posel dejal strokovni direktor ljubljanske Pediatrične klinike dr. Marko Pokorn. Prav zato na Pediatrični kliniki že od poletja zelo intenzivno sodelujejo z Akademijo za glasbo. "Tamkajšnji glasbeniki muzicirajo tako za otroke, ki pridejo na ambulantni pregled, kot za tiste, ki morajo pri nas ostati dlje časa. Tako jim polepšamo dan in vsaj nekoliko omilimo strahove. Letos smo dobili v dar tudi klavir, na katerega mali bolniki zelo radi igrajo," je dodal.

"Vsekakor si želimo, da bi glasba čim pogosteje donela v naši hiši," izrazi pričakovanje Pokorn in nadaljuje, da so za ta namen na oddelku za otroško hematologijo in onkologijo zaposlili glasbeno terapevtko. Ta skupaj z otroki muzicira, in to ima na otroke, po njegovih besedah, izjemno spodbuden vpliv. Razmišljajo o tem, da bi glasbeno dejavnost razširili tudi na druge bolnišnice v okviru Kliničnega centra Ljubljana. "Glasba je vsekakor koristna tudi za odrasle bolnike, bolnike z duševnimi boleznimi ali za tiste, ki potrebujejo paliativno oskrbo ... na račun tega bi lahko zmanjšali njihovo potrebo po zdravilih," je prepričan.

Pediatrična klinika sicer danes deluje popolnoma drugače, kot je še pred nekaj desetletji. "Danes je v ospredju komunikacija, tako z malimi bolniki kot z njihovimi starši. Za to pa je potreben čas. Ne moreš resno opravljati svojega dela, če moraš pregledati 60 otrok na dan." Trenutno je na kliniki 670 zaposlenih. Intenzivno pa iščejo predvsem mikrobiologe, naravoslovce, ki se ukvarjajo z molekularno diagnostiko. Farmacevtska podjetja tem strokovnjakom lahko ponudijo višje plačilo, zato jih Pediatrična klinika težko najde in obdrži. Kliniko, ki jo na zunaj krasijo ilustracije Jelke Reichman, želijo v prihodnje sicer nadgraditi z nadstropjem. Še vedno namreč nimajo ustreznih prostorov za matere hospitaliziranih novorojenčkov.

V zadnjem času veliko pozornosti med drugim namenjajo redkim boleznim. Za ta namen so vzpostavili Center za redke bolezni. "Redkih bolezni je veliko, so pa redke. Obstaja jih od šest tisoč do osem tisoč. V Evropski uniji se za redko šteje bolezen, ko gre za en primer na dva tisoč prebivalcev. Kar 80 odstotkov redkih bolezni imajo otroci. Gre za strokovni izziv, ki ga z oblikovanjem multidisciplinarnega centra zdaj lažje premagujemo," meni strokovni direktor. V centru poleg številnih zdravnikov specialistov delujejo tudi psihologi, socialne delavke. Kot primer uspešne zgodbe na tem področju Pokorn omeni zdravljenje spinalne mišične atrofije. "Gre za bolezen, ki jo v okviru presejanja novorojencev uspešno odkrivamo. Podobno smo zdaj precej uspešni tudi pri presejanju novorojencev na področju prirojene okvare imunosti. Če te bolezni odkrijemo dovolj zgodaj, je zdravljenje bistveno bolj uspešno," zatrjuje. Pri presejanju novorojencev iščejo le tiste bolezni, ki jih lahko zdravijo. Za druge pa je potrebno sodelovanje z evropskimi referenčnimi mrežami.

Pred dnevi je začel veljati sistemski zakon, ki bo pomagal otrokom, obolelim za redkimi boleznimi. Iz državnega proračuna bodo financirali zadnje faze kliničnega razvijanja zdravil, imenovanih sirote. Pokorn ob sprejetju zakona, ki je bil sprejet z mislijo na konkretni primer dečka Urbana z redko genetsko motnjo CTNNB1, izraža pričakovanje: "Močno upam, da se bo razvoj zdravila končal uspešno, prav tako zdravljenje z njim. Se je pa treba zavedati, da je pri razvijanju takšnega zdravila potrebno veliko korakov. Stisko staršev razumem, a žal se stvari ne morejo odviti čez noč."