V mojem 27. tednu nosečnosti smo ugotovili napako na srčku pri mojem takrat še nerojenem sinu. Porod je bil peklensko težek in rizičen, a končno je na svet prijokal Bono. Na mojo veliko žalost in zaskrbljenost pa so mu takoj opazili ogromno zdravstvenih napak. Imel je napako na srčku, cisto v možganih, kilo na popku ter na dimljah in še diafragmalno hernijo.

Po celem letu boja in spraševanja, zakaj moj Bono ne je hrane, zakaj se ne plazi, zakaj je tako zakrčen, tako v rokah kakor tudi v nogah, smo končno z zdravniki prišli do težke ugotovitve. Bono je bil rojen z redko genetsko boleznijo, ki mu je v telesu razvila ogromno »kavernomov« - posebnih vrst žilnih tumorjev. Samo v možganih jih ima okoli 33 in enega ogromnega je imel v hrbtenjači. »Joj, toliko tumorjev ima v glavi, kot bi mu jih s šibrovko nastreljali. Tega mu ne moremo operirati,« so bile besede zdravnika, ob katerih sem se povsem zgrozila.

Zaradi tega večjega kavernoma v hrbtenjači Bono ni ne čutil ne premikal nog vse do svojega prvega leta starosti. Nato pa so mu lani avgusta izjemni zdravniki v nemški univerzitetni kliniki Tübingen uspešno operirali in odstranili ta zlovešči kavernom iz hrbtenjače. Na žalost smo letos spomladi ugotovili, da se mu je kavernom ponovil in trenutno situacijo spremljamo, vendar bo po vsej verjetnosti potrebna ponovna operacija. Poleg te genetske bolezni ima Bono še kup drugih zdravstvenih težav. Ima napako na srčku, ki ga k sreči življenjsko ne ogroža, ima večjo cisto v možganih, imel je tudi kilo na želodčku, ki je bila uspešno operirana, kilo na obeh dimljah, ki je tudi bila operirana, ukrivljeno hrbtenico in hudo senzorično motnjo. Bono pri svojih dveh letih ne je goste hrane, ne mara dotičnih materialov, komaj se je sprijaznil z oblačili, ki jih nosi in s tušem. Kot mlajši je sam sebe tepel, grizel in praskal.

Zaradi vseh zgoraj naštetih zdravstvenih težav, predvsem zaradi operacije, Bono nujno potrebuje številne in zelo pogoste samoplačniške terapije, saj nam terapije v okviru zdravstvenega zavarovanja ne zadostujejo. Nemški kirurg, ki je Bona operiral, nama je z možem jasno podal navodila, da je zanj še upanje, da bo lahko hodil in živel normalno življenje, vendar za to nujno potrebuje redno in strnjeno terapevtsko obravnavo. Od oktobra 2020 do junija 2021 sva se z Bonom vsak dan vozila v Ljubljano na izvajanje terapij. Celo poletje sva tudi hodila na terapevtsko jahanje, ki je pokazalo neverjetne napredke in se ga še vedno udeležujeva.

Bono je drugače prekrasen fantek, ki obožuje živali, najbolj konje. Je tudi izredno pogumen in trmast, kar pomeni, da se bo boril do konca.

Zdaj ga čaka še ena zahtevna operacija hrbtenjače v Nemčiji, saj se mu je kavernom ponovil. Upajmo, da je ta zadnja in da nas po tej operaciji čaka še samo okrevanje ter terapije za njegov napredek. Najbolj iz vsega srca pa si želimo, da bi lahko naš Bono hodil in da bi lahko imel normalno otroštvo. Možnost za to obstaja, vendar za to nujno potrebuje strnjene fizioterapije, ki pa jih z možem sinu ne moreva nuditi, saj predstavljajo ogromen finančni zalogaj, ki ga ne zmoreva. Zato hvala vsem za vašo srčno pomoč najinemu Bonu!