"Na pediatrični kliniki združujemo najhuje bolne otroke. Tukaj dobijo prve informacije o težki diagnozi, zato je že tu treba začeti paliativno oskrbo in načrtovanje nadaljnjega oskrbovanja za vse otroke, ki imajo ogrožajočo bolezen in bodo zaradi te umrli prej, kot bi sicer," je dejala Anamarija Meglič s Pediatrične klinike Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana in pojasnila, da so doslej določene dejavnosti paliativne oskrbe potekale že pri onkoloških bolnikih, želijo pa si, da bi lahko vključili vse otroke in svojce, ki potrebujejo tako pomoč.

Po njenih besedah naj bi bilo v Sloveniji nekaj sto otrok, ki bi potrebovali paliativno oskrbo. Kot je poudarila, pa ta ne pomeni samo oskrbovanja tik pred smrtjo, ampak tudi pomoč družini pri zdravljenju otroka, lajšanju težav, socialni in psihološki oskrbi, izobraževanju, pa tudi igri.

Zdravstvene delavce v pediatriji je po besedah Megličeve treba izobraziti o paliativni oskrbi in o tem, da to niso samo ukrepi tik pred smrtjo, ampak je to zdravljenje otroka od diagnoze do prezgodnje smrti. Znanje bodo pridobivali postopno, je napovedala, učijo se predvsem od sodelavcev, ki imajo s tem največ izkušenj, predvsem so to tisti, ki delajo z onkološkimi bolniki. Približno tretjina otrok, ki potrebuje paliativno oskrbo, je namreč zbolela za rakom.

Državna koordinatorka paliativne oskrbe Slovenije Mateja Lopuh je prepričana, da bodo z usmerjenim načrtovanjem pediatrične paliativne oskrbe dosegli enakomerno razvitost po regijah in s tem boljšo dostopnost do te storitve za otroke in svojce. Največji izziv po njenem mnenju je, da gre za nove pristope pri obravnavi bolnikov, ki jih mora zdravstveni kader še osvojiti, prav tako bo treba reorganizirati obstoječe službe in dela, da bo otroška paliativna oskrba lahko zaživela.

Za izobraževanje zdravstvenega kadra, bolnikov, svojcev in splošne javnosti o paliativni oskrbi skrbi tudi Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe. Kot je pojasnila predsednica združenja Maja Ebert Moltara, v projektu Metulj ponujajo ključne informacije o paliativni oskrbi v laičnem jeziku za bolnike in njihove svojce.

Paliativni pristop v obravnavi bolnika naj bi se začel že zgodaj po diagnozi neozdravljive bolezni in naj bi se sprva tudi prepletal z zdravljenjem, usmerjenim k upočasnjevanju osnovne bolezni. Z napredovanjem osnovne bolezni pa običajno paliativna oskrba v obravnavi prevlada in se nadaljuje z obravnavo v procesu umiranja, smrti in žalovanja. Oskrba umirajočega bolnika je zgolj del celostne paliativne oskrbe, pojasnjujejo na spletni strani združenja.