Svetovni dan redkih bolezni je mednarodni dogodek, namenjen predvsem ozaveščanju o vplivu redkih bolezni na življenje bolnikov, s poudarkom na potrebi po raziskovanju, je Urška Klakočar Zupančič poudarila v poslanici. Redke bolezni pogosto spremlja tudi izziv pomanjkanja znanja in kliničnih izkušenj strokovnjakov ter težko dostopna oziroma predraga zdravljenja.

"Dejstvo, da zelo pogosto ni učinkovitih zdravil, prispeva k visoki stopnji bolečine in trpljenja ne samo za obolelega, temveč tudi za njegovo družino, prijatelje ter družbeni sistem kot celoto, saj se slabša kakovost življenja, invalidnost in pomanjkanje avtonomije odražajo na prav vseh nivojih družbenega sistema," je zapisala Klakočar Zupančič.

Poudarila je, da so te bolezni res redke, a žal jih poznamo več tisoč. Vedno večji napredek raziskovalcev in vedno boljši rezultati medicine jutrišnjega dne po besedah predsednice DZ-ja nakazujejo, da bi z ustrezno politiko javnega zdravja lahko premagali marsikatere tovrstne izzive.

"Zato, spoštovani bolniki, v okrepljenem prizadevanju za vaš boljši jutri želim, da dosedanja, že velikokrat izkazana solidarnost družbe zgolj gradi temelje za nov družbenopolitični konsenz," je sklenila poslanico.

Redke bolezni so bolezni, ki prizadenejo največ pet ljudi na 10.000 prebivalcev. Poznamo jih približno 8000. Gre za raznoliko skupino bolezenskih stanj, ki imajo pogosto skupne značilnosti kroničnega, napredujočega, degenerativnega in včasih življenjsko ogrožajočega poteka. Kar osemdeset odstotkov redkih bolezni je prirojenih. V Sloveniji je več kot 120.000 bolnikov z redkimi boleznimi.

Dan redkih bolezni vsako leto zaznamujemo na zadnji dan v mesecu februarju, letos oz. vsaka štiri leta pa prav na najredkejši dan, 29. februar.