"Že nekaj mesecev smo vedeli za hospic, ampak sem tako dolgo odlašal, da sem šele 14 dni pred njeno smrtjo poklical Hospic in prosil za pomoč," še pojasnjuje vodja prostovoljcev v društvu hospic, ki upravlja edino slovensko hišo za ljudi v zadnjih stadijih neozdravljivih bolezni, ki si želijo umreti dostojanstveno, v družbi domačih.

Marko, ki je v stik z društvom in hišo hospica prišel, ko mu je umirala žena, danes vodi ekipo prostovoljcev, ki pomagajo pri vsem, kar lahko postorijo oz. za kar so usposobljeni. Kako poteka njihovo delo, kako se sami soočajo s smrtjo in kako jim to bogati življenje, lahko preberete v spodnjem intervjuju.

Kako poteka delo prostovoljca v hospicu? Kaj so vaše naloge?
Imamo več programov: program za žalovanje odraslih, žalovanje otrok, detabuizacija smrti - torej, širjenje, obveščanje, kaj delamo -, pa delo na domu in seveda delo v hiši hospica. Ljubljanski odbor pokriva tedenski termin, torej dopoldne in popoldne po štiri ure. Pomagajo jih hraniti, popoldne pa pomagajo tudi pri negi, skrbijo za preoblačenje itd. Ti, ki delajo ob koncu tedna, pa pri nas v hiši prespijo, so v bistvu z vsemi uporabniki tri dni, skrbijo za vse, kar pač znajo. Jim odpirajo vrata, skratka kot doma ...

Pomagate živeti, torej.
Tako, ja. Pomagajo pri tistem, kar znamo in kar zmoremo. Pomagajo sestram, negovalkam ... torej, delamo vse, kar znamo in nam je dovoljeno. Če kdo želi, da mu zatemniš sobo, zagrneš zavese, če želi, da si zraven, sediš in poslušaš itd. Kar nekaj dela je. Pomagamo včasih tudi kaj zlikati, oprati - vsi uporabniki imajo namreč svoje stvari, nimajo bolnišničnih zadev, ampak vse prinesejo od doma in mi skrbimo za njihovo lastnino, da se boljše počutijo, da se počutijo kot doma.

Kako pa potekajo stiki s svojci? Imate določene ure obiskov?
Svojci v hišo hospica načeloma lahko pridejo med deveto uro zjutraj in deveto, deseto zvečer. V realnosti je pa tako, da lahko pridejo kadar koli, odvisno od situacije in tega, kako se domači razumejo. Če kdo izmed svojcev želi, lahko tudi prespi. Ne sicer več kot eden v sobi pri uporabniku. Lahko ostane tudi čez noč, če je uporabnik ravno v fazi odhajanja, da se to poslavljanje občuti čim bolj kot doma, da so lahko ves čas z njimi.

Rekli ste: "Odvisno od tega, kako se svojci razumejo." Se pogosto dogaja, da se ne razumejo?
Saj veste, družine so različne. Eni se bojijo smrti in ne morejo biti navzoči. Nekateri so se prej slabo razumeli in jih poskušamo zbližati. To so zadnji trenutki in biti sprt tudi po tem, ko nekdo odide ... Tako je zelo težko živeti, z jezo in z vsem tem.

Tega sicer ne delamo prostovoljci, za to skrbi naš duhovni vodja in oskrbnik hiše, saj prostovoljci nismo "šolani" oz. pooblaščeni za te stvari. Naši v hiši bolj skrbijo za to, da kličejo svojce. Nekateri ne razumejo, da je prišel trenutek, ko bo umrl. Nekatere zavračajo svojci, tudi sami uporabniki včasih dolgo zavračajo stik ... Včasih pride trenutek, ko je že prepozno, ko ne more več govoriti. Potem pa pridejo stiske, ko rečejo: "Joj, pa jaz bi mu rad še nekaj povedal." "Ja, zdaj je pa že pozno. Gospod ne more več, mu že odpovedujejo organi ..." Ne moreš potem več pričakovati veliko. Prav to poskušajo socialna delavka in oskrbniki čim prej doseči - če se že kdaj kaj takšnega zgodi. Vsi pa tudi ne zmorejo tega, ker imajo strah pred smrtjo, pred umiranjem.

Strah pred smrtjo, umiranjem je pogost v naši družbi. Kako ste ta strah premagali vi?
Z izkušnjo, ko mi je umrla žena. Večina, kar nas je prostovoljcev, je imela osebne izgube ali pa so bili navzoči ob tem. Po enem letu ... če imamo pet novih prostovoljcev, po navadi ostanejo trije ali pa celo dva. Ali ne zmorejo ali še niso pripravljeni na to. Nekateri so še premladi, nekaterim je preprosto pretežko. Spet drugim pa to ni težava. Imamo tudi prostovoljko, ki je pri nas že 17 let. Smrt res ni več tabu. Je pa res, da potrebuješ ljubezen, srčnost, moraš začutiti drugega, da nisi naravnan na materialno, ampak na duhovno.

Kaj pa mlajši prostovoljci?
Imamo tudi mlajše. Večinoma so to raziskovalci. Najmlajša prostovoljka trenutno je stara 19 let. Je šele dobro začela, šele nekajkrat je bila v hiši. Tam okoli 23 in 24 let starih je pa kar nekaj. Odvisno je tudi od prostovoljcev. Nekaterim je to preprosto dano, eni pa pridejo bolj zato, da si pridobijo nove izkušnje. Odvisno je od pristopa, od tega, kaj si želijo.

Se dogaja, da ste prostovoljci tudi ob umirajočem v njegovih zadnjih trenutkih?
Da, kdaj pa kdaj se zgodi tudi to.

Pa se kdaj zgodi tudi, da tisti trenutek ni ob umirajočem nobenega svojca?
Da. Včasih ne veš, kdaj se bo zgodilo, nikoli ne moreš biti stoodstoten, niti zdravniki ne vedo. Že pri moji ženi so se zmotili za 14 dni. So rekli, da bo živela 14 dni dlje, preden je umrla. Težko je določiti tudi uro. Včasih pa kdo preprosto zaspi.

Pred kratkim smo imeli primer, 36-letna gospa in njena mama sta obe zaspali. Hčerka za vedno, mama pa samo začasno, tisti čas, ko je bila ob njej, ko jo je spremljala. Ampak je bila vsaj zraven. Včasih se pa zgodi, recimo, da ravno odidejo, jim svetujemo, da se vrnejo zjutraj, svojec pa že čez nekaj ur za vedno odide. Ne moremo vedeti. Težko je pa tudi reči ljudem: "Kadar koli se lahko zgodi, bodite zdaj 14 dni tukaj."

Umiranje oz. smrt ljubljene osebe je hud udarec za svojce. Pravzaprav je enako pomembno kot stati ob strani umirajočim stati ob strani njihovim najbližjim.
Absolutno.

Kako jim pomagate premostiti prve, najhujše trenutke?
Za tiste prve trenutke imamo na voljo individualne razgovore. Tisto, kar človek potrebuje, da lahko spet zadiha. Potem imamo pa še skupine za žalujoče. Za odrasle. Za otroke imamo pa od enkrat do dvakrat na leto tabor - Levjesrčni se imenuje -, na katerem se zberejo otroci iz vse Slovenije in se skupaj z mentorji pogovorijo o tem, kako so oni doživeli smrt in izgubo. Tudi moja hčerka je šla na ta tabor in prišla nazaj prerojena, lepo je gledala na življenje, tako da sem bil zelo vesel, da je šla.

Verjetno je težava tudi v tem, da mlajši oz. otroci nimajo pogosto stika s smrtjo kot odrasli?
Niti ne. Pravzaprav je še lažje pri otrocih kot pri starejših. Oni to dojemajo skozi igro, skozi svoj domišljijski svet. Je večja težava, če so odrinjeni, odmaknjeni, da so neinformirani, kot pa če so informirani. Vsak otrok si po svoje razloži, zakaj je moral nekdo oditi. Zelo majhni lepo sprejmejo idejo angelčka in se tolažijo: "Moja mami je pa zdaj en angelček." Ali pa kaj drugega. Vsak si naredi svojo projekcijo, ki jim v njihovem otroškem svetu to razloži. Odrasli smo pa že preveč naprej ... za nekoga smrt svojca pogosto že pomeni konec nekega obdobja, bivanja.

Ljudje k vam pridejo na lastno željo. Vedno?
Vedno. Naš pristop je namreč tak, da smo povabljeni. Iz svoje izkušnje vem, kako je. Dolgo sem zanikal, da bo žena umrla. Bil v tej fazi, da bom zdravil, da bom rešil. Nisem hotel poslušati ničesar drugega, razen tega, kar jaz vem, kar bom jaz zmogel. Ko pa sem končno ugotovil, da ne bom zmogel ... Že nekaj mesecev smo vedeli za hospic, ampak sem tako dolgo odlašal, da sem šele 14 dni pred njeno smrtjo poklical hospic in prosil za pomoč. Včasih gremo prepozno po pomoč, po informacije.

Verjetno je to tisti trenutek, ko se človek res sooči z dejstvom, da ni več pomoči?
Ja, tako je. Po drugi strani pa si šele takrat pripravljen poslušati. Če ti prej nekdo reče pojdi tja, nisi prej pripravljen ničesar slišati. Pomoč si pripravljen šele takrat sprejeti, ko jo sam poiščeš. Vsi žalujoči, ki so sami poiskali pomoč, so tudi "opravili" celoten proces, se vključili v skupino žalujočih itd. Tisti, ki pa so bili v to "potunkani", ki jih je nekdo prisilil, pa po navadi z distanco pridejo na srečanje, razen če ga pozneje ne "potegne" in spremeni pogled.

Zato smo vedno povabljeni. K žalujočim, k umirajočim, da nas sprejmejo v svojo družino.

Del poslanstva ljudi, ki se ukvarjate s paliativno oskrbo oz. s prostovoljstvom v hiši hospica, je tudi detabuizacija smrti. Se vam zdi, da se na tem področju pri nas kaj spreminja? Ali je Slovenija še vedno država, ki umirajoče potisne na obrobje, v bolnišnice, domove za ostarele ...?
Mislim, da se spreminja. Včasih, ko smo imeli v knjižnicah te pogovore, sta prišla dva ali trije, zdaj pa ji pride tudi 10, 15. Premika se. Ljudje bi tudi o tem radi kaj rekli ali slišali. Zelo težko pa je z nekom, ki je star 30, 40 let in ima še vse pradedke, dedke, starše žive ... tak sploh ne ve, kaj je smrt in takšnega človeka ne boste nikoli srečali na kakšni delavnici o paliativni oskrbi ali pa, da bi se pogovarjal o smrti, o pomoči. Ko pa se začne odvijati ta cikel, ko izgubijo nekoga, se pa to spremeni. Vsak, ko se sooči z neko težavo, začne potem to raziskovati.

Na spletni strani hospica sem med drugim prebrala, da prostovoljno delo z na smrt bolnimi "nudi priložnost za osebni razvoj". Kako je to delo spremenilo vas?
Zelo sem začel opazovati nevidni svet. To je duhovni razvoj. Da vidiš, da ima vse okoli tebe en smisel, pomen. Tudi vsa ta jeza, bes, ljubezen so nevidni svet. In spoznaš, da bi rad to srečeval v življenju. Na tak način potem duhovno rasteš, spoznaš življenje širše, da imaš rad ne le svojega bližnjega, ampak tudi širše, vse ljudi okoli sebe, naravo.

Tudi zato sem postal prostovoljec. Ker ti da nekaj več. Si v službi, potem greš pa še nekaj naredit za dobrobit, za ...

Za dušo?
Za dušo, za srce, za prijazen pogled.