Dogovor ni povezan s finančnimi nadomestili družini, ampak jim omogoča soodločanje pri tem, kdo bo lahko dostopal do sekvence genoma celic HeLa. Februarja leta 1951 je Henrietta Lacks, tridesetletna mati petih otrok, odšla na pregled v bolnišnico Johns Hopkins v Baltimoru, ker je na spodnjem perilu opazila krvave madeže. Zdravniki so hitro postavili diagnozo, rak materničnega vratu. Za potrditev diagnoze so naredili biopsijo in odvzeli vzorec tkiva ter ga poslali na analizo. Ugotovili so, da je tumor na materničnem vratu maligen. Oktobra istega leta, po samo nekaj mesecih boja z boleznijo, je Henrietta Lacks umrla.

Čeprav ne Henrietta ne njeni svojci tega pred dobrimi petdesetimi leti niso vedeli, je nekaj celic preživelo in v laboratorijih po svetu živijo še 62 let po njeni smrti. Če bi danes stehtali vse še žive Henriettine celice, bi bile zelo verjetno veliko težje kot Henriettino telo. Od njene smrti so njene celice uporabili v več kot 74.000 študijah celične biologije, delovanja cepiv, oploditve z biomedicinsko pomočjo in razvoja raka.
Nenavadna pot Henriettinih celic se je začela, ko je del tkiva iz njenega tumorja leta 1951 v svoj laboratorij dobil George Otto Gey z Univerze Johns Hopkins. Raziskoval je raka in si je že dolgo prizadeval gojiti človeške celice v laboratoriju. Henriettine tumorske celice so se tudi po nekaj dneh v umetnem gojišču še vedno uspešno delile in ni kazalo, da se bodo začele starati in umirati, kot je bilo običajno pri prejšnjih poskusih. Običajne zdrave celice se v kulturi delijo le nekaj desetkrat, potem pa odmrejo. To imenujemo programirana celična smrt. Henriettine celice pa zaradi raka niso imele več tega mehanizma. Gey jih je po pacientki poimenoval celice HeLa in je identiteto bolnice skrbno varoval. V javnost je prišla šele po njegovi smrti.

Ker so se celice HeLa izkazale za zelo uporabne pri številnih raziskavah, jih je Gey kar po pošti pošiljal kolegom po svetu, da so jih lahko gojili in uporabljali. Izkazale so se za zelo agresivne, saj so lahko že v zelo majhnih količinah okužile gojišča drugih celic in sčasoma povsem izrinile konkurenco. V ZDA so leta 1968 preizkusili 34 linij in kar za 24 so dokazali, da jih sestavljajo Henriettine celice.

Znanstveniki iz Evropskega laboratorija za molekularno biologijo (European Molecular Biology Laboratory) so pred kratkim na spletu objavili zaporedje genoma celic HeLa. Zaporedje je vsakdo lahko prenesel na svoj računalnik. Druga študija Nacionalnega inštituta za zdravje je bila tik pred objavo v reviji Nature. Družina Lacks ni vedela za nobenega izmed teh projektov. Po njihovem posredovanju so zaporedje genoma umaknili s spleta in začasno zaustavili objavo v reviji Nature. Pri sekvenciranju so razvili tudi nov način, s katerim lahko povedo, na kateri verigi DNK je določena sekvenca. Vsak človek ima namreč dve kopiji, dve verigi celotnega genoma, ki se v malenkostih, ki lahko povzročajo raka ali genetske bolezni, med seboj lahko razlikujeta. S to novo metodo so ugotovili, kako je gospa Lacks dobila raka. Raka materničnega vratu povzroča okužba s papilomavirusom. V Henriettinem genomu so odkrili virusni DNK. Ker se je virus vgradil na določeno mesto v genomu, so celice pridobile sposobnost hitrega namnoževanja in postale tumorske.

Mogoče se premalokrat zavedamo, da so bila pravila tako v medicini kot v znanosti v časih, ko je živela Henrietta, drugačna. Nihče ni vedel, da bo celice sploh kdaj mogoče uspešno gojiti v laboratoriju. Zato ne moremo ravno trditi, da je bila Henrietti in njeni družini storjena krivica. Biopsija tumorskega tkiva je običajen postopek pri diagnostiki raka. Celice so v laboratoriju preživele zaradi edinstvenih lastnosti in nenehnega napredka znanosti ter zagretosti raziskovalcev. Ko je postalo jasno, kako uporabne te celice so in se je tudi razvedela identiteta darovalke, bi bilo prav, da bi njenim svojcem izkazali priznanje in jim pojasnili, kaj to pomeni za njih osebno, kaj za razvoj znanosti in kakšen vpliv bodo te celice imele na razvoj medicine, ter svojce v prihodnje tudi vključili v pomembne odločitve, povezane s temi celicami, namesto da so jih do danes bolj ali manj ignorirali.

Ta primer tudi kaže na neurejenost zakonodaje, ki bi uravnotežala prednosti, ki jih študije genomov prinašajo, s slabostmi, ki so povezane z vdori v zasebnost. Genomski podatki namreč ne povedo veliko le o osebi, katere DNK sekvenciramo, ampak tudi o njenih sorodnikih.

Dr. Mojca Jež, univ. dipl. biotehnologinja