Strokovnjaki centra, ki deluje v okviru kliničnega oddelka za bolezni živčevja (KOBŽ), so pred kratkim prejeli nagrado za najboljšo medicinsko prakso, ki jo je podelila strokovna revija Medicina danes. Komisijo je ekipa prepričala predvsem s poudarjenostjo skupinskega in multidisciplinarnega dela.

Vsak četrtek ob enih se sestanejo člani ekipe Centra za ekstrapiramidne bolezni in razpravljajo o bolnikih s parkinsonovo boleznijo ali drugimi motnjami gibanja, ki se zdravijo na oddelku. Poleg nevrologov s posebnimi znanji s področja motenj gibanja so na skupnih sestankih navzoči še specializirana medicinska sestra, ki je po besedah Troštove srce tima, fizioterapevtki, delovna terapevta, logopedinja, psiholog, psihiater, po potrebi pa povabijo tudi socialno delavko, gastroenterologa, nevrokirurga, anesteziologa, dietetika ali kakšnega drugega specialista.

Multidisciplinarna obravnava pacientov z motnjami gibanja je sicer že leta redna praksa, njeni začetki segajo v konec osemdesetih let, ko je strokovnjake v ekipo drugega za drugim vpeljeval zdajšnji predstojnik oddelka prof. dr. Zvezdan Pirtošek, skupaj z medicinsko sestro Lidijo Ocepek, pojasnjuje dr. Troštova, ki center vodi deset let, pridružila pa se mu je že kot specializantka. Kot pravi, je nagrada pomembno priznanje kvaliteti dela strokovnjakov, ki sodelujejo v ekipi, hkrati pa pomeni tudi odgovornost za naprej.

"Naše zadovoljstvo je v tem, da vemo, da čeprav ima človek hudo bolezen, je z našo pomočjo kakovost njegovega življenja veliko boljša kot brez nje," pravi nevrologinja. Kot pravi, je z njihovim načinom obravnave bolnikov več dela: treba je vložiti več časa in energije, pa tudi potrpežljivosti, a zadovoljni smo, če bolnik z našo pomočjo napreduje.

Parkinsonova bolezen je nevrodegenerativna bolezen, ki se kaže z oteženim in počasnim gibanjem, najprepoznavnejši znak pa je tresenje – rok, nog, glave. Pojavijo se lahko tudi motnje spanja, depresija, težave s spominom in bolečine.

"Zdravniki žal ne moremo zaustaviti bolezni, niti je upočasniti, kaj šele da bi obudili umrle nevrone. Tu smo žal nemočni. Zaradi tega smo veseli, če lahko vsaj pomagamo krotiti posledice umiranja celic," pojasnjuje sogovornica in dodaja, da je zdravljenje za zdaj samo simptomatsko. Vzrok bolezni namreč ni znan, tako da lahko blažijo samo simptome bolezni in tako bolniku pomagajo, da ohrani čim višjo kakovost življenja. "Ne samo z medikamentoznim zdravljenjem, temveč tudi s številnimi rehabilitacijskimi tehnikami. Fizioterapevt npr. bolnika nauči, kako naj hodi ob svoji okvari gibanja, da bo imel večjo stabilnost in ne bo padel ob vsakem obratu, delovni terapevt bolniku ponudi in ga nauči uporabljati različne pripomočke za lajšanje dnevnih aktivnosti, logopedinja bolnike uči tehnik govora, da jih bo sogovornik lažje razumel," našteva.

V zadnjem desetletju je zdravljenje parkinsonove bolezni zelo napredovalo in veseli so, da lahko v okviru Centra ponudijo prav vsa trenutno uporabljena zdravljenja na svetu. Pa tudi mi smo kot strokovnjaki vsak na svojem področju dozoreli in si venomer zadajamo nove izzive, pojasnjuje Troštova. "Želimo si biti na tekočem z vsemi odkritji na področju zdravljenja parkinsonove bolezni in jih ponuditi našim bolnikom. Ukvarjamo se tudi z raziskovalnim delom in redno učimo specializante nevrologije in drugih strok. Razvijamo tudi skupinsko delo, učimo se drug od drugega, pa tudi kritično izmenjujemo mnenja."

A kot poudarja, to počno z namenom bolniku ponuditi boljšo oskrbo, čeprav oddelek oz. center za takšno delovanje ne dobi nobenih dodatnih sredstev ali kadra. "Tako da je to nekaj, kar delamo s ciljem boljše prakse, ki bo za vse prinesla nekaj dobrega. In ne razmišljamo, da bi delali kako drugače. "

Vzrok za Parkinsonovo bolezen ni znan, niti ni zdravila zanjo, a Troštova je glede razvoja medicine na tem področju optimistična. "Napredek na področju nevrodegenerativnih bolezni se dogaja. Mislim, da je raziskovanje možganov eno najbolj aktivnih raziskovalnih področij, res pa je, da je to tek na dolge proge. Upam, da nismo daleč od časov, ko bomo lahko našim bolnikom ponudili tudi zdravilo, ki bo vplivalo na potek bolezni."

Pri parkinsonovi bolezni se protein, ki je normalen sestavni del živčne celice, spremeni in se začne prekomerno kopičiti v živčnih celicah, kar v končni fazi povzroči njihovo smrt. Zdravniki torej vedo, kakšna sprememba se zgodi v celici, ne vedo pa vzroka za to spremembo. Znanstveniki so odkrili tudi, da pride do teh sprememb že desetletje ali več, preden bolnik začne kazati prve znake bolezni. Možgani imajo namreč izjemne kompenzatorne sposobnosti. "Ko bolnik pokaže prve znake bolezni (tresenje, okornost ...), je umrlo že 70 do 80 odstotkov nevronov, ki proizvajajo živčni prenašalec dopamin, ki je potreben za normalno gibanje."

Kot pravi sogovornica, gredo raziskave v smer iskanja oseb, ki imajo visoko tveganje za razvoj bolezni. Parkinsonova bolezen se "oglaša" na različne načine že leta pred pojavom motnje gibanja. Tem znakom pravimo predmotorični klinični znaki. To so: motnja voha, zaprtost, motnja faze spanja REM (v REM fazi oseba govori, kriči, krili z rokami, brca) in depresivno razpoloženje. Motnja spanja se lahko pojavi celo 20 let pred razvojem parkinsonove bolezni in nekatere slikovne metode že v tej fazi pokažejo spremembe v možganih.

Na vprašanje, ali je realna možnost, da bi v prihodnje obstajali presejalni testi za nevrodegenerativne bolezni, Troštova odgovarja: "Absolutno. Upam, da bomo imeli preventivni program za zgodnje odkrivanje nevrodegenerativnih bolezni možganov, kot so zdaj npr. programi Svit, Dora in drugi. Tako bomo lahko npr. pri 40 letih slikali vse zdrave ljudi in ugotovili, kdo ima povišano tveganje za nevrodegenerativne bolezni, za katerimi sicer zbolevajo osebe okoli 60 let. To bo seveda smiselno izvajati, ko bomo imeli na voljo kakšno zdravilo ali drug preventivni ukrep, ki bo na neki način zaščitil njihove možgane."

Velik napredek bi bila že prestavitev bolezni
Kot ocenjuje, bi veliko spremembo pomenila že morebitna prestavitev začetka bolezni za nekaj let. "Če ljudje ne bi zbolevali pri 60-ih, ampak pri 65-ih letih, kar bi to pomenilo pet let dobre kakovosti življenja bolnikov in njihove družine in tudi bistveno manj stroškov za družbo." In na kakšen način bi lahko prestavili bolezen? "Tako, da bi odkrili t. i. nevroprotektivno zdravilo, ki bi vplivalo na tisti vzrok bolezni, ki ga na žalost za zdaj še ne poznamo, ali pa bi vplivalo na katero od faz bolezni in bi te faze upočasnilo."