Skoraj vsako leto življenja družini prinese novo hudo preizkušnjo. Petnajstletna Lana je pred dobrim letom zbolela za hudo boleznijo mišičnega stika, 13-letni Miji nekaj zadnjih let življenje kroji epilepsija, najmlajši, osemletni Lars pa se je že rodil s hudimi težavami v duševnem razvoju in nikoli ne bo mogel samostojno živeti. In tudi zdravstveno stanje očeta se je po poškodbi iz mladosti, s katero je prej vrsto let lahko celo hodil v službo, tako poslabšalo, da je zaradi neobvladljivih bolečin še komaj pokreten in je bil pred kratkim invalidsko upokojen.

"Trije od petih članov družine potrebujejo 24-urno nego, pomoč, nadzor, tako da je zelo težko," priznava sogovornica, ki povsem sama skrbi še za svoje ostarele starše. Ves dan in tudi vsa noč sta zato namenjena negi in pomoči trem družinskim članom s hudimi invalidnostmi.

"Zjutraj je treba najprej umiti in preobleči moža, nato sina, na koncu pomagati še hčerki."

Niti za trenutek ga ne smemo spustiti izpred oči

Lars je najmlajši otrok. Da z njim nekaj ni v redu, so opazili takoj ob rojstvu. Ima neozdravljive razvojne motnje, ki zahtevajo nenehno pozornost, nadzor, terapije in prilagoditve: "Ima senzorne težave, zapoznel razvoj, težave z govorom, hiperaktivnost, potrebuje nenehen nadzor, saj se ne boji višine, globine, lahko bi odprl okno in padel skozenj, na cesti se ne ustavi, ne sliši, ne zna se obleči, sleči, nenehno potrebuje spodbudo, vodenje, nadzor, tudi ponoči, ko se zbuja, vstaja, potrebuje spremstvo na stranišče … to je zelo izčrpavajoče."

Lana ne zmore več brez vozička

Če je najmlajši Lars otrok s posebnostmi od rojstva in ima Mija težave z epilepsijo že nekaj let, pa je bila bolezen najstarejše Lane, odkrita lani, nepričakovan in hud udarec: "Njene mišice vse bolj slabijo, vse bolj je utrujena, težko se premika, umiva, ne more se več sprehoditi po ulici, ne more v trgovino, niti pet zvezkov hkrati ne more več nesti, ko gremo kam, uporabljamo invalidski voziček, vsak dan mora vzeti deset ali enajst tablet," našteva mama. Teh Laninih 11 tablet dnevno je samo del vsakodnevne lekarniške rutine. Za katero mora v celoti skrbeti naša sogovornica: "Za moža jih je 13, vključno z obliži, jaz jih jemljem osem, Mija pa jemlje eno za epilepsijo, vendar mora imeti zdravila za morebiten napad nenehno s seboj."

Nihče od otrok se ne more vrniti v šolo, vsi za šolanje potrebujejo mamino pomoč

Ob vse zahtevnejši negi treh invalidnih, težko pokretnih oz. nenehnega nadzora potrebnih družinskih članov mama že več kot leto dni nase prevzema tudi vse breme šolanja na daljavo, saj se prav zaradi svojega in očetovega zdravstvenega stanja otroci ne smejo vrniti v šolo. Težko je bilo že prej, ko je bil tak pouk dobro organiziran za vse, zdaj, ko sistemskih prilagoditev ni več, je še težje: "Ena deklica iz šole dobiva navodila in pomoč, druga nič, znajti se moramo sami. Z Larsom pa tako ali tako vse, vključno s terapijami, izvajam sama doma." Tako je breme šolanja in razvoja povsem odvisno od iznajdljivosti in vztrajnosti mame, ki pomaga vsem trem. Sploh Mija ima, odkar jemlje redno terapijo proti epilepsiji, močno zmanjšane učne sposobnosti: "Zdravila zelo vplivajo na njeno razmišljanje, razumevanje, pomnjenje. Odkar jih jemlje, so težave. Bile so že prej, ko je bil pouk v šoli, zdaj, ko smo že dobro leto doma in je vse na daljavo, pa je vse še bistveno težje."

Stanovanje ni primerno, a ostali bi brez strehe nad glavo

Delo negovalke, gospodinjska dela, pomoč pri šolanju na daljavo in izvajanje terapij za Larsa je toliko težje, ker živijo v sicer lepem najemniškem stanovanju, ki pa je za tako hude invalide neprimerno. Pred nekaj meseci, v času precej ostrih omejitev, so namreč zelo na hitro morali zapustiti prejšnje najemniško stanovanje, ki je bilo večje in pritlično, a druge izbire niso imeli: "Morali smo najeti to stanovanje, ker nismo imeli kam, ostali bi dobesedno brez strehe nad glavo. Vem, da ni idealno, vem, da ni primerno za invalide, vem, da ima stopnice, a druge izbire nismo imeli. Stanovanj ni."

Nekaj stopnic je zanje kot gora

Ta dom je bistveno premajhen zanje, dekleti imata pograd, ki je v primeru Mijinega epileptičnega napada neprimeren, zahtevno nego komaj pokretnih članov je skoraj nemogoče opraviti v miniaturni kopalnici, zato jo mama po večini opravi na postelji, ki za to ni primerno opremljena, a ustrezne nimajo kam dati. Utesnjen prostor brez mirnih kotičkov in možnosti za ustaljeni red pa pri Larsu sproža hud nemir in čustvene izbruhe. In tistih nekaj stopnic do stanovanja je zanje kot gora: "Posebej mož jih nikakor ne zmore. Čeprav se ves nasloni name in nosim večino njegove teže, ga stopnice neznosno utrudijo. Preden pride ven, bi skorajda že potreboval posteljo za počitek. Za nekoga je pet stopnic malo, za nas je pa to res hudo. Dokler ne vidiš človeka, kako se muči z njimi, s temi petimi stopnicami, ne moreš verjeti, da je to tak problem. In mi imamo kar dva taka. In še Larsa, ki ga ne moreš pustiti brez nadzora, ker zakoraka, kot da jih ni."

Včasih Lars sklene rokice in prosi za še mleka

V to usodo utesnjenega najemniškega stanovanja je petčlanska družina povsem ujeta. Za selitev v primernejše namreč nimajo sredstev, očetova invalidnina je mizerna, mama ob treh hudih invalidih seveda ne more v službo: "Službo sem morala pustiti, ker so zdaj doma že trije težki invalidi. Finančno je to seveda slabo, krpamo iz meseca v mesec, za nas je tudi 20 evrov za pot v Ljubljano, kjer imamo zdravnike, zelo veliko. Vedno smo v stiski, ko je treba plačati mesečne stroške. Težava je nakup hrane, veliko je potrebujemo, predvsem mleka. Najraje bi videli, da bi se dalo vse skuhati na mleku," se v zadregi zasmeji mama: "Saj vem, da toliko mleka ni zdravo, ampak pri nas ga takoj zmanjka. Sin ga vsaj poldrugi liter porabi za pripravo kosmičev ali čokolina, pije ga tudi samega, prosi zanj, 'prosim, prosim' in sklene rokice … Tudi hčerki ga imata radi, vse mlečno imata radi. Tudi sir imata radi, samo sira si ne moremo privoščiti," je neprijetno priznati njihovi mami.

Če nam kdo podari svinčnik, bomo mi lahko kupili še kakšno jajce

Poleg hrane bi jim prišel prav tudi material za izvajanje terapij, ki jih potrebujejo vsi trije otroci: papir, barvice, mape, drug material, mama bi si zase in za svojo dušo zelo želela slikarski material, saj si kot nesojena slikarka potrebščin za lastno ustvarjanje seveda ne more kupiti. Želijo si družabnih iger, saj se otroci ne morejo igrati z vrstniki, Mija si močno želi kolo, prav bi prišlo tudi mami … A povsod se varčuje, že najmanjši izdatek je zanje velik, vsaka stvar je preračunana do centa. "Če nam kdo podari svinčnike, bomo s tako prihranjenim denarjem kaj kupili, pa tudi, če le eno jajce. Ali pa se bo nabralo za kakšno položnico, nekaj se bo poplačalo."

Nedosegljivi, a tako želeni nutela, pica, sir …

In če se najprej plačajo položnice, za hrano nikoli ne ostane dovolj, sploh ne za izpolnitev otroških želja: "Joooj, nutela, zakon, največje oči imajo takrat, ko lahko kupimo nutelo," se obraz razjasni mami, ko podoživlja otroško radost ob tem sladkem, a zanje težko dosegljivem namazu. "Pa zelo radi imajo pico, najraje od vsega bi to jedli, ampak ne moremo niti sestavin kupiti, kaj šele, da bi lahko naročili pico na dom!"

Nam lahko pomaga samo čudež

Najemnina, četudi je subvencionirana, je skupaj s stroški bivanja in nekaj krediti zanje neobvladljiv strošek. Stisko veča vse slabše zdravstveno stanje moža oziroma očeta, pa popolnoma nepredvidljiv razvoj Lanine bolezni in dejstvo, da Lars nikoli ne bo mogel samostojno živeti in skrbeti zase. Zato bi si najbolj od vsega želeli preselitev v stanovanje, kjer bi bilo življenje vsaj znosnejše: "Mi vemo, da zdravje je, kakršno je. Lahko samo prosimo, da bo boljše, in upamo, da ne bo slabše. Če bi se lahko znebili kreditov, ki nas bodo 'tepli' še tri leta ali pa če bi se lahko znebili najemnine, pa bi nam to zelo olajšalo življenje. Potem bi lahko normalno živeli. A za to, žal, ni nobene možnosti, razen čudeža," z grenkobo v glasu pove mama.

To bi bila nebesa! Ne zame, za moje …

In čeprav bi bilo čudež že kakršno koli izboljšanje njihovih življenj, ima sogovornica, negovalka štirih družinskih članov, ki so vse bolj odvisni od tega, koliko bo zmoglo njeno drobno, utrujeno telo, ta čudež vsaj v svojih sanjah že povsem izrisan: "Če bi imeli nekaj s kuhinjo in tremi sobicami, samo toliko, kot res potrebujemo, nič več. Pa da bi bilo povsem na ravnem in bi lahko imeli neki majhen, ograjen košček zemlje. Da bi lahko bili zunaj. To bi bila za mojo družino nebesa! Ne zame, za moje … to je želja, ki ne bo izpolnjena, ampak …" mami zmanjka besed.

Mama, drobna, simpatična, pozitivna borka, neutrudna negovalka, gospodinja, terapevtka, učiteljica, pomočnica, ki povsem brez tuje pomoči vsakodnevno skrbi zanje, na svojem telesu že čuti posledice velikega psihičnega in (pre)težkega fizičnega bremena, ki ga je prevzela. Do zdaj je še zmogla. A brez pomoči bo ta petčlanska družina ostala popolnoma ujeta v usodo bolezni in v utesnjeno najemniško stanovanje.

Avdio: Celotna oddaja