V društvo Trepetlika je vključenih tudi nekaj bolnikov z distonijami in Huntingtonovo boleznijo. Poleg združevanja ljudi s podobnimi zdravstvenimi težavami je glavni namen društva predvsem izobraževanje obolelih in njihovih svojcev o novostih s področja zdravljenja ter seznanjanje z načini lajšanja življenja obolelih.

Društvo tesno sodeluje s strokovnjaki s področja zdravljenja in obravnave Parkinsonove bolezni, predvsem z vidika organiziranja pogostih poljudno-strokovnih srečanj in delavnic. Izdajajo tudi svoje glasilo Trepetlika, aprila lani pa so na Televiziji Slovenija predvajali njihov dokumentarni film z istoimenskim naslovom, so zapisali.

Uspeh jim priznavajo tudi slovenski nevrologi, ki potrjujejo, da se z aktivno udeležbo na društvenih dogodkih pri obolelih podaljša dobro začetno obdobje, v katerem zdravila do določene mere upočasnjujejo bolezen in lajšajo simptome. Slovenski oboleli s Parkinsonovo boleznijo po mnenju nekaterih strokovnjakov spadajo med ene najbolj podučenih o tej bolezni v Evropi, za kar ima veliko zaslugo društvo, so dodali.

Letos bodo tako kot lani zaradi epidemiološke situacije svetovni dan Parkinsonove bolezni spet obeležili po spletu. Objavili bodo 12 zgodb bolnikov, ki govorijo o svojih motnjah spanja, v načrtu pa imajo tudi različne delavnice. Med drugim bodo pokazali video z navodili, kako izdelati tulipan iz papirja, ki je simbol Parkinsonove bolezni. Prav tako so skupaj z obolelimi pripravili besedni oblak na temo te bolezni, so pojasnili.

Okrnjeni programi in terapije zaradi epidemije

Z obolelimi se zaradi epidemije covida-19 še vedno ne morejo srečevati v živo. Morali so prekiniti načrtno izobraževanje, ki poteka že mnogo let. Okrnjeni so bili tudi programi in terapije v zdraviliščih, ki so jih pred epidemijo izvajali po Sloveniji. V drugem valu so zato uvedli spletna srečanja, kjer obolelim nudijo vrsto delavnic, psihološko pomoč in telesno vadbo, so poudarili.

"Zavedamo se, da se odpadlih srečanj ne da nadomestiti in da spletna oblika doseže precej manj obolelih kot različica v živo, vendar se kljub temu trudimo čim bolj pomagati. Veseli nas, da je interes za delavnice prek spleta vedno večji, odziv pa zelo pozitiven," so pojasnili. Dodali so, da so predsednica društva Cvetka Pavlina Likar, regijski vodje in njihova zaposlena ves čas dosegljivi na telefonih ter po elektronski pošti za psihosocialno pomoč.

Kljub temu so v društvu zelo zaskrbljeni glede psihofizičnega stanja bolnikov med epidemijo. "Ni dovolj fizioterapij, pregledi odpadajo in se prestavljajo, ni reda. Ne srečujejo sebi podobnih, zato ni stikov in izmenjave mnenj, zaradi katerih je bilo treba tudi manjkrat v bolnišnico. Ljudje so obupani, potolčeni. Veliko jih bo zaradi nepopravljive škode obležalo nepokretnih na postelji," so zapisali.

Poudarili so, da država s svojimi predpisi ne zagotavlja sredstev, s katerimi bi obolele spravili nazaj v stanje, kakršno je bilo v normalnih razmerah, in izrazili zaskrbljenost glede trenutnega stanja. Po besedah društva namreč odločevalci stiske obolelih slabo prepoznavajo.

Opozorili so, da ima to dolgoročne posledice, med drugim tudi povečanje izdatkov zdravstvene in pokojninske blagajne. Prav tako jih skrbi cepljenje. "Mnogi oboleli se zaradi čudne situacije s cepivi v naši državi nočejo cepiti, čeprav so jim to priporočili nevrologi," so pojasnili.

Ujetniki menjav na ministrstvu za zdravje

Društvo si že več let aktivno prizadeva tudi za uveljavitev pravice do redne obnovitvene rehabilitacije za obolele s Parkinsonovo boleznijo.

Skupaj s strokovnjaki so pripravili poseben program osnovnega izobraževanja, s katerim želijo obolele in njihove svojce podučiti o osnovah bolezni. Da bi ta cilj dosegli, jim preprečujejo dolgi postopki.

"Zadnja štiri leta je vloga pri zdravstvenem svetu na ministrstvu za zdravje. Obravnava vloge se je izredno zavlekla. Vedno, ko se zamenja minister, razpade tudi zdravstveni svet. Nato se z novim ministrom formira nazaj, čez nekaj časa začne delovati, nato pa se minister spet zamenja in začarani krog se nadaljuje. Smo ujetniki menjav na ministrstvu za zdravje," so opozorili.

Vse pa imajo pripravljeno za projekt Šola za obolele in njihove svojce. "Zaznavamo res veliko potrebo s terena po osnovni izobrazbi o bolezni. Šola bo potekala enkrat mesečno dve šolski uri, vanjo pa bodo povabljeni vsi, ki bodo prvič dobili to diagnozo in njihovi svojci. V njej bodo s strani strokovnjaka za Parkinsonovo bolezen dobili osnovne podatke o bolezni in kako naprej. Začutili bodo, da niso sami," so še zapisali.