Ljudje zelo malo vedo o epilepsiji in lahko zaradi tega osebi z epilepsijo povzročajo nemalo težav, tudi delodajalci so zadržani do zaposlovanja oseb z epilepsijo, je dejal nevrolog in predsednik društva Liga proti epilepsiji Slovenije Matevž Kržan in hkrati poudaril, da je zdravljenje epilepsije z zdravili zelo uspešno. V društvu skušajo z ozaveščanjem preprečiti zavračanje oseb z epilepsijo, imajo izobraževanja za vrtce in šole, da so pedagoški delavci seznanjeni s tem in se, če se znajdejo ob otroku z napadom, pravilno odzovejo.

Z zdravili je napade mogoče preprečiti pri dveh tretjinah bolnikov, vse uspešnejše je tudi spopadanje s čustvenimi, umskimi in socialnimi posledicami, ki jih pogosto po nepotrebnem nosijo osebe z epilepsijo, so poudarili na današnji konferenci ob svetovnem dnevu epilepsije.

Napadi se pojavijo kot strela z jasnega
Bolezen se lahko pojavi kadar koli. Kržan je poudaril, da se epileptični napadi pojavijo sami od sebe, pridejo "kot strela z jasnega". Gre za zelo nepredvidljivo bolezen, v primerjavi z drugimi nevrološkimi boleznimi pa je dejansko veliko pogostejša: diagnozo epilepsija dobi približno en odstotek prebivalstva. Oblik epilepsije je zelo veliko. Kot je pojasnila vodja centra za epilepsije otrok in mladostnikov na Pediatrični kliniki Natalija Krajnc, so nekatere oblike epileptičnih napadov tako neprepoznavne, da jih tudi najbližji ne prepoznajo.

Cilj: brez stranskih učinkov zdravil
Cilj zdravljenja epilepsije je zdravljenje brez stranskih učinkov zdravil, da se otrok lahko normalno razvija. Pri četrtini zdravila ne zadostujejo, pri skoraj četrtini bolnikov pa z zdravili tega ne morejo doseči, pri takih bolnikih je ena izmed najpomembnejših alternativ zdravljenja kirurško zdravljenje.

Bolnike z epilepsijo v Sloveniji obravnavajo v dveh centrih, na ljubljanski pediatrični kliniki in nevrološki kliniki, na operacije pa jih pošiljajo v tujino, največkrat v Francijo ali Nemčijo. Po oceni vodje epileptološke dejavnosti na Nevrološki kliniki Bogdana Lorberja v Sloveniji bolnik po prvem epileptičnem napadu zelo hitro pride na vrsto za pregled pri nevrologu in dobi zdravila. Zaplete pa se po navadi takrat, ko je treba opraviti "kaj več", predvsem pri tistih, kjer je treba opraviti dodatne diagnostične preiskave.

Le peščica bolnikov je operiranih
Letno bi morali na kirurško zdravljenje v tujino poslati okoli 200 oseb. V zadnjih desetih letih so na operacijo dejansko poslali 62 oseb, je pojasnil Lorber. S pediatrije pa so v 20 letih poslali na operacijo okoli 50 bolnikov. Na predkirurška posvetovanja v tujino želijo usmeriti od 10 do 15 bolnikov, realno jih je operiranih okoli šest na leto, pa je navedla Krajnčeva. Lorber je glede čakalnih dob pojasnil, da na osnovno diagnostiko odrasli z epilepsijo na EEG-preiskavo pridejo v enem mesecu, potem se pa zaplete.

Premalo strokovnega kadra
Čakalna doba na ponovni pregled bolnika z epilepsijo je od leta in pol do dve leti. Glavna težava je, da ne morejo zagotoviti zadostnega števila strokovnega kadra že za izvajanje preiskav takih bolnikov. Kot primer je izpostavil večdnevno EEG-snemanje, za katero ne morejo zagotoviti tehnika ob bolniku 24 ur na dan in morajo zato naprave del časa upravljati svojci bolnika.

Lorber je še poudaril, da se ob ustreznem zdravljenju bolnik z epilepsijo lahko normalno vključi v vsakdanje življenje. Pri večini bolnikov lahko dosežejo stanje, ko lahko popolnoma funkcionirajo, pri nekaterih je mogoča celo ukinitev zdravila in se napadi ne ponovijo, je dodal Kržan.