![Bolezen v Barbari ni zatrla velike ustvarjalnosti, piše še več. Granit, žafran je naslov njene druge pesniške zbirke. Foto: MMC RTV SLO](https://img.rtvcdn.si/_up/upload/2014/11/13/65161343_barbara_pesut.jpg)
![](https://img.rtvcdn.si/_up/upload/2014/11/13/65161345_magnifico1.jpg)
"Malo je težko, pa ne preveč," je v oddaji Turbulenca odgovorila na vprašanje, kako je. "Ves čas je taka kombinacija dobrega in slabega." Za multiplo sklerozo, kronično neozdravljivo bolezen živčnega sistema, najpogostejšo nevrološko bolezen osrednjega živčevja, po navadi zbolijo ljudje med 20. in 40. letom starosti. Barbara je zbolela pred 20 leti in prva leta bolezen ignorirala. "Imela sem občutek v prstih, kot da držim celofan. Potem sem dobila slikanje in so opazili lezije v možganih, vsi drugi izvidi so bili pa v redu. Dobila sem diagnozo, potem pa šest let živela, kot da bolezni nimam. Ukvarjala sem se z jogo, moje telo je bilo takrat zelo utrjeno. Potem se je pa začelo," se spominja začetkov bolezni.
Po šestih letih se je pojavila nemoč: težave z nogami, rokami, gibanjem nasploh, tudi z očmi. Po številnih terapijah zdaj jemlje zgolj zdravila proti krčem. "Sem že tako načeta, če se lahko tako izrazim, da ni zdravila za to stanje. Se je pa zgodilo nekaj drugega. Zdaj, ko ne morem več hoditi, se je popolnoma razplamtela moja ustvarjalnost," je povedala. Piše še več kot prej. O bolezni ne želi preveč razmišljati, skuša zgolj živeti, najbolj pa ji je hudo, da ne more hoditi. Pri vsakdanjem življenju ji pomaga osebna pomočnica in seveda družinski člani.
Kot je znano, je Barbara žena Roberta Pešuta, bolj znanega kot Magnifico. "Tega je zdaj 20 let. V bistvu se Barbara ni spremenila, razen v pojavni obliki, da ima težave z motoriko. Dvomim, da se karakterno spremeniš zaradi diagnoze, razen v emotivnem smislu, več je žalosti in občutka vesoljske krivice," je v zelo iskrenem pogovoru pojasnil, kako dojema ženino bolezen, in dodal, da ga najbolj ob živce spravlja občutek nemoči. "Pojavita se srd, jeza, tudi nečimrnost. Želel bi si, da bi bilo malo bolje, da bi lahko bolj kakovostno živela sama, kot mož in žena."
Kuhanje po novem osrednji dogodek dneva
Zaradi Barbarine bolezni je začel kuhati, čeprav si nikoli ni mislil, da bo kdaj prijel za kuhalnico. Zdaj pa je to njegov osrednji dogodek dneva. "Nisem si predstavljal, da bom kdaj kuhal, recimo, oz. sem si mislil, da če že bom, to ne bo kaj posebnega. A zdaj sem prišel do tega, da je zelo pomembno, da v hiši diši po hrani, da diši po domačnosti. Nekaj časa smo se "šlepali" z raznimi gospodinjskimi pomočnicami, nato sem ugotovil, da nimam toliko domišljije, da bi znal povedati za vsak dan posebej, kaj naj se skuha. Tako sem začel kuhati sam. In zdaj sem to vzljubil. To mi predstavlja osrednji dogodek dneva in me izpolnjuje. Zelo zadovoljen sem, da potekajo dnevi predvidljivo, v ustavljenem ritmu, vse to, kar v bistvu ona nima rada. Njo to moti, ona bi si prej želela, da bi kam šla. Vendar pa je to povezano s tem, da se organiziramo, ni več spontanosti."
Celotno oddajo Turbulenca, ki je posvečena življenju z multiplo sklerozo, si lahko ogledate s klikom na spodnjo povezavo.
Komentarji so trenutno privzeto izklopljeni. V nastavitvah si jih lahko omogočite. Za prikaz možnosti nastavitev kliknite na ikono vašega profila v zgornjem desnem kotu zaslona.
Prikaži komentarje