Soočanje s fizičnimi simptomi, obvladovanje bolečine in utrujenosti lahko povzročijo pritisk na posameznika in njegove najbližje, pri tem pa se spremeni tudi posameznikovo doživljanje intimnosti in spolnosti. Preplet različnih dejavnikov vpliva na partnerske odnose posameznikov z multiplo sklerozo, obenem pa lahko odnose zaradi neposrednosti tudi poglobi.

Multipla skleroza je kronična vnetna bolezen, za katere pogosteje zbolijo ženske kot moški med 20. in 40. letom starosti. V času, ko šele začnejo živeti, iskati življenjskega partnerja in načrtovati družino. Mag. Lidija Žitnik je predstojnica nevrološke specialistične ambulante SB Ptuj. Pravi: "Pri osebah z multiplo sklerozo je podobno kot pri vseh bolnikih s kroničnimi boleznimi pomembno, kakšni so bili odnosi pred postavitvijo diagnoze, ker bolezen vsak odnos dodatno obremeni. Pogosto mora partner osebe s kronično boleznijo nehote prevzeti vlogo negovalca, šoferja, tajnice ... Morda bo treba več pomagati pri hišnih opravilih. Včasih se zgodi, da partner tega bremena ne prenese, kar pomeni še dodatno breme za bolnika. Vendar imam vtis, da tega pri naših bolnikih z multiplo sklerozo ni veliko, mogoče tudi zato, ker gre ob postavitvi diagnoze za mlade bolnike, ki še niso hudo prizadeti. Kasneje v poteku bolezni pa se partner počasi "privadi" na poslabšanja, pa tudi izboljšanja zdravstvenega stanja."

Lidija Bašič Jančar je terapevtka zakonske in družinske terapije, ki deluje v okviru Študijsko–raziskovalnega centra za družino, kjer je vodja enote v Domžalah, pa tudi samostojno. Je tudi supervizorka z licenco Socialne zbornice Slovenije. Bašič Jančar o multipli sklerozi pravi, da ni edina, ki poseže v odnos, prav tako se lahko zgodi s katero koli drugo težjo diagnozo ali krizo, ki se pojavi v odnosu. Pravi: "Vsaka na novo nastala sprememba, ki ni rešljiva na način, kot si to želimo, zamaje partnerski odnos, kot na primer bolezen enega od partnerjev, diagnoza otroka, bližnja smrt … Vse to ni rešljivo v smislu, da tega v določenem času ne bo več. Ljudje si želimo težavo rešiti na način, da le–te ne bo več. Na primer brezposelnost je sicer boleča in soočenje z njo zahteva delo na sebi, vendar pričakujemo, da se bo le–ta sčasoma rešila. Pri multipli sklerozi gre za to, da se je potrebno srečati z občutkom, kako s tem živeti in si ob tem olajšati življenje v čim večji meri. Kot izziv in tudi priložnost za nekaj več za odnos tukaj vidim to, da se partnerja naučita govoriti o sebi, o svojih zgodbah, občutkih. Največji izziv je v sprejemanju sebe in drugega ter preseganje miselnosti, da je svoboda človeka le v njegovi celovitosti, torej, če si telesno zdrav, lahko v polnosti živiš. Zato je tukaj na mestu vprašanje: Ali lahko v polnosti živim tudi, če imam diagnozo?" Obenem pa Bašič Jančar v odnosu izpostavlja tudi ranljivost, saj ta omogoči, da se odpremo, zaupamo in tudi tvegamo, ker ne vemo, kaj bomo dobili nazaj z druge strani. Dodaja: "Ranljivost pomeni dovoliti si izražati svoje šibke točke, torej strahove, kar je nujno, da odnos napreduje in se razvija."

Ranljivost izpostavlja tudi Valentina Kovačič, ki so ji multiplo sklerozo diagnosticirali pri 17 letih. O multipli sklerozi pravi, da v njenem partnerskem odnosu sopartner, njen odnos z možem Janom pa sooblikuje predvsem pri razdeljevanju vlog, določanju dnevnega tempa. A izpostavlja tudi ranljivost in odprtost: "Če želiš živeti z multiplo sklerozo, je na prvem mestu to, da jo sprejmeš, se "sprijazniš" s tem, da takšno življenje, kot si imel do sedaj, ne bo popolnoma enako vnaprej. Tako kot pri vsakem odnosu, v katerega vstopaš, se zavedaš, da bodo nastali določeni kompromisi. Enako je pri multipli sklerozi. Do tabutem bi lahko prišlo tudi pri bolniku z multiplo sklerozo, vendar menim, da je to na vsakemu posamezniku, da zna odkrito govoriti o vseh temah. Morda smo bolniki z multiplo sklerozo v tej "prednosti", ko moramo zdravnikom pogosto natančno opisati svoja občutja in počutja in smo malo bolj spretni z iskrenimi pogovori."

Darja Majce živi z multiplo sklerozo že od najstniških let, o svojih izkušnjah z boleznijo pa piše na blogu Izgubljena v vesolju. Pravi: "Multipla skleroza kot kronična bolezen s posledicami močno zažre v vse pore bolnikovega življenja, ta jo seveda prinese s sabo tudi v odnos in posredno vpliva tudi na partnerjevo življenje. V svetu multiple skleroze lahko preberemo, da ne živi z njo le oseba, ki ima bolezen, pač pa z njo živi tudi partner. Z nama soustvarja najino življenje, najin vsakdan, odločitve za enodnevne izlete, za potovanja, udeležbo na drugih dogodkih. Vpliva na odločitve o prihodnosti, kje bova živela, da bom imela dostop do infrastrukture, kako bo oblikovan najin dom, če pride do hujšega, da bo to le imelo potencial za prilagoditve. Vedno je treba razmisliti tudi o planu B – kaj bom jaz, če partner ne bo takrat z mano. Tudi on ima namreč svoje življenje, svojo kariero, svoje hobije, ki ga izpopolnjujejo … Ne glede na to, kakšne grožnje bolezen postavlja, pa sva ravno zaradi teh njenih slabih plati midva toliko bolj povezana, hitreje sva dozorela in odrasla kot par, hitreje sva se spoznala z bolj resnimi strahovi življenja. Poznava se namreč od mojega 18. leta, ko sem tudi izvedela za diagnozo."

Multipla skleroza na plano prinese vprašanja o bivanju in eksistenci

Terapevtka Bašič Jančar izpostavlja, da je razmišljanje o sebi v vsakem odnosu nuja za razvoj. Pravi: "Brez razmišljanja o sebi, soočenja s samim sabo, spoznavanjem sebe ne moremo biti na polno v odnosu. Morda je za osebo z multiplo sklerozo prvič v življenju priložnost, da se vpraša o svojem bivanju, torej, kaj si želim zase v odnosu? Kje je moje mesto v odnosu? Kaj sam lahko dam v ta odnos? Se bojim ranljivosti? Koliko odnosa sem do sedaj živel? To so sicer težka vprašanja, vendar nujna za obstoj nekega odnosa. Vsako razmišljanje o sebi in posledično drugačnega delovanja vpliva na odnos. Vprašanje, ki bi bilo bolj na mestu, je: Koliko najin odnos lahko prenese? Bo najin odnos vzdržal to spremembo, ki se nama dogaja?"

Vprašanja, ki se odpirajo, so zaznamovala tudi odnos Darje Majce do njenega partnerja. Izpostavlja, da pri njej procesi sprejemanja pri kronični bolezni trajajo ‘kronično’. Pravi: "Ko se pojavi poslabšanje, takrat ponovno nastopi tudi proces sprejemanja. Najtežji trenutki, frustracije in najbolj globoke debate so se pri nama pojavile, ko je prišlo do zagona moje bolezni. Če sem jaz takrat pri partnerju iskala čustveno oporo, je nisem dobila – vsaj ne take, kakršne bi si želela. Želela sem si optimistične, nasmejane opore v smislu besed: "Vse bo okej, bova zmogla". Dobila pa sem neodločne in skeptične misli, ki jih takrat res nisem potrebovala. Zdaj razumem, da je partner takrat šel skozi hude trenutke žalovanja, jeze, razočaranja, potem šele nekega realnega spoznanja in morda optimizma. Ker v vmesnem obdobju, ko pač živiš z multiplo sklerozo (z vsemi ovirami sicer), nekako pozabiš, da pa se to lahko še poslabša. Da se multipla skleroza lahko "zbudi", ko najmanj pričakuješ." Majce pravi, da ko greš skozi težka obdobja, je vsak pojav čustev normalen: "Od krivde do samopomilovanja – pomembno pa je, da o tem znaš na eni točki spregovoriti, ne glede na to, kako težavno in boleče je. Še zdaj se spomnim, kako nerodno sva včasih speljala takšne pogovore, reakcije so bile neznosne in v teoriji trapaste in napačne, a sva jih dala skozi. Izrekla sva si najgloblje strahove, ne glede na to, kako sebično so zveneli takrat. Ko so bili zunaj, so bili lažje obvladljivi. In ti procesi najbrž še zdavnaj niso zaključeni."

Valentina Kovačič pravi, da stiska večkrat nastopi zaradi nezmožnosti popolnega prevzema nadzora nad potekom bolezni: "V teh stiskah se pogosto počutimo, da smo sami v tem, sami v svojem telesu. Ko imam sama takšne krizne trenutke, mi veliko pomeni, da se lahko možu zjokam, da mu povem, kaj vse me skrbi, kaj me žalosti in da mi on nazaj odpre oči in mi pomaga nazaj v glavo vnesti realne misli in realne skrbi. Vedno v teh kriznih trenutkih vidim samo negativne scenarije, ki so nerealni in zame v tistem trenutku nekoristni."

Darja Majce poudarja pomen priznanja bolezni: "Priznanje bolezni sebi in okolici pravzaprav pomeni biti iskren – do sebe in okolice ter hkrati do (bodočega) partnerja. Nekateri težko razkrijejo svojo bolezen partnerju, ker ne vedo, kakšna bo njihova reakcija, ampak … Ali ni bolje in lažje, da se odnos že od začetka gradi na iskrenosti? Če (bodoči) partner ni pripravljen biti v zvezi z osebo s kronično boleznijo, je pač le bolje za oba, da gresta vsak po svoje." Dodaja: "Življenje z multiplo sklerozo zagotovo partnerja seznani tudi z najintimnejšimi težavami, ki jih bolezen prinese. Gotovo je lažje živeti, se spopadati, graditi naprej, izboljševati odnos, če se lotiš vseh tako imenovanih tabutem kar na glas, po drugi strani pa vsaka potrebuje svoj čas. Ti kot posameznik zoriš in se spoznavaš, partner kot posameznik zori in se spoznava, vidva se skupaj razvijata in se spoznavata. Tabuteme sčasoma sploh niso več nobene tabuteme."

Valentina Kovačič je diagnozo prejela še pred začetkom odnosa s sedanjim možem. O tem pravi: "V obdobju spoznavanja moža sem velikokrat ‘tipala’ njegovo razmišljanje v smislu: Kako bi ti bilo živeti z osebo, ki lahko en dan pristane na invalidskem vozičku? Ves čas sem se zavedala, da je to popolnoma možen scenarij za mojo prihodnost, saj je vsak primer popolnoma svoj primer in zares ne vem, kaj vse me čaka. Strahu, da bi bila česa prikrajšana, ni bilo, saj se zavedam, da se mi vse stvari v življenju zgodijo z razlogom. Bil pa je prisoten strah, da bi me nekega dne, ko se mi stanje poslabša, zapustil. Po mnogih pogovorih in po določenem času sem mu zaupala, da, kar mi govori, govori iskreno in da je ob meni zdaj in vedno."

Terapevtka Bašič Jančar dodaja, da multipla skleroza najprej zamaje osebo, ki dobi diagnozo: "Sooča se z občutkom nemoči, negotovosti, zastre pogled v prihodnost. Nagovarja razmišljanje o minljivosti, strahu pred smrtjo in seveda vsa vprašanja o smislu življenja. Ker ljudje delujemo vzajemno, se vse to dotakne tudi partnerja. Veliko parov takrat naredi distanco, se odmakneta eden od drugega. Zakaj? Ker je težko govoriti o svojih stiskah in strahovih. Občutek je, da bo potem hujše, še bolj boleče. V resnici pa ravno distanca in s tem potlačenje občutkov naredi še dosti slabše v človeku samem in tudi v odnosu. Stiska se poglablja, jeza narašča, strahovi se globoko v človeku le še okrepijo." A izpostavlja tudi, da je drug obrambni mehanizem pretirana skrb za partnerja z multiplo sklerozo: "Kar naenkrat je potrebno vse narediti zanj in ga postaviti v vlogo nemočne žrtve. Ljudje z multiplo sklerozo potrebujejo občutek samostojnosti in suverenosti. S takim pretiranim načinom skrbi jim damo le vedeti, da ni sama kreator svojega življenja."

Kaj pa vsakodnevno življenje s partnerjem?

Darja Majce pravi, da je podpora njenega partnerja izjemna: "Če se mi je kdaj zazdelo, da me obravnava brezčutno in da me ne razume – sploh, kadar sva šla na kak sprehod in me je kar gnal po tistem hribu in me gledal z zavijajočimi očmi, ko sem se želela ustaviti, zdaj vidim, da je to delovalo name zelo motivacijsko. Želela sem se dokazati in čisto prav mu dam, da me ne ujčka. Da mi ne prinese kozarca vode na moj brezbrižni klic, ampak zahteva, naj si jo kar sama dostavim. Ko pa vidi, da sem res izmučena, takrat pa skoči po vodo, še preden kaj rečem." Dodaja: "Vedno mi želi omogočiti najboljšo izkušnjo, ko kam greva. Vedno priskrbi stol, če ni nikjer za sedet. Vedno me bo pripeljal čisto do vhoda, če ne bova našla parkirišča blizu. Hkrati pa me bo spodbujal, če bo videl, da je prostor, da se malo sama potrudim. Seveda, ni bilo vedno tako, tudi on se je učil tekom mojega življenja z boleznijo in gotovo danes manj zmorem kot 15 let nazaj. Sem pa vedno rada opazila, da tudi če sva se kaj skregala, mi je ponudil svojo roko, fizično oporo, to sploh nikoli ni bilo vprašanje. Nasploh pa me vedno spodbuja pri mojih projektih, tudi pri tem, ko takole javno razkrivam kakšne podrobnosti iz najinega življenja."

Tudi Valentina Kovačič izpostavlja partnersko povezanost, podporo svojega moža in hvaleženost, ki jo čuti zaradi tega. Pravi, da sta v začetnih letih njunega odnosa multiplo sklerozo bolj intenzivno opazila zgolj na kakšnih športnih dnevih, ko je Valentina pogosteje potrebovala postanek in počitek. Dodaja: "Največji preizkus je bil za naju zagon leta 2015, ko sem se na novo učila hoditi, po pol leta ležanja. V tistem letu je bilo ogromno odrekanj, intenzivnega sprejemanja multiple skleroze kot sopartnerice. Bilo je težko leto, predvsem ko se dodatno zaveš, da te lahko bolezen na hitro priveže na posteljo. Skozi vse to obdobje se je najina miselnost, "v vsem tem sva skupaj, skupaj zmoreva", le še okrepila." Tudi na vsakodnevni ravni je partner pomemben člen njenega življenja: "Če se zbudim utrujena, če vidim, da telo potrebuje počitek, povem možu, da ne zmorem in potrebujem pomoč. Takrat se dogovoriva, katero stvar morda lahko naredim sama, ostale najnujnejše stvari prevzame mož. Na sprehodih, ko se noga utrudi in jo s težavo že dvigujem, se večkrat ustavimo. Pri vsem tem prilagajanju je najpomembnejša komunikacija, da si sama sebi priznam, da nečesa ne zmorem."

Darja Majce dodaja: "Bolezen je zahtevala ogromno prilagoditev najinih življenj, najine prihodnosti, najinih ambicij. Še posebej partnerjevih, saj spada med izjemno ambiciozne ljudi. Skozi zvezo sva si dovolila veliko svobode, da sva te potenciale uspela razvijati, vsak po svoje vodila svojo kariero in se medsebojno podpirala. Ta proces absolutno še ni končan, a sva si z leti uspela zastaviti neke točke, kaj midva pa lahko. Moja poklicna pot je pri tem gotovo veliko bolj omejena, a vendar se mora tudi on nenehno prilagajati mojemu življenju – me voziti na nevrološke in druge preglede, fizioterapije, rehabilitacije … Hkrati on poleg svojega dela prevzame ogromen del hišnih opravil, od kuhanja do pospravljanja, saj sama fizično ne zmorem več toliko. Veliko mi pomaga pri povsem osnovnih rečeh, je moj spremljevalec, moj šofer. V hecu večkrat rečem, da je tudi moje oko, saj slabo vidim, in da mora še zame loviti ravnotežje. Ob vsem tem se seveda hitro lahko eden počuti, da ima vlogo postreščka, drugi pa se počuti nekoristnega in nesposobnega. In to je tisto, kar je treba vedno imeti v ospredju, da ne izpade tako – jaz njemu pokažem, da ni samoumevno, kar počne. On meni predlaga, naj počnem stvari, ki jih takrat zmorem."

Intimnost in multipla skleroza

Eden glavnih dejavnikov dobrega partnerskega odnosa je zagotovo tudi intimnost med partnerjema. Terapevtka Bašič Jančar izpostavlja, da izražanje čustev prinaša varnost v odnosu: "Varnost prinaša povezanost, globino in stik. Lahko rečemo, da se počutimo varne takrat, ko čutimo, da nekdo čuti z nami. To je čarobna formula za dober odnos. Torej, ko smo lahko senzitivni do drugega in drugi to čuti." S tem povezuje tudi intimnost med partnerjema: "Psihološki dejavniki pri soočanju s spolnostjo so predvsem zaupanje in varnost. Če odnos ne sloni na trdnih čustvenih temeljih, spolnost ne bo mogoča ali pa bo prisiljena. Če je v partnerskih odnosih, kjer ni diagnoze, za dobro spolnost nujna čustvena varnost, je tukaj še mnogo bolj. Odstirajo se mnogi strahovi, kot na primer: Sem partnerju še vedno všeč? Kaj se bo zgodilo, ko mu ne bom več všeč? Me bo zapustil, si bo našel novo osebo? Kaj bo z odnosom, če spolnosti ne bo več? Kako spolnost nadomestiti z bližino, ki ne vključuje spolnosti? Pomembno je, da partnerja lahko govorita o vseh teh ranljivih vsebinah."

Temu pritrjuje tudi Darja Majce: "Stvar je logična – multipla skleroza prizadene prenos signalov po vsem telesu in tudi spolnim organom ne prizanese. Ko pride do tako intimne teme, je že omenjen proces soočanja še toliko težji, morebitne spolne disfunkcije še bolj vplivajo na našo samopodobo, zaradi tega se bolniki lahko čutimo manj privlačne. Še posebej težko je načeti pogovor na to temo, priznati to navidezno šibkost. Si predstavljam, da je še težje, če smo na začetku vstopa v romantično razmerje. Če so močni elementi zaupanja, medsebojnega spoštovanja, odkritosti in iskrenosti, in če je bolezen nasploh sprejeta tako pri tebi kot pri partnerju … Na tak način prideš tudi do tega, da obstaja veliko rešitev za razne težave, samo upati si jih je treba poiskati. Poleg tega splet dandanes na srečo ponuja odgovore še na najbolj nerodna vprašanja."

Valentina Kovačič pa dodaja: "Definitivno bolezen pusti pečat čisto na vsaki stvari v življenju, tako da tudi na intimnosti. Velikokrat da telo drugačne "komande", kot si jih glava želi. Pri vsaki stvari, v tem primeru intimnosti, je potrebno vzpostaviti kompromise. Meni da veliko energije vsak dan en močan objem in misel "mava to"!"

Terapevtka Bašič Jančar dodaja: "Pri osebah z multiplo sklerozo je zaznati veliko dilem na temo spolnosti. Tukaj se vidi, kakšno vlogo v intimi ima spolnost. Intimnost zajema več nivojev, spolnost je le ena od njih. Ostali nivoji intimnosti so še: čustvena, intelektualna, socialna, duhovna … Pri odstiranju teme o spolnosti je pri osebah z multiplo sklerozo čutiti ogromno strahu. Če odnos več ali manj veže spolnost, se seveda v trenutku soočenja z boleznijo odnos zamaje. Odnos mora biti grajen na močnih temeljih, kjer so vsi nivoji intime enako zastopani. Tudi sama spolnost zajema več stvari, ne le spolni odnos. Potrebno je, pri diagnozi z multiplo sklerozo pa še toliko bolj, posvečati pozornost vsem niansam. Občutek zaželjenosti in ljubljenosti je rezultat globoke intime, ki zajema vse vidike spolnosti in tudi intimnosti."

Mag. Lidija Žitnik, predstojnica nevrološke specialistične ambulante SB Ptuj, izpostavlja številne dejavniki pri spolnosti ljudi z multiplo sklerozo, tako nevrološke kot psihološke: "Pogosto do težav pri intimnosti pride zaradi slabe samopodobe, ne čutijo se več privlačne, imajo zadržke zaradi vseh svojih težav, na primer gibalne prizadetosti, uhajanja vode, zato enostavno nimajo več prave želje po spolnosti ali pa mora biti ta načrtovana in je spontanih trenutkov bolj malo. Včasih morajo najti nove načine intimnosti." Dodaja: "Spremembe, lezije v hrbtenjači in/ali v osrednjem živčevju so osnovni razlogi za spolno disfunkcijo. Drugi razlogi so še utrudljivost, šibkost mišic, spremembe občutenja, prisotnost mravljincev v genitalnem predelu, spastičnost, okorelost mišic, krči, bolečine, motnje mokrenja in neželeni učinki zdravil." Kot glavne težave pri moških navaja težave z erekcijo in ejakulacijo, izgubo spolnega nagona, pri ženskah pa suhost nožnice, izguba libida, spremenjena senzibiliteta in nezmožnost doživetja orgazma. Pravi, da je pri moških spolna disfunkcija nekoliko pogostejša kot pri ženskah: "Moški se ob težavah v spolnosti velikokrat ‘umaknejo’ in o tem običajno ne govorijo prav radi, njihove partnerke jih običajno takrat ne silijo v spolnost, skušajo biti razumevajoče in raje počakajo na partnerjevo pobudo."

Glede na tujo literaturo je spolna disfunkcija prisotna pri 50 do 90 odstotkov oseb z multiplo sklerozo, v povprečju bi lahko rekli, da se pojavi pri približno 80 odstotkih moških in 75 odstotkih žensk. Žitnik ocenjuje, da ima težave v spolnosti vsaj polovica bolnikov z multiplo sklerozo, nekaj odstotkov pa jih je zaradi bolezni manj spolno aktivnih.

Žitnik pravi, da je zdravljenje težav zelo pomembno, saj gre običajno za mlade ljudi, za katere ima spolnost v življenju velik pomen. Dodaja: "Spolno zadovoljstvo pripomore k fizičnemu in duševnemu ravnovesju in je intimen način komunikacije s partnerjem." Pomembno je tudi, da zdravniki s pacienti o spolni disfunkciji spregovorijo čim prej, saj si s tem pridobijo medsebojno zaupanje: "Pacientu je treba povedati, da so te težave lahko posledica bolezni in da jih lahko s skupnimi močmi tudi uspešno zmanjšamo ali celo odpravimo. Pacient mora dobiti občutek, da nam o temi ni neprijetno govoriti. Najbolj primeren trenutek, da spregovorimo o njej, je, ko pacienta povprašamo o motnjah mokrenja in odvajanja blata."

A Žitnik pravi, da obstajajo tudi možnosti oskrbe in zdravljenja: "Vsakega posameznika je potrebno obravnavati individualno glede na njegove potrebe, saj bodo le tako s strani zdravstvenih delavcev deležni ustrezne oskrbe in zdravljenja, kar jim bo omogočilo kakovostno življenje. Pomembno je medsebojno zaupanje. Ne sme nam biti nerodno se pogovarjati o tem. Težave same pa se lahko poleg pogovora lajšajo še na na več načinov: z zdravili, mehaničnimi pripomočki in s pomočjo terapevta. Bolniki imajo raje zdravila v obliki tablet, ki so na beli recept in jih morajo plačati sami, kot mehanične pripomočke, ki jih predpišejo urologi in jih krije zdravstveno zavarovanje. A ker so pogosto zaradi multiple skleroze zelo prizadeti in imajo težave z vsakodnevnim funkcioniranjem, je jasno, da imajo tudi finančne težave, torej je to zanje velika težava." Meni pa tudi, da je potreben multidisciplinaren pristop s sodelovanjem zdravnikov več specialnosti (poleg nevrologa še urolog, ginekolog, psihiater), vedno večjo vlogo pa bodo imeli tudi psihoterapevti oz. spolni terapevti, psihologi in še kdo bi se našel." Za konec izpostavlja, da so z zdravili spremenili potek bolezni: "Bolniki so manj prizadeti, verjetno imajo zato tudi manj težav pri spolnosti, so v boljši psihični kondiciji. Po drugi strani pa se naši bolniki tudi starajo in bi tudi brez te bolezni lahko imeli težave pri spolnosti."

Multipla skleroza in načrtovanje družine

Mag. Lidija Žitnik poudarja, da sama bolezen neposredno ne vpliva na rodnost, ima pa za posledico motnje v spolnosti. Darja Majce se je s partnerjem odločila, da otrok ne bo imela: "Na eni točki svojega življenja se je potrebno tudi odločiti o tako veliki temi, kot je načrtovanje družine – še posebej ob taki diagnozi, ki ne bo šla kar stran od tebe. Partner je imel svoje stališče izklesano že prej, ima svoje razloge, zakaj družine ne bi želel ustvariti. Sama pa nisem še poznala svojega zadnjega odgovora na to. Želja po otrocih se mi zaradi burne narave bolezni sploh ni izklesala, a biološka ura tudi ne čaka, da jo boš ti kar seznanil s svojo odločitvijo, ko se boš tega spomnil. Najina zveza je bila od nekdaj zelo trdna in glede na to, da moje fizično stanje ni bilo nič boljše, bi se mi zdelo nepravično do partnerja, da bi jaz navijala za družino, medtem ko bi tvegala, da bi se mi bolezen še poslabšala. Če še zase ob slabih dneh ne morem poskrbeti, kako naj bi še za nebogljeno bitje, samo zato, ker bi želela imeti otroka? V tem primeru bi moral on prevzeti skrb in nego otroka, po možnosti še mene zraven. Pogovorila sva se, sama sem imela precej težav s tem, kaj bo pa bližnja okolica rekla. Potrebovala sem kar nekaj let, da sem sprejela, da je normalno tudi ne imeti otrok. In da te odločitve ne bom obžalovala niti, če ostanem sama, brez partnerja. Da otroci niso pogoj za tvojo srečo in edini cilj v življenju. Do vse te zrelosti sem prišla nekje pri svojem 27. letu. Zdi se mi povsem prava odločitev, čeprav sem imela še pomisleke o tem, ali jo bom obžalovala. Zdaj jih nimam, živim povsem polno in srečno življenje. Ob tem vedno poudarim, da je to moj pogled, moja zgodba, vsak se o tem koraku odloča zase in tako je tudi prav."

Valentina Kovačič se je kljub diagnozi odločila za družino, trenutno z možem skrbita za dvojčka: "Definitivno sva se pred načrtovanjem družine pogovorila o vseh možnostih v smislu, kako stvari izpeljati, če dobim zagon in da sem za nekaj časa "privezana" na posteljo, kako poskrbeti za otroka, če moje telo potrebuje dodaten počitek... Zavedala sva se, da si bova klasično deljene vloge v družini porazdelila med seboj. Največji strah je bil pri meni obdobje po porodu, saj sem slišala, da ženske velikokrat dobijo po porodu zagon. Vesela in hvaležna sem, da se kljub divjemu tempu dvojčkov to pri meni ni zgodilo. V prvih mesecih sva za vsa ostala opravila prosila domače, da je bila najina vloga le skrb za otroka. V tem letu in pol sem se naučila in navadila, da ko dam otroka počivat, počivam tudi sama. Stanovanje in umazana posoda lahko počakajo, da jih očistim, ko pride mož domov. Kakšen dan pustim čisto vse stvari tako, kot so, in grem zvečer raje prej spat ali počivat na kavč, da se tudi možgani malo spočijejo."

Terapevtka Bašič Jančar pritrjuje tovrstnim pomislekom: "Rekla bi, da se je pred odločitvijo za družino pri osebah z multiplo sklerozo potrebno temeljito pripraviti. Soočiti se je treba s tem, da bo morala biti stalno prisotna oseba, ki bo skrbela za to družino. Moč je v sprejemanju svoje nemoči. Treba si je organizirati dobro socialno mrežo, znati prositi za pomoč in imeti stalnega svetovalca, ki ju bo peljal čez čustvene procese."

Kako si osmisliti negotovo prihodnost?

To je vprašanje, ki teži številne ljudi z boleznimi, kot je multipla skleroza. Valentina Kovačič pravi: "Pripravljena sem na vse mogoče scenarije. Vem, da sem se zmožna prilagoditi stanju, v katerem se pojavim. Kljub temu pa srčno upam, da bo multipla skleroza še naprej čim bolj mirovala. Glede na to, kako znanost napreduje, sem prepričana, da bodo nekega dne tudi odkrili kakšno zdravilo, ki nam bo vsem bolnikom s to boleznijo še veliko bolj olajšalo življenje."

Darja Majce pravi, da je ta del življenja, ko se moraš soočiti s tem, da živiš pravzaprav z napredujočo boleznijo, verjetno najbolj strašljivo: "Bolj ceniš stvari svojega vsakdana, bolj hvaležen si za spomine, ki si si jih ustvaril in bolj bojevito zreš v prihodnost, kaj vse boš še doživel – kot posameznik in kot par. Prilagajanj je v zvezi ogromno, tudi za prihodnost, bolj premišljeno izbiraš naslednje korake, kako bo grajena tvoja hiša, kakšen avto si boš kupil, kam boš šel na potovanje. V sokoraku s tem pa je pomembno, da imaš trden odnos s svojim sopotnikom, da ga ne jemlješ kot samoumevnega, ne bo kar samoumevno on poskrbel zate, če se bo poslabšalo. Ti boš najprej moral poskrbeti zase, on ti lahko pri tem le pomaga. Hkrati moraš znati izkazati hvaležnost in biti dovolj pogumen, da prosiš za pomoč tudi preko kakšne druge vezi, ki si jo skozi življenje ustvariš." Obenem o vsem tem piše tudi na blogu, kjer javno odstira podrobnosti svojega življenja z multiplo sklerozo: "Blog je sprva nastal kot moja terapija. Tja sem najprej zapisovala svoje dogodivščine, razmišljanja, naučil me je spoznavati in izražati čustva. Popredalčkati določene reči v glavi. Bolezni na začetku sploh omenjala nisem – zdaj ga res pišem že več kot 15 let. Sčasoma pa se je spremenil predvsem v ozaveščevalno obliko. Ne le kot opora svojim sobolnikom, ampak kot izkaz ostalim, da se da polno živeti kljub neozdravljivi bolezni, ki prevzame vse pore tvojega življenja. Ozaveščam o bolezni, ki se pokaže tisoč ljudem na tisoč različnih načinov, a je vsem skupno to, da se želimo čim bolj kakovostno prebiti skozi življenje. Pomaga mi, da razčistim svoje misli, preženem neka v družbi ustaljena prepričanja, razbijam mite, razkrivam resnice in to prinese ogromno zadoščenja. Najbolj sem ponosna, ko mi kdo od sobolnikov piše, se mi zahvali, ker tako dobro odstiram življenje in občutenja z njo, s pošastko, s katero živimo, z multiplo sklerozo."