Tako ob današnjem svetovnem dnevu avtizma opozarjajo v pred dnevi ustanovljeni Zvezi nevladnih organizacij za avtizem, ki združuje deset društev. V Sloveniji se vsako leto rodi okoli 200 otrok z avtizmom, razvojno nevrološko-biološko motnjo, za katero so značilne težave z izražanjem in komuniciranjem ter ponavljajoči se in stereotipni vzorci vedenj in interesov.

Kot opozarjajo v zvezi, je položaj ljudi s to motnjo pri nas še vedno zelo težaven, kajti šele zadnjih deset let se več govori o avtizmu. "Potrebovali bi veliko več znanja na področju socialnega varstva, zdravstva, veliko več podpore v šoli na vseh stopnjah izobraževanja in ne nazadnje bi potrebovali veliko podpore pri zaposlovanju in ohranjanju zaposlitve," so zapisali. V zvezi so prepričani, da bi morala biti za vse ljudi s spektrom avtističnih motenj zagotovljena celostna obravnava vse življenje.

Kot kažejo podatki, se je število odkritih primerov avtizma v zadnjem desetletju močno povečalo, pri tem pa so mnenja, ali je to posledica dejansko več primerov avtizma ali boljše diagnostike in posledično več odkritih primerov kot nekoč, različna. "Marca 2014 so v ZDA objavili podatek za generacijo, rojeno v letu 2002 – avtizem so ugotovili že pri enem od 68 otrok! Ker je avtizem petkrat pogostejši med dečki, to pomeni, da ima avtizem eden od 41 dečkov in ena od 204 deklic," je skrb vzbujajoče podatke navedel Danilo Koren iz Združenja bodi ZDRAV, enega od društev, ki združuje družine z avtističnimi otroki.

Mesečno 236 evrov za terapije
V združenju so med starši otrok z avtizmom opravili anketo o tem, katere terapije so najučinkovitejše. "Pričakovano se je potrdilo, da je izrednega pomena, da je terapevtska obravnava res dovolj zgodnja in tudi celostna. Ker bolnim otrokom naš zdravstveni sistem ne omogoča teh terapij, starši iščejo pomoč drugje, tudi v tujini. To pa je zelo velik strošek za družino. Anketa je pokazala, da starši za te terapije v povprečju namenijo 236 € mesečno!" je v odprtem pismu, naslovljenem na državo, zapisal Koren. Ob tem je zapisal, da avtizem sicer velja za neozdravljivo bolezen, vendar pa je vse več poročil in raziskav o izrednih napredkih posameznih otrok.

Prvi večini prvi znaki že v prvem letu življenja
Pri dveh tretjinah otrok se prvi znaki bolezni (zapoznelo odzivanje na ime, pretirano dajanje predmetov v usta, oslabljen razvoj socialnih interakcij, oslabljena besedna in nebesedna komunikacija, ni mimike, gest, govora, ponavljajoče se dejavnosti, usmerjenost vase in neiskanje stika z drugimi, tolažba, veselje ...) pojavijo že v prvem letu otrokovega življenja. Pri preostali tretjini se pojavijo po obdobju relativno ”normalnega” razvoja, ki traja najmanj od 9 do 12 mesecev, ki mu sledi postopno nazadovanje na socialnem in komunikacijskem področju, na spletni strani Nevrološke klinike navaja klinična psihologinja Jana Kodrič.

Kako se otroci razlikujejo?
Za otroke z avtizmom je značilno, da se igrajo sami zase, pri tem pa nimajo želje, da bi se povezovali z drugimi. Ob tem sogovornika nočejo gledati v oči, velikokrat imajo težave z govorom (bodisi sploh ne govorijo bodisi spregovorijo veliko pozneje). Pogosto jim veliko pomeni določen predmet, ki je mogoče sicer nepomemben, a zanje ima velik pomen, ena od značilnosti pa so tudi ponavljajoči se gibi ali dejavnosti.

Čeprav so znaki avtizma jasni, pri večini avtistov vseeno traja kar nekaj let, preden potrdijo pravo končno diagnozo, pri čemer pa strokovnjaki poudarjajo velik pomen poznavanja in prepoznavanja značilnosti zgodnjega razvoja otrok z avtizmom, saj to omogoča načrtovanje programov zgodnje obravnave. Na osnovi zgodnje prepoznave je tako mogoče otroka prej vključiti v programe zgodnje obravnave, kar ima zelo pozitivne posledice na kakovost njegovega življenja.

Koliko otrok ima avtizem?
Epidemiološki podatki kažejo, da se avtizem pojavi pri enem do treh otrok na 1000 otrok, ob tem pa velja, da je motnja pri dečkih štirikrat (po nekaterih podatkih pa celo petkrat) pogostejša kot pri deklicah. V Sloveniji je po ocenah okoli 20.000 ljudi z motnjami avtističnega spektra, med katere spadajo klasični avtizem, Aspergerjev sindrom (zanj je značilna predvsem težava v komunikaciji), nespecifična razvojna motnja, Rettov sindrom in otroška dezintegrativna motnja. Vsako leto je diagnoza postavljena okoli 200 otrokom.

Zdravila za avtizem ni, v poštev pridejo zgodnja vedenjska in govorna terapija, pri čemer je ključen čimprejšnji začetek terapij. Veliko avtistov ima poleg avtizma diagnosticirano še kakšno drugo težavo ali bolezen, zato je pomembno, da vsakega otroka obravnavajo individualno. Zakaj se razvije avtizem, ni znano. V preteklih letih se je večkrat govorilo, da bi utegnilo avtizem sprožiti zgodnje cepljenje otrok proti nalezljivim boleznim, vendar pa raziskave tega niso potrdile.

Prvi znak: težave z govorom
"Maj ni kazal nobenih drugih razvojnih odstopanj, razen govora. Zato sem se pred njegovim drugim rojstnim dnevom odpravila na pregled k pediatrinji, da bi dobila odgovor na vprašanje, zakaj moj otrok še ne govori. Ker konkretnega odgovora nisem dobila, sva z očetom začela pregledovati spletne strani. Zasledila sem članek o avtizmu, v katerem je bilo naštetih veliko znakov, ki veljajo za otroke z avtističnimi motnjami, in tako prepoznala tudi svojega otroka," je lani v intervjuju povedala Inge Zore, predsednica Društva za pomoč otrokom z avtističnimi motnjami Školjke in mama avtističnega otroka, in ob tem poudarila, da je v družini z avtistom življenje staršev in tudi sorojencev postavljeno na glavo.

Po letih razkropljenih prizadevanj je bila, kot že rečeno, pred dnevi ustanovljena Zveza nevladnih organizacij za avtizem Slovenije, ki si prizadeva za večjo ozaveščenost o avtizmu in izboljšanju položaja avtistov. Glavni cilj obravnave avtistov je povečanje kakovosti njihovega življenja in funkcionalna neodvisnost. Kot opozarjajo v zvezi, je v Sloveniji velika težava, da je obravnava oseb z avtizmom odvisna predvsem od iznajdljivosti staršev in usposobljenosti terapevtov.