Večina dementnih bolnikov z boleznijo živi zelo dolgo, od 10 do 20 let, kar posledično pomeni, da gre za eno najdražjih bolezni, ki močno obremeni tako socialo, zdravstvo kot svojce. V vedno bolj starajoči se družbi 21. stoletja bo prav demenca predstavljala enega večjih zdravstvenih izzivov, česar se že zavedata tako Svetovna zdravstvena organizacija (SZO) kot politika. V Sloveniji je bilo po oceni strokovnjakov leta 2016 približno 32 tisoč oseb z demenco, do leta 2050 pa pričakujejo, da se bo številka podvojila.

Predsednica Združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija Štefanija Lukič Zlobec je v pogovoru za MMC dejala, da se je z alzheimerjevo boleznijo, gre za najbolj razširjeno obliko demence, spoznala, ko je zbolel njen soprog, pokojni pesnik in politik Jaša Zlobec. Zdravil se je pri doktorju Alešu Kogoju, ki je bil eden redkih specialistov za demenco v Sloveniji, in ki je ustanovil združenje Spominčica daljnega leta 1997. Letos tako Spominčica praznuje jubilejnih 20 let, v počastitev te priložnosti pa bodo v oktobru organizirali 9. mednarodno konferenco o demenci, ki se bo posvetila tematiki osebe z demenco in njihovim svojcem prijazne družbe.

Od leta 2002 nobenega novega zdravila
"Potrebnega je več denarja za raziskave, poudarja se tudi, da se morajo raziskovalci po svetu čim bolj povezati, da bi se končno dokopali do novega in bolj učinkovitega zdravila. Demenca je ena redkih bolezni, pri kateri vse od leta 2002 na tržišče ni prišlo niti eno novo in boljše zdravilo," je izpostavila Zlobčeva in nadaljevala, da morajo sredstva za raziskave veliko odločneje prispevati zlasti države, ker postaja demenca velik finančni problem sodobne družbe. "Ljudi z demenco je po ocenah na svetu 50 milijonov ali pa še več, z rakastimi obolenji okoli 22 milijonov, a so rakasta obolenja deležna desetkrat več denarja za raziskave," je primerjala številke, ki po njenem dokazujejo, da se demenca še vedno ne jemlje dovolj resno in jo še vedno spremlja družbena stigma.

Dolgo je po njenih besedah veljalo prepričanje, da je demenca normalno stanje starejših ljudi, ki sčasoma postajajo vse bolj "pozabljivi". "Ključno je ozaveščanje po Evropi in celem svetu, da je demenca bolezen, torej ne gre za to, da si malo star in pozabljiv, pač pa je to bolezen možganskih celic. Boris Pahor ima 104 leta in nima nikakršne demence, njemu glava dela," je izpostavila.

10 odstotkov demenc je ozdravljivih
A zgolj, če se pri zdravniku oglasimo dovolj zgodaj, ko je bolezen še v svojih začetkih. Zlobčeva opozarja, da je treba demenco v ljudeh okoli sebe najprej sploh prepoznati, kar, ko so znaki še zelo blagi, ni najlažje, saj "smo malo pozabljivi prav vsi, demenca pa je veliko več kot zgolj pozabljanje". Zgodnja diagnoza je ključna, ker zdravila najbolj pomagajo v začetnih fazah bolezni. "Če imaš srečo, imaš reverzibilno demenco in te s pravimi zdravili pozdravijo, klasične demence pa na žalost ne morejo pozdraviti, jo pa lahko občutno upočasnijo," je dodala.

Več v intervjuju spodaj.

S kakšnimi težavami se ljudje najpogosteje obračajo na Spominčico?
Stiske svojcev pri bolniku z demenco so izjemno velike, ker bolezen povprečno traja od 10 do 15 let. Bolezen je na začetku neprepoznavna, zato večina bolnikov k zdravniku pride pozno, ko je bolezen že v napredujoči fazi. Prav zato je potrebno ozaveščanje javnosti, da bi šli bolniki s prvimi znaki bolezni čim prej k zdravniku, dobili zgodnjo diagnozo in ustrezna zdravila, ki v zgodnji fazi pozdravijo, ali pa upočasnijo bolezen.

Zelo pomembno je tudi, da svojci izvedo, da je človek bolan. Ker sicer ne razumejo, zakaj je drugačen, zakaj se prepira, zakaj stvari pušča na napačnih mestih, recimo ključe v hladilniku, ali pa televizijski daljinec v zamrzovalni skrinji. Pogosto bližnje obtoži, da so mu kaj ukradli ipd. Svojci pogosto povedo, da so se dve ali pa tri leta doma blazno prepirali, ker niso vedeli, da je človek bolan in niso razumeli, zakaj se čudno obnaša. Po diagnozi pa vsaj vedo vzrok in se lahko začnejo z njim drugače pogovarjati in obnašati. Tako je bolj mirno življenje za vse.

Bolniki z demenco so izredno občutljivi in se hitro vznemirijo, tako da se lahko z njimi brez kakršnega koli učinka prepiramo do neskončnosti. Temu se lahko izognemo, če vemo kaj več o demenci.

Kdo vse še ne ve dovolj o demenci?
Izpostavila bi predvsem javne delavce v mikro okolju, kjer človek živi. Pomembno je, da znake demence prepoznajo v trgovini, na banki, na pošti, pri frizerju in pa tudi sosedje, da se iz človeka ne norčujejo, mu pomagajo domov, ko zatava itd. O demenci je treba govoriti in se ves čas dodatno izobraževati. Predvsem v domovih za starejše in v bolnišnicah, pa tudi družinski zdravniki bi morali vedeti čim več o demenci, saj se bolnik najprej oglasi pri njih. In tudi sicer imajo družinski zdravniki pri standardnih pregledih premalo časa, da bi prepoznali bolezen.

Kaj običajno svojce najbolj zanima, ko se obrnejo na vas po pomoč?
Največ sprašujejo, kdaj in kam v dom, mi pa jim posredujemo informacije, kateri domovi so na voljo, kam na pregled k specialistu, predvsem v začetni fazi, ko njihov bližnji še nima uradne diagnoze. Pogovori na svetovalnem telefonu so največkrat zelo dolgi, opažamo, da ljudje živijo v groznih stiskah. Zelo veliko jim pomeni že to, da se lahko s kom o svojih težavah sploh pogovarjajo.

Eno najpogostejših vprašanj je tudi, kako človeka, ki kaže znake demence, pregovoriti, da gre k zdravniku, saj se velika večina temu upira.

Kako se v praksi kažejo najbolj tipični znaki demence?
Ponavljajoča se vprašanja, težave s krajevno in časovno orientacijo, težko najde besede, izraža se nenavadno - denimo reče: "dajte mi tisto, s čimer se meša kava". Ne spomnijo se, kaj se je zgodilo danes zjutraj, zelo dobro pa vedo, kaj se je zgodilo 20 let nazaj. Zelo dobro razumejo telesno govorico, treba jih je gledati v oči, govoriti počasi in biti prijazen, saj je potem tudi bolnik bolj umirjen, do konfliktnih situacij pa posledično ne prihaja. Mi se moramo približati njim, saj se oni nam zaradi bolezni ne morejo več. Poudariti moram, da oni čutijo do konca, tudi ko ne znajo nič več povedati. Zato je treba biti še toliko bolj previden, pozoren in ljubeč. To razumejo. Treba jih je prijeti za roko, pobožati, to imajo radi in to jih pomirja. Svojce včasih zelo zbega, da oseba zna vsa besedila slovenskih narodnih pesmi do konca, drugega pa nič več.

Večina bolnikov z demenco več ne zna delati z denarjem, nehajo plačevati položnice, denar izgineva neznano kam in kasneje svojci ugotovijo, da manjka 100 tisoč evrov. Dobro bi bilo, da bi bile na nenavadno obnašanje pozorne tudi banke in bi diskretno opozorile sorodnike. Nekateri bolniki trmasto nočejo pustiti, da bi finance urejala hči ali sin in to je velik problem. Druga velika težava pa so vozniška dovoljenja, zelo problematični so predvsem vozniki z demenco, ki še nimajo postavljene diagnoze. Po diagnozi pa je treba razmisliti, na kakšen diskreten in človeški način bomo osebi odvzeli vozniško dovoljenje in avto.

Ena takšnih zgodb je naslednja. Oče je poklical sina, naj ga pride iskat, ker se mu je pokvaril avto in ko ga je ta vprašal, kje naj ga pobere, je ta odvrnil, da ne ve, ker se je izgubil. Ko ga je sin vprašal, kaj vidi, kjerkoli že je, pa mu je oče odvrnil, da vidi sonce. Sin ga je potem iskal po celi ljubljanski obvoznici, ker je bilo vse, kar je oče znal povedati, da je na avtocesti in da so tam neki kozolci. Našli so ga na budimpeški obvoznici, bil je dehidriran in čisto prestrašen, avto pa sploh ni bil pokvarjen, saj mu je zgolj zmanjkalo goriva.

Kaj početi in kako se pravilno obnašati v družbi osebe z demenco?
Če svojci o demenci pridobijo znanje, potem vedo, kaj in kako z njimi delati. Vedeti je treba, kakšen je človek, kaj je prej počel v življenju, in tako jim priredimo dejavnosti - pa naj bo to pisanje ali risanje. Zdaj so na voljo tudi pobarvanke za odrasle in različne igre, tudi petje je koristno. Pomembno je, da jih zaposlimo čez dan, saj so potem veliko bolj mirni ponoči.

Nikoli jih ne smemo prepričevati, da so bolni ali da je z njimi kaj narobe – to je nesmiselno! Nikoli se ne smemo prepirati, pač pa se prijazno in potrpežljivo pogovarjati. Nekako moramo preusmeriti pozornost, tudi ko hočejo kaj nemogočega, se ne smemo jeziti, pritrdiš in omeniš nekaj tretjega, recimo kavo ali sprehod. Mu pokažeš nekaj, kar ima rad, mogoče kakšne fotografije. Čez dve minuti pa tako pozabi na nemogočo zahtevo od prej.

Zlasti na koncu je pogosto, da vprašajo: "Kdaj bo prišla mama?". Nikakor se ne smemo odzvati s pojasnilom, da je že 30 let mrtva, ker jih bo to čustveno zelo prizadelo. Boljši odziv je pritrditev, da bo že prišla. S pravilnim obnašanjem informiranih svojcev ima kakovostnejše življenje bolnik, oni pa tudi. Na ta način lahko dalj časa ostanejo doma, kar je najbolj humano, pa tudi najcenejše tako za družino kot družbo.

Ali kot družba ustrezno skrbimo za bolnike z demenco?
Ne, žal. Priporočilo organizacije Alzheimer Europe je, da se bolnikom ob ustrezni podpori družbe in države omogoči ostati doma čim dlje. Demenca je ena najdražjih bolezni na svetu in pri mnogih družinah predstavlja velik finančni problem, zato je izgorelost svojcev pri tej bolezni velika, ker so bolniki z demenco vedno bolj nesamostojni in odvisni od drugih. Ves čas je treba biti z njimi ali pa plačati nekoga drugega, a ta pomoč na domu je za marsikoga predraga, zato delajo vse sami in pregorijo. Spominčica sodeluje pri nastajajočem zakonu o dolgotrajni oskrbi starejših, ki bo, upajmo, sistematično uredil oskrbo na domu.

Lani smo sicer dobili strategijo za obvladovanje demence v Sloveniji do leta 2020, v njej pa so zastavljeni vsi glavni cilji, kako bomo kot družba urejali problematiko demence. Od prepoznavanja prvih znakov, do družinskega zdravnika, ki sum potrdi in bolnika pošlje k specialistu. Pri nevrologu oz. psihiatru sledijo dodatne preiskave in slikanje glave, ki diagnozo potrdijo.

Po diagnozi pa je pomembna še posebej postdiagnostična podpora svojcem, kar smo v strategiji še posebej poudarili. Po zgledu tujine bi radi zasnovali ekipe, v katerih bi bili zdravnik, socialni delavec, psiholog, pravnik itd., ki bi s strokovnimi nasveti lahko pomagali svojcem. Od informacij o bolezni do pravnih nasvetov – kako urediti dediščino. Pomembno je, da se družina oboroži s čim več informacijami o poteku bolezni in se pripravi na dolga leta, ki jih bo preživela z obolelim. Informacije lahko ljudje vedno dobijo tudi na Spominčici, ki je razvejana po vsej Sloveniji ali s klicem na naš svetovalni telefon.

Kaj pravijo najnovejše raziskave, je demence več izključno zato, ker se prebivalstvo stara, ali so v 'igri' še kakšni drugi dejavniki?
Evropsko prebivalstvo se stara in glavni dejavnik tveganja je gotovo starost, a za demenco zboli tudi vse več mlajših od 60 let. Drugi dejavniki so stres, sladkorna bolezen in visok krvni tlak. Če ti je bila demenca dana v zibelko ob rojstvu, se ji ne moreš izogniti, lahko pa jo z zdravim načinom življenja zamakneš na kasnejši datum.

Ali reševanje križank res pomaga, da ohranimo bister um? Nekateri nevrologi trdijo, da je izjemno koristno učenje jezikov ...
Res je, znanstvene raziskave potrjujejo, da je zelo koristno, dvojezični otroci pa naj bi imeli manjše možnosti za nastop demence. Reševanje križank je prav tako koristno - bolj kot zaposliš možgane, boljše je. Zelo pozitivno delujeta tudi glasba in petje, mirno življenje ter fizična aktivnost, saj kar je dobro za srce, je dobro tudi za možgane. Glede prehrane se priporoča mediteranska dieta.

Je na vidiku upanje za kakšna bolj učinkovita zdravila, ki bi napredovanje bolezni malodane ustavila?
Seveda. Po celem svetu potekajo raziskave, stroka pa se vedno bolj usmerja v odkrivanje ne samo prvih znakov demence, ampak tudi že najmanjših kognitivnih sprememb. Na takšnih osebah se nato izvajajo obširne študije, da bi vendarle našli vzrok za demenco in posledično prišli do novega zdravila. Upanje, da bo nekomu kmalu uspelo ugotoviti, kje je "catch", ostaja, bo pa verjetno potrebno še veliko volje, energije in denarja.
.