"Preden se je Žan rodil, sem hodila v službo, delala sem sicer kot čistilka, a imeli smo dohodek in tudi mož je bil v službi, normalno smo živeli. Ko se je Žan rodil, smo zvedeli, da ima neozdravljivo krvno bolezen in ga lahko prav vsaka okužba življenjsko ogrozi. Pet let smo bili več v bolnišnici kot doma, to ni bil več naš otrok, to je bil bolnišnični otrok. Nimaš avta, nimaš prevoza, položnice so se začele kopičiti, nimaš varstva za druga otroka, poleg tega pa ni lahko gledati svojega otroka tako bolnega, težko se je sprijazniti, da je neozdravljivo bolan, da lahko kadar koli tudi umre. Zdravljenje poteka tako, da mu vsak dan dam injekcijo zdravil, ki pa imajo tudi stranske učinke, lahko pride tudi do levkemije."

Žan bi potreboval zdravo hrano, mi pa imamo le za makarone in riž
Zaradi izčrpavajoče in utrujajoče bolezni, učinkov zdravil, bivanja v socialni izolaciji šestletni Žan razvojno precej zaostaja za vrstniki, v vrtec ne sme, zelo omejeno je njegovo gibanje v družbi, saj ta zanj pomeni zmeraj novo nevarnost okužbe: "Žan potrebuje posebno nego in varstvo, posebno kozmetiko, ker je preobčutljiv na običajno, potreboval bi zdravo prehrano, sadje, zelenjavo, preparate za krepitev imunskega sistema, midva pa mu kot starša ne moreva nuditi niti najosnovnejšega, niti hrane. Kvečjemu tu in tam mu lahko ponudiva malo sadja, kakšne banane, mandarine, kar je pač ceneje …, drugega pa ne. In če bi se mu jutri zaradi tega kaj zgodilo, bi ga vse življenje imela na vesti," priznava mama z mirnim glasom, medtem ko ji solze tečejo po licih.

Odkar je ob mami, ki ob tako zelo bolnem otroku službe sploh ne more iskati, zaposlitev izgubil še oče, ki se zdaj bojuje še z depresijo, je stiska v družini Žana, Domna in Nika še toliko večja: "Imamo kup neporavnanih računov za stanovanje, elektriko, stanovanjske stroške, dolgovi se kopičijo, nekaj jih je pred izvršbo, prihajajo pa tudi že ogromni stroški izvršb, to več ni majhen denar. Vendar zgolj z denarno socialno pomočjo in otroškim dodatkom ne moreš preživeti, je res težko. To je edino, kar dobimo. In če kmalu ne poravnamo stroškov za stanovanje, bomo dobesedno na cesti. Nimamo kam."

Paket humanitarnih organizacij lahko dobiš le enkrat na osem tednov
"Zmanjkuje pri hrani, obleki, plenicah, mleku …, velikokrat se zgodi, da nimamo ničesar več za večerjo, takrat se malo pozabavamo, stisnemo skupaj, čas mineva in otroci zaspijo, in to je to. Nov dan pomeni spet novo borbo s stroški, s praznim hladilnikom, s položnicami, z vsem. Zelo je težko, otroci zaspijo, ti pa ostaneš še kakšno uro, dve buden in razmišljaš, kam te je življenje pripeljalo, da so šli otroci lačni spat? Res je utrujajoče in tako zelo brezizhodno …"

Žan zaradi grozečih okužb ne more obiskovati vrtca, pa tudi mlajši bratec Domen ne, saj bi lahko bile od tam prinešene bakterije za bratca usodne, prikrajšana sta za socializacijo in žal tudi za obroke, ki jih imajo njuni vrstniki in jim jih doma nikakor ne morejo zagotoviti.

“Ni vse tako lahko, kot se kdaj sliši, na Rdeči križ smeš le vsakih vsakih osem tednov po paket, v katerem so štirje kilogrami testenin, trije riža, dva litra olja, včasih mleko in marmelada. Mislim, da s tem petčlanska družina ne more preživeti osmih tednov in tudi ne moreš otroku kuhati samo suhih makaronov, še zdravemu ne, kaj šele tako bolnemu! Ljudje, ki tega nikoli niso izkusili, nam pravijo, da se navadiš na to, a tako pač je – sit lačnega težko razume in bogat revnega tudi ne.”

Spimo na tleh v premajhnem stanovanju
Zaradi dedkove smrti zdaj skupaj s petčlansko družino v že tako tesnem stanovanju pogosto prebiva še babica, ki zaradi različnih bolezni ne more več povsem samostojno živeti: "Stanovanje za šest ljudi je veliko premajhno, spimo skupaj in kar po tleh, kavč je uničen in ga ne moremo več raztegniti v posteljo, štedilnik ne dela, nimamo niti kje kuhati, šolar bi potreboval mir za nemoteno delo, Žan bi potreboval svoj prostor ali vsaj svojo posteljo, pa je nimamo niti kam dati. Saj otroci razumejo, da je težko, a je težko tudi meni, ko mi Nik odstopi vsak evro, ki ga dobi v dar, ker ve, da ga zelo potrebujemo za mleko, hrano, plenice, položnice. Zelo me boli, a hkrati mi teh nekaj evrov pomeni toliko, kot da bi mi jih dal sto tisoč."

Ni bilo daril, ne torte, ne praznovanja
Kljub vsem prošnjam in pisemcem nobeden od dobrih mož Žanu, Niku in Domnu ni prinesel želenih igrač, vlakca, avtomobilčka na daljinca, pa tudi najstarejši Nik za pravkar minuli rojstni dan ni dobil darila. No, povsem praznih rok le ni ostal: "Od babice sem dobil deset evrov, pet sem jih dal mami, pet sem shranil. Mami sem prosil, da je za tistih pet kupila rože za dedkov grob. Zelo sem ga imel rad in mi je res veliko pomenilo, da sem mu lahko vsaj zdaj nesel rože."

Ker niso imeli denarja, Nik ni mogel pripraviti praznovanja s sošolci ali sorodniki: "Nisem imel praznovanja, nisem dobil darila in tudi torte ne. Pa tudi sošolci me ne povabijo prav pogosto, zadnjič sem sošolcu prinesel dve vrečki bombonov, pa je bil zelo jezen. Grdo me je gledal, jaz sem se pa ob tem tudi slabo počutil. In me ne povabijo, ker jim ne morem prinesti daril …"

In grozno mu je tudi, ko edini od sošolcev ne more h košarki. "Vsi so vpisani h košarki, razen mene. In potem se kar umaknem, ko se pogovarjajo, kako je bilo na treningih, ker je zame to preveč boleče, prehudo mi je, res!"

Nik razlike med veliko premožnejšimi sošolci težko prenaša, sploh, ko ga ne povabijo k igri ali mu ne posodijo igračk. A hkrati prav zaradi tega odrašča hitreje in ima pri 10 letih poleg povsem razumljivih želja o igračah in prostočasnih dejavnostih tudi veliko bolj stvarne probleme: "Velikokrat nimamo večerje in gremo lačni spat. V šoli težko počakam 90 minut, kolikor me loči do malice in tudi kosila sem zelo vesel, da ne pridem domov lačen."

In prav zaradi te izkušnje so tudi želje desetletnika nekoliko drugačne od želja večine njegovih vrstnikov: "Želim si, da bi se vsi zbrali pri večerji, imeli bi juho, krompir in špinačo in bi bilo za vse dovolj …, ampak se mi želja ne uresniči."

Jana Vidic, Val 202