Glavna medicinska sestra na kliničnem oddelku za živčevje in specializirana sestra za obravnavo bolnikov s parkinsonovo boleznijo je most med bolnikom in zdravnikom. Kot pravi, je medicinsko znanje seveda temelj, "ampak vedno pravim, ko delaš toliko in toliko let, pa v praksi vidiš, kaj je tisto, kar bolniku pomaga. Ogromno ga moraš poslušati, se z njim pogovarjati, potem pa vsakemu prirediti terapijo. Vsak ima svojo obliko, vsak ima svoje intervale, doze, tako da je res potreben individualen pristop."

Kot poudarja, je parkinsonova bolezen bolezen celotne družine. Drugače je, če nekdo zboli pri 80, tudi takrat je hudo, ampak če zbolijo mladi ljudje, je pa še huje. "Potem se lahko pojavijo tudi stranski učinki zdravil: ljubosumje, hiperseksualnost, zelo težko je. Veliko ljudi sploh ne ve, kakšni so vse mogoči stranski učinki, niti ne vedo, da so to stranski učinki. Zato je zelo pomembno izobraževanje."

Kot pravi, je ključno, da ima bolnik zdravnika, ki bo dal "pravo diagnozo in pravo terapijo, potem pa je zelo pomembna vloga sestre in drugih strokovnjakov: v zdravljenje vstopa fizioterapevt, ki je zelo pomemben, delovni terapevt, psihiater, psiholog, ker je precej depresije, anksioznosti".

V soboto je društvo bolnikov s parkinsonovo boleznijo Trepetlika praznovalo 25 let. Ocepkova je tesno povezana z njim že vse od njegovega nastanka oz. še celo pred njegovim nastankom. "Leta 1986 sem prišla na nevrofiziologijo in potem je prof. Zvezdan Pirtošek leto ali dve pozneje že začel govoriti o tem, da bi po vzoru Londona tudi tu osnovali društvo."

Strokovnjaki in bolniki so po besedah Ocepkove že prej približno dve leti sestankovali kar na oddelku. "Prvi predsednik društva je bil g. Sulič, ki je bil arhitekt po poklicu in je naredil krasen znak za društvo: roko v obliki premikanja - sodelovalo je še nekaj ljudi. Potem je počasi raslo in leta 1990 je potem prišlo do ustanovitve." Vodenje društva je kmalu potem prevzel Branko Šmid, ki je zbolel že zelo mlad, diagnozo so mu postavili pri 27 letih. "In potem smo začeli, počasi je rasla dejavnost. Takrat je bilo vse na prostovoljni ravni, popoldne smo se srečevali in smo imeli različne predloge."

Strah pred zaznamovanostjo
Kot pravi, pa se v teh 25 letih žal ni spremenila ena stvar: pripravljenost bolnikov, da se vključijo v društvo, in sicer zaradi tega, ker se bojijo stigme. "Stigma bila zelo prisotna, še zdaj je. V tujini so glede tega veliko bolj odprti. Mogoče je zadnja leta nekoliko bolje, saj veliko govorimo o tem, toda mlajši bolniki, in teh je v bistvu kar veliko, se težko soočijo z diagnozo in se počasi odločijo za članstvo," pojasnjuje sogovornica in dodaja, da je bolnikov, starih od 40 do 45 kar veliko. "Številne je sram, ko se, recimo tresejo v javnosti in se bojijo, da bodo drugi mislili, da imajo težave zaradi uživanja alkohola. Včasih potem bolnik sprejme različne stranske učinke zdravil, medtem ko jih njegovi sorodniki in bližnji sprejmejo zelo težko."

Gre za bolezen celotne družine
"Na začetku je res hudo, si predstavljate mladega človeka, ko se sredi ulice zvija ali ima težave z ravnotežjem?! To je obraz bolezni. Včasih je res hudo in bolniki se skrivajo. Potrebujejo veliko pogovora, prav tako pa tudi njihovi svojci. Kajti to je bolezen celotne družine," pove iz dolgoletnih izkušenj. Včasih ni bilo spleta, zato je bilo podajanje informacij zdravnikov in sester še toliko bolj ključno, sploh na začetku bolezni. "Bolezen smo takrat razlagali po stopnjah, danes pa je drugače: že ko pridejo, veliko vedo o bolezni, vendar pa se je treba vedno prilagoditi posameznemu bolniku."

Zelo pomembno vlogo pri delovanju društva ima že od njegovih začetkov tudi nevrolog prof. Zvezdan Pirtošek, ki je slovensko društvo kmalu po ustanovitvi vključil tudi v evropsko zvezo, s čimer se je okrepilo sodelovanje na različnih predavanjih in kongresih v tujini.

"Že prof. Lavrič se je ukvarjal s parkinsonovo boleznijo, prof. Pirtošek pa je še kot mlad specializant šel v London delat doktorat s tega področja. In ko je prišel občasno domov, mi je kaj povedal o novih dognanjih. Bolnike je znal seznanjati z novostmi, tako sem se počasi tudi sama začela seznanjati z njimi, pa tudi sama sem bila vedno taka, da sem želela o posamezni stvari vedeti čim več. In tako sem šla na tečaje in predavanja ter kongrese in sem počasi "lezla" v to področje."

Bolniki so se sprva družili in izmenjevali izkušnje na izletih, potem pa tudi na taborih, ki jih vodi Ocepkova. "Vedno sem govorila, da je treba bolnika spoznati zunaj hospitalnega okolja. Ko smo šli na izlet v Lokve nad Novo Gorico, sem rekla, da bi šli enkrat za dva dni," se spominja začetkov taborov, ki jih organizira dvakrat letno. Drugo leto bo 10 let od njihovega začetka. Štiridnevni tabori zdaj potekajo v Izoli, vsakič se jih udeleži okoli 60, 65 bolnikov, na njih pa sodelujejo tudi različni strokovnjaki. "Prvenstveno sem želela, da pride z bolnikom njegov skrbnik (partner ali otrok), kajti pomembno je, da se bližnji zavedajo vseh vidikov bolezni. Spomnim se ene gospe, ki je prišla na tabor zelo zagrenjena, jezna zaradi svoje bolezni. Usedla sem se z njo in ugotovila, da dejansko čisto nič ne ve o bolezni. Po štirih dneh je šla domov zadovoljna, vključila se je v društvo in bila zelo dejavna," se spominja. Ob tem pa dodaja, da se mladi bolniki zelo težko sprijaznijo z diagnozo in se le stežka vključijo v društvo, ker se ne želijo izpostaviti.

Timska obravnava bolnikov
Sodelovanje različnih strokovnjakov, od fizioterapevta do dietetika in psihologa je pri obravnavi bolnikov s parkinsonovo boleznijo ključno, zato so na nevrološki kliniki že pred leti oblikovali tim strokovnjakov, ki se dobivajo enkrat tedensko in "pretresajo" različne bolnike. "Na naš tim, ki smo ga vzpostavili, sem res ponosna. S prof. Pirtoškom sva počasi čez leta gradila ekipo, s katero se dobimo vsak četrtek: nevrologi, medicinska sestra, fizioterapevt, delovni terapevt, psiholog in psihiater."

Nesprejemljivo dolgo čakanje na kontrolni pregled
Da bi se bolniki čim bolj seznanili z vsemi fazami bolezni, so pred leti odprli tudi posvetovalnico, ki jo vodi ob torkih popoldne na polikliniki. "Nevrologi tja pošljejo bolnike, da se pogovorimo o bolezni, kadar gre za bolnika, ki so mu postavili diagnozo, o naslednjih fazah bolezni pri bolnikih, ki imajo diagnozo že več let, tretji pridejo na posvet zaradi kombinacije zdravil ali drugih težav." Kot pravi, je velika težava pri nas dolga čakalna doba za kontrolne preglede. Na prvi pregled bolniki čakajo nekje do pet mesecev, za kontrolnega pa kar dve leti, kar je za bolezen, kot je parkinsonova, nesprejemljivo.

Sodelovanje z bolniki, ki se znajdejo v primežu bolezni, je lahko tudi psihično zelo naporno, sploh če gre za mlade bolnike. Zdravila za bolezen namreč ni. "Enkrat sem imela težko krizo. Imela sem mladega bolnika, ki je imel tri punčke, stare 2, 4 in 6 let, ko je zbolel. Zelo mi je bilo hudo ob nemoči. Doma so bili na periferiji. Te tri punčke: ena je zdravnica, druga je ekonomistka in je končala še en faks in živi v tujini, tretja je končala pedagoško. Očetova bolezen jih je močno prizadela. Spremljala sem jih skozi celotno njihovo odraščanje in povezani smo ostali tudi po očetovi smrti."