Predsednica slovenskega združenja Europa Donna za pomoč bolnicam z rakom dojk je v pogovoru med drugim poudarila, da za zdravje ni dovolj le živeti po tistih slovitih 11 načelih: "Slovenci smo pozabili na radost življenja. Nimamo več tiste življenjske energije. In se sploh ne zavedamo, da se nam s tem, ko postajamo vse bolj apatični, depresivni, s tem, ko smo pozabili na sočloveka, ko smo se zaprli v svoj majhen krog in ne vidimo več nobene rešitve, izločajo tisti hormoni, ki blokirajo naš imunski sistem."

Kako se je sama pred 32 leti spopadla z boleznijo, kaj bolnike pesti danes in zakaj je prepričana, da se slovenski zdravstveni sistem razkraja, izveste v intervjuju spodaj.

Ste zdravnica, predsednica slovenskega društva Europa Donna, ste ženska, ste babica, predvsem ste pa človek, ki je tudi sam prebolel raka in iz lastnih izkušenj pozna vse strahove, ki pridejo z diagnozo bolezni. Kako ste se vi soočili z njimi? Kaj je bil vaš prvi "korak"?
Takrat ko sem jaz zbolela za rakom dojk - že skoraj 32 let je tega -, sem že 17 let delala kot anesteziologinja na Onkološkem inštitutu, tako da sem raka poznala z vseh strani, saj sem vsak dan delala z ljudmi (mladimi, starimi, moškimi, ženskami, tudi z otroki), pa vendar ... Takrat ko se je to zgodilo meni, mi ni pomagalo nič, da sem bila zdravnica, da imam onkološke izkušnje. Takrat se je meni pravzaprav v hipu podrl svet. V tistem trenutku ne vidiš nikjer nobene svetle točke. Iz polnega zdravja moraš prvič pogledati smrti v oči. Ker takrat naprej pomisliš na smrt. To je bil čas, ko je bil moj sin tik pred maturo, hči pa je imela 13 let. Takrat sem si rekla: 'Želim živeti vsaj še pet let, da bo še moja hči maturirala.' Danes je od tega 32 let, imam osem vnukov in enega pravnuka. In sem srečen človek.

Takrat je izjemno pomembno, da človek čim prej spleza iz te jame, v katero pade. Danes vedno govorim in predavam: 'Čim prej naj si bolnik po eni strani najde dobro strokovno pomoč, po drugi strani pa naj si najde ramo, na katero se bo naslonil in ki mu bo pomagala prebroditi najtežje trenutke.' Najtežje je namreč od takrat, ko še niti ne veš, ali si res bolan, ko je postavljen sum, da si zbolel za rakom, do takrat, ko se začne zdravljenje. Takrat je izjemno pomembna družina, pomembno je to, da se znata partnerja, da se znajo v družini vsi skupaj iskreno pogovoriti.

Pri čemer jaz vedno pravim, da mogoče ženske delamo moškim krivico. Tudi moški so izjemno prizadeti, ko jim zboli ljubljena ženska in se sploh ne znajdejo. Kar naenkrat imajo pred sabo nekoga drugega. Nekoga, ki je bil včasih vesel, svetel, je držal tri vogale, zdaj je pa v taki težki situaciji, ko misli, da ni izhoda. In tudi moški ne ve, kako reagirati.

Vi se pri svojem delu ne ukvarjate samo z bolnicami, torej z ženskami, ampak tudi z družino.
Tako je. Vedno. Jaz vedno pravim: 'Rak, pa ne samo rak dojk, ni samo bolezen posameznika. Je bolezen, ki se zelo grobo zareže v družino, v bližnjo in daljno okolico.' Prizadeti so tudi prijatelji, veste. Takrat je zelo pomembno, da se ljudje znajo pogovarjati.

In še nekaj je pomembno: To, kako pristopite do otroka. Da ga želite obvarovati tako, da mu ne bi povedali, da ste zboleli za rakom ... to je popolnoma napačen način razmišljanja. Otrokom je treba povedati njihovi starosti primerno, vendar resnico. Otroci nas imajo radi, otroci nas opazujejo, vidijo, da se nekaj dogaja. Saj vidijo, da se zdaj oče in mati drugače pogovarjata, da sta zaskrbljena. V današnjem času, ko pravzaprav ničesar ne moremo skriti, je to neumnost. Ker otroci ne odpuščajo, če jih odrinemo, pa čeprav mislimo, da jih bomo s tem obvarovali. Povejmo jim na njim primeren način. Otroci nam bodo stali ob strani in nam pomagali. Veliko lažje bomo prebrodili te težave, predvsem začetne, in se spopadli z boleznijo.

Omenjali ste, da se je treba v družini veliko pogovarjati. Kaj pa v tistih primerih, ko bolnik oz. bolnica nima nikogar?
Ravno zato je tako pomembno, da obstajajo taka društva, kot je naše. Najhujše je, da se bolnik zapre vase. To se sicer tudi nekaj žensk, večinoma pa moški. Zaprejo se vase, rešujejo probleme s cigareto ali s kozarčkom alkohola, ali pa se potuhnejo in dajo glavo kot noj v pesek. To ne gre. To je bolezen, ki jo je treba začeti čim prej zdraviti in se z njo spoprijeti! Posebno, ker je to danes bolezen, ki ne pomeni več smrti. Je bolezen, ki je samo kronična. Poglejte mene, že 32 let sem tukaj.

Zato je še kako pomembno, da si ti ljudje najdejo pomoč. Najprej na Onkološkem inštitutu, nato pa imajo številna društva, podobna našemu. Zelo sem vesela, ker se na nas, name obračajo številni ljudje v stiskah, ne samo bolnice z rakom dojk, ampak tudi njihovi svojci in bolniki z drugimi raki.

Namreč: Če jaz danes rečem bolnici, ki ravno stopa na trnovo pot, ki jo bo morala prehoditi, ko se bo borila z rakom dojk, da sem že 32 let živa ..., mi skoraj ni treba več govoriti. Bolniki želijo - poleg še tako dobre strokovne pomoči - slišati nekoga, ki je to bolezen uspešno prebolel in ki se je srečeval s težavami, ki ga čakajo.

Drugače je, če vidiš človeka, kot pa če slišiš statistiko.
Tako je.

Kako spodbudite nekoga, ki pred seboj zaradi bolezni vidi le konec, temo, da se začne boriti? Delo zagotovo ni lahko.
Že to, da pride k meni na pogovor ali da me pokliče, pomeni, da je tisti najhujši del mimo. Takrat, ko si ti v tisti jami, črni luknji, takrat pravzaprav niti nisi zmožen iskati pomoči. Ko pa pridejo k meni, jih vedno najprej zanima strokovni del, kjer jim lahko jaz pomagam tudi zato, ker imam tudi onkološko znanje. Nato razložim po fazah, kaj bolnika čaka. Samo dobro izobražen in informiran bolnik se lahko dobro spoprime z boleznijo, se lahko pogovarja s strokovnjakom ... Danes zdravniki vprašajo, kakšen način zdravljenja pričakujete, želite. Samo dobro izobražen bolnik se bo znal pravilno odločati. In, glejte, tukaj sem pa jaz tista, ki lahko bolniku razložim, kaj ga čaka, če bo odklonil zdravljenje. Moja prednost je, da sem bolnica in da imam znanje.

Pa se na vas obračajo tudi svojci, prijatelji obolelih?
Absolutno. Mnogokrat prihajajo k nam pari, mama pripelje hčerko ali hčerka mamo. To je najpomembnejše. Ker, ponavljam, to ni bolezen posameznika.

"Veselite se življenja in skrbite za svoje," ste Slovencem svetovali v intervjuju ob imenovanju za Slovenko leta 2009. Posploševanje pri takšnem vprašanju načeloma ni najbolj primerno, pa vendar ... se vam zdi, da se Slovenci sploh znamo veseliti tistih malih radosti v življenju in življenja samega?
Ne! Ravno to je nekaj, kar jaz redno vključujem v svoja predavanja. Ni dovolj samo redna telesna dejavnost, vzdrževanje telesne teže, zdrava prehrana, odpoved sončenju, pitju alkohola. Skratka, vseh tistih 11 priporočil za ohranjanje zdravja. Slovenci smo pozabili na radost življenja. Nimamo več tiste življenjske energije. In se sploh ne zavedamo, da se nam s tem, ko postajamo vse bolj apatični, depresivni, s tem, ko smo pozabili na sočloveka, ko smo se zaprli v svoj majhen krog in ne vidimo več nobene rešitve, izločajo tisti hormoni, ki blokirajo naš imunski sistem.

Zato jaz vedno rečem, da se naši politiki z neprestanim sporočanjem samo negativnih informacij sploh ne zavedajo, da delajo iz zdravih Slovencev kronične bolnike. Kar naprej se pritožujemo, ker je na primer vreme tako in tako ... jaz pa pravim, da sem srečna, ker vreme je. Zame je vremenska napoved pomembna samo toliko, da vem, ali bom vzela dežnik, obula škornje, vzela sončna očala, oblekla kratke rokave ali debel zimski plašč ... Samo to je pomembno. Sploh se ne zavedamo, da je vsak trenutek, ki ga ne preživimo lepo, izgubljen.

Pa še nekaj: večkrat bi morali pomisliti na sočloveka. Že ena prijazna beseda, lep 'Dober dan', stisk roke. Znova se moramo začeti zavedati, da na svetu nismo sami. Da bomo mi dobili pomoč, če jo bomo potrebovali, a jo moramo tudi mi nuditi tistim, ki jo potrebujejo, in jim jo lahko damo.

Kako pa se ta družbena črnina, apatija, kot pravite, kaže pri vašem delu? Je zaradi vse slabšega socialnega položaja Slovenk in Slovencev vaše delo še težje?
Poglejte, ko sem jaz začela delati v zdravstvu - tega je že 49 let -, je bil rak še bolezen, o kateri se sploh ni govorilo. Bolniki niso smeli poznati podrobnosti svoje bolezni, niso sodelovali pri izbiri zdravljenja. Če sem takrat znala delati z ljudmi ..., mislim, da znam k vsakemu človeku pristopiti na njemu primeren način. Vedno ponavljam, da tukaj ni prostora za konfekcijo, tukaj je butik. Vsakemu človeku se moraš približati na tisti način, s katerim mu lahko najbolj pomagaš.

Ste upokojeni, pa vendar še vedno izjemno dejavni in v tem pogledu malce drugačna upokojenka. Večkrat se govori o tem, kako so upokojenci v slovenski družbi vse bolj odrinjeni na rob. Se strinjate s tem?
Zagotovo. Je pa veliko odvisno od posameznika. Vedno pravim: 'Človeku je podarjeno samo življenje, vse drugo pa si moraš izboriti.' Ne smeš se pustiti odriniti na rob. Je pa res, da niso le zdravi upokojenci tisti, ki so odrinjeni na rob. Na žalost opažam, da so tudi starejši bolniki slabše oskrbljeni.

Poznate kakšen primer?
Na predavanju nekje blizu Maribora so me ženske opozorile, da po 70. letu ne dobijo več napotnice za presejalno mamografijo. Njihovi izbrani zdravniki jim jih preprosto ne dajo več. Nakar sem seveda takoj stopila v stik s Samom Fakinom (generalni direktor Zavoda za zdravstveno zavarovanje, op. a.), ki mi je rekel, da niso izdali nobenih novih navodil. Se pravi, da imajo ženske tudi po 70. letu enako pravico do tega kot mlajše.

Bolniki morajo poznati svoje pravice, morajo biti informirani, nato pa zahtevati, kar jim pripada. V življenju si moramo vse izboriti, le življenje samo nam je podarjeno. Najslabša je vedno pasivnost. Moraš se potruditi in najti pot. Vem, danes starejši ne obvladajo toliko spleta, računalnika, ampak vseeno ..., vse se da.

Veliko se v zadnjem času govori tudi o medgeneracijski solidarnosti in o tem, kako jo spodbuditi. Sodeč po samih pozitivnih odzivih na vaše delo in delo vašega združenja, bi rekla, da ste vi prepad med mladimi in starejšimi brez težav premostili. Čemu to pripisujete? Oz. kaj bi svetovali: kako ta prepad premostiti?
Predvsem to: ne se ograditi, ne se osamiti. Sploh ni res, da so vsi mladi slabi. Z mladimi se da zelo dobro sodelovati. Samo poslušati se moramo. Moramo vedeti, da imamo mi, starejši, takšne težave, mladi pa drugačne. Ob tem pa moramo najti skupni jezik in pomagati drug drugemu.

Naša najštevilčnejša skupina za samopomoč je skupina mladih mamic. Te imajo namreč povsem druge probleme kot starejše bolnice. Mnoge izmed njih - ker se danes dekleta pozno odločate za materinstvo - je bolezen prehitela. Mnoge izmed njih imajo majhne otroke. Mnoge so na začetku kariere, pa potem izgubijo službo. Mnoge še niti začele niso delati, mnoge so nezaposlene. In še nekaj: družbene razmere so že tako napete, potem pa pride še bolezen, zato pri mnogih partnerske zveze razpadejo.

Skratka, ta dekleta, ženske se družijo same in si pomagajo, pridružujejo pa se tudi nam, starejšim, ki jim tudi z izkušnjami pomagamo prebroditi vse te težave.

Kirurg Erik Brecelj je pred meseci v pogovoru za naš portal spregovoril o težavah, ki jih ima kot zdravnik, ukalupljen v institucijo, kot je Onkološki inštitut. Ste se tudi vi v svoji karieri kdaj srečevali s podobnimi težavami (korupcija, pritiski nadrejenih ipd.)?
Ne vem, kaj naj rečem. Sama sem že 12 let upokojena, tako da ne vem, kaj točno se dogaja. Menim pa, da sem imela veliko srečo, da sem delala na Onkološkem inštitutu, kjer smo izjemno držali skupaj. To je bil kolektiv, ki je znal potegniti skupaj. Tako da: jaz teh težav nisem imela. Tam sem z izjemnim veseljem delala. Tudi zato, ker sem imela raka, bo to moja institucija do konca življenja.

Me pa vse te razprtije, stvari, o katerih se govori, izjemno prizadenejo. Pa ne samo mene. Mislim, da se tisti, ki ne znajo takšnih stvari rešiti znotraj institucije, sploh ne zavedajo, kako slab signal pošiljajo bolnikom. Se pa velikokrat pogovarjam z bolniki in vsi so z delom, storitvami Onkološkega inštituta izjemno zadovoljni. Pravijo, da ni primerjave z drugimi zdravstvenimi institucijami. Zato menim, da gre le za posamezne primere, v celoti pa je to ustanova, ki dobro dela, ki je prijazna do bolnika ... No, vsi pa tako in tako nikoli nismo zadovoljni.

Edino to obžalujem, da Onkološki inštitut ne sodeluje tesneje z nami. Predlagam namreč, da bi imel OI svet pacientov, ki bi opozarjal na vsakdanje probleme, ki jih imajo bolniki, pa jih oni sploh ne vidijo. Mogoče bi jih rešili z minimalnim naporom, bolniku bi pa to veliko pomenilo. Zdrav človek namreč nikoli ne ve, kakšne težave ima bolan človek, zato bi bil tak svet dodana vrednost instituciji.

Kaj pa sam zdravstveni sistem v Sloveniji? Prej ste omenili bolnico, ki vam je potožila, da ne dobi več napotnice za mamografijo. Gre za izjeme ali je težava sistemska?
To mene zelo, zelo skrbi. Predvsem to, da društva zadnje čase pasivno gledamo, kako se nam do zdaj dober zdravstveni sistem počasi razkraja. Prepričana sem, da bi se morali povezati. Ravno pred kratkim sem novi mreži nevladnih organizacij 25 x 25 predlagala, da bi moral pri tem problemu začeti delati skupaj.

Ne smemo dovoliti, da se nam zdravstvena mreža razkroji, da se izgubi solidarnost. Vsi vemo, da bo nekaj pravic verjetno moralo iti. Ampak dobro bi bilo, da bi bili mi zraven, ko se bodo te pravice spreminjale. Tisto, kar je za bolnikovo življenje nujno potrebno, bi moralo ostati.

Pa imate kakšne informacije, da se bo krčilo ravno pri tem?
Absolutno. Za zdaj imajo naše bolnice še vedno na razpolago vsa draga zdravila, ki jim rešujejo življenje. Prav zaradi dobrega sistemskega pristopa, načinov zdravljenja, presejalnih programov, je življenjska doba bolnikov z rakom dojk in vsemi drugimi raki daljša. Danes rak dojk dosega 80-, 90-odstotno ozdravljivost. Pomembna pa ni le dolžina zdravljenja, ampak tudi kakovost. Zato moramo stopiti skupaj in si to znova izboriti. Ne smemo pustiti, da zmagajo lobiji.

Menim pa, da smo, kar se tega tiče, mi preveč pasivni. Moramo stopiti skupaj, tudi z zdravstvenimi strokovnjaki, npr. zdravniško zbornico, in to spremeniti.

Zakaj ta pasivnost?
Ne vem. Ne vem. Enostavno ... nimamo niti dovolj ljudi. Jaz se na primer na zdravstveno ekonomiko niti ne spoznam. Danes so za vsako stvar potrebna znanja. Nekoga je treba pridobiti, ki bo objektiven, pošten in ki bo naravnost povedal, kaj je treba storiti. Jaz zelo dobro poznam stroko, poznam težave bolnikov, zagotovo pa se ne spoznam dovolj na organizacijo zdravstva.

Morda sem črnogleda, ampak zdi se mi skoraj iluzorno pričakovati, da se bo našel objektiven, pošten in strokoven človek, ki bi to storil.
Verjamem, da bo nekdo, ki ima ta znanja in je prestal bolezen, verjetno drugače gledal na vse skupaj.